Moira Papp, esposa de Elmhurst y madre de tres hijos adolescentes, dice que tiene algo en común con el ícono mundial Celine Dion. Ambos padecen el síndrome de persona rígida o SPS, un raro trastorno neurológico autoinmune crónico.
Para Papp, SPS afecta su forma de moverse.
“Tengo riesgo de caída. Estoy en un andador las 24 horas del día, los 7 días de la semana”, dijo Papp. «Probablemente me lleva el triple de tiempo hacer cualquier cosa».
Papp también sufre dificultad para hablar, otro efecto secundario del trastorno. Lo que no se ha visto afectado es el sentido del humor de Papp.
“La pronunciación es un nuevo regalo. Lo llamaré un regalo, pero sucede. Es neurológico”, dijo Papp.
Papp fue una de las muchas personas que quedaron atónitas el 4 de febrero de 2024, cuando Celine Dion apareció en el escenario para presentar uno de los premios Grammy.
“Era un gran secreto. Pero sé por qué. Porque tal vez tuvo un mal día y tuvo que cancelar”, dijo Papp.
Papp dijo que estaba asombrada por cómo se veía Dion en el escenario, pero dice que a algunos en la comunidad de SPS también les preocupaba que la apariencia de Dion no transmitiera la gravedad de la enfermedad.
“Ahora mismo, mírame. Quiero decir, estoy feliz. Estoy fuera de casa. La gente probablemente diga: «Se ve bien». Pero por el esfuerzo que me cuesta ducharme, me cuesta conciliar el sueño por la noche”, dijo Papp.
Coincidiendo con la aparición de los Grammy llegó la noticia de que en el futuro se lanzará un documental que capturará la vida diaria de Celine Dion con SPS.
“Al tener ese aire documental, la gente simplemente conocerá y aprenderá sobre esta enfermedad”, dijo la Dra. Amanda Piquet, directora del Programa de Neurología Autoinmune de la Universidad de Colorado.
Llamado «Síndrome del hombre rígido» cuando fue descrito por primera vez por los médicos en 1956, se le cambió el nombre después de que los médicos reconocieran que afecta a más mujeres que hombres.
Algunas estimaciones dicen que el SPS afecta a una entre un millón de personas, pero el número exacto no está claro, ya que el SPS es difícil de diagnosticar.
Necesitamos, como campo, definir mejor la enfermedad, diagnosticarla mejor. Y con el reconocimiento que ahora está teniendo esta enfermedad, eso ayudará y hará avanzar el campo con los ensayos clínicos”, dijo Piquet.
Desde su diagnóstico en 2021, Papp ha trabajado con la Fundación de Investigación del Síndrome de la Persona Rígida para ayudar a crear un registro de pacientes que ayude a convertir los datos en investigación.
“El mundo de las enfermedades raras es fascinante. Entonces estoy aprendiendo. No es como si estuviera sentado esperando que alguien lo hiciera. No hay nadie que pueda hacerlo, así que lo haré”, dijo Papp.
La fisioterapia y la infusión semanal han ayudado a controlar los espasmos musculares de Papp. Listo para celebrar sus 56th cumpleaños en marzo, sigue siendo optimista.
«Puede haber una cura para esto si ponemos la información correcta en las manos adecuadas», dijo Papp.
Papp creó una organización llamada «La Misión de Moira» para crear conciencia. El grupo organizará una recaudación de fondos inaugural en Elmhurst el 3 de marzo de 2024.
El beneficio y la recaudación de fondos “Una lucha para encontrar una cura para las SPS” se llevará a cabo de 12 a 5 p.m. en el Stage 119, ubicado en 119 Commerce Avenue en Elmhurst.
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