2024-01-10 11:48:44
De todas las cosas que pensé que haría en el sexto cumpleaños de mi hija; escuchar su último aliento mientras moría no era uno de ellos. Pero los últimos años han traído muchas sorpresas no deseadas.
Primero, notamos la pérdida de apetito de Bella. Luego aparecen cambios de humor, estreñimiento y dolores en las piernas.
Después de varias visitas al médico de cabecera, todavía no teníamos respuestas. Cuando Bella empezó a cojear, todo cambió. La llevamos a Urgencias, donde nos dijeron que estaba anémica.
Fue admitida para realizarle pruebas para identificar la causa de la anemia, y el viernes 13 de noviembre, un día de malos augurios, descubrimos que Bella había desarrollado neuroblastoma de alto riesgo en etapa 4. En una palabra: Cáncer.
Yo, mi pareja Niamh, nuestra hija de cinco meses, Indie, y el círculo familiar más amplio fuimos arrojados a un mundo que creía que sólo existía en la televisión.
Desde el ingreso hasta el comienzo del tratamiento, Bella ya había pasado por mucho. En el espacio de cuatro días, Bella recibió tres anestésicos.
Uno para una resonancia magnética, para identificar un tumor grande que había crecido en su glándula suprarrenal, encima del riñón. Un segundo para tomar una biopsia tanto de su médula ósea como del propio tumor.
Un tercero para colocarle una Vía Central en el pecho, para simplificar la infusión de medicamentos y sangre. Los médicos describieron un plan de tratamiento de 12 meses.
Esto era 2020, el apogeo de la pandemia, lo que significa que solo uno de los padres podía estar con Bella en el hospital a la vez, y solo si registrábamos una prueba de PCR negativa.
Niamh y yo intentábamos bromear diciendo que éramos como barcos pasando en la noche, Bella pasó tanto tiempo en el hospital que es difícil pensar en el tiempo que pasamos juntos como familia.
La vida de Bella se convirtió en una serie de tratamientos contra el cáncer: quimioterapia de inducción, quimioterapia en dosis altas, cirugía, trasplante de células madre, radioterapia e inmunoterapia.
Bella Gris
Este protocolo es arcaico; Ningún adulto debería tener que experimentarlo, mucho menos una niña de tres años. No uso la palabra arcaico a la ligera, durante toda la quimioterapia de inducción de Bella, le dieron un medicamento llamado Cisplatino, creado en 1844 y utilizado como tratamiento desde 1978.
Si bien puede considerarse eficaz para destruir algunas células cancerosas, el 75% de los niños a los que se les administra cisplatino sufrirán una pérdida auditiva permanente. Quienes sobrevivan tendrán que pagar un pequeño precio.
Pero Bella se mantuvo firme. Niamh y yo nos quejamos más de las 300 noches que pasamos en una habitación de hospital, los múltiples viajes al hospital por semana, la medicación oral, las inyecciones, las transfusiones de sangre, más de lo que Bella alguna vez se quejó.
Además de desarrollar una infección por hongos que la mantuvo en el hospital durante seis semanas, recibimos noticias favorables en cada etapa. En febrero de 2022, no había signos de enfermedad y Bella tocó el timbre en la sala del hospital para marcar el final del tratamiento.
Celebramos y disfrutamos del tiempo con nuestra hija sana, contentos de dejar atrás los horrores del cáncer. Sin embargo, nunca fuimos ingenuos ante el hecho de que el neuroblastoma HR en etapa 4 tiene una tasa de recaída del 50 al 60 %, la mayoría de las cuales ocurrirá dentro de los primeros dos años después del tratamiento.
El costo del tratamiento de primera línea era obvio, ya que los recuentos sanguíneos de Bella no se recuperaban al ritmo requerido entre cada ciclo de quimioterapia. Tuvimos una última tirada de dados: una prueba experimental en Glasgow. Pero después de sólo unas pocas semanas, los recuentos sanguíneos de Bella bajaron y ella incumplió el juicio.
Bella Grey y su familia
El panorama de la recaída del cáncer pediátrico es sombrío y existe una gran dependencia de los ensayos. Desafortunadamente, los ensayos vienen con criterios y, independientemente de cuán desesperadamente alguien pueda necesitar el tratamiento, si no cumple con los criterios, no puede acceder al medicamento.
Luego supimos en junio que la enfermedad se había extendido a su cerebro y que no quedaban opciones de tratamiento. El pronóstico sugería que a Bella le quedaban algunos meses, si teníamos suerte. Murió 10 días después.
El certificado de defunción de Bella indica que murió de neuroblastoma, pero creo sinceramente que fue la falta de opciones de tratamiento viables lo que la mató.
La severidad de los tratamientos actuales es tan anticuada y tan devastadora que las posibilidades de supervivencia de un niño se reducen aún más. Las cifras del Instituto Nacional de Investigación del Cáncer muestran que se gastan alrededor de 700 millones de dólares anualmente en la investigación del cáncer, pero sólo 15 millones se dedican a proyectos sobre el cáncer infantil.
En los últimos seis años, se han puesto a disposición 77 nuevos medicamentos para tratar el cáncer en adultos. En los últimos 77 años, sólo tres han estado disponibles para el cáncer infantil. Es cierto que a más adultos se les diagnostica cáncer que a niños. Sin embargo, el neuroblastoma HR recidivante tiene una tasa de supervivencia del 5 %; algunos otros cánceres pediátricos tienen una tasa de supervivencia tan baja como el 2 %.
El cáncer de próstata tiene una tasa de supervivencia del 98% y recibe el 5% de todos los fondos dedicados a la investigación del cáncer, más del doble de lo asignado para la totalidad de los cánceres infantiles. Muchos de los cánceres infantiles afectan únicamente a los niños y, sin la capacidad de investigarlos a fondo, seguirá habiendo una brecha en el diagnóstico, el tratamiento y la prevención.
Si bien esto es cierto para muchos de los cánceres infantiles, no entendemos por qué los niños desarrollan neuroblastoma.
Algo debe cambiar. Incluso para los niños que sobreviven, el tratamiento no específico que reciben resulta en desafíos físicos, mentales y emocionales de por vida.
El efecto en cadena del tratamiento tiene un costo irrevocable en el cuerpo de los niños que puede reducir drásticamente el éxito de cualquier tratamiento adicional necesario.
Bella luchó sin las herramientas que necesitaba para ganar la batalla. Nunca quise estar junto a su cama cuando murió, planificar ese discurso para su funeral o vivir el resto de mi vida sin ella.
Aproximadamente 2.000 niños son diagnosticados con cáncer en Irlanda y el Reino Unido y aproximadamente 300 morirán anualmente. Sin embargo, las ondas traumáticas creadas por un diagnóstico o una muerte se extienden mucho más allá de lo que las simples estadísticas pueden ilustrar.
No ha pasado una hora desde que ella falleció sin que haya pensado en mi hija. Muchas veces los pensamientos son tristes, las lágrimas brotan espontáneamente de mis ojos al pensar en los días, meses y años que me esperan sin ella.
Otras veces, felicidad, pensando en la suerte que tuve de compartir seis años con ella. Lo que a menudo asoma la cabeza es ira al pensar en lo evitable que podría haber sido su muerte. Bella no será la última niña en morir de cáncer. Pero una mayor concienciación y una investigación dedicada reducirán ese número.
Evitará que los niños atraviesen el camino del cáncer, simplificará el proceso de diagnóstico y garantizará opciones de tratamiento más amables, más abundantes y más exitosas.
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