Es posible que Mona Lisa padeciera miastenia gravis hace 500 años. Quizás el principal problema sea que la enfermedad es muy difícil de diagnosticar. A veces pasan años antes de que comience el tratamiento adecuado. La miastenia gravis es una enfermedad muy rara que, de alguna manera, conocen miles de millones de personas en todo el mundo.
La pintura es su gran pasión. Sin embargo, hay días en los que resulta ser un desafío. – Cuando estaba en el peor momento de mi enfermedad, tenía problemas para ir de la habitación donde estaba acostada en la cama al baño – dice Anna Rybowska, presidenta de la Fundación Mimicus y miembro de la asociación «Kameleon». Al principio, la señora Anna pensó que era sólo cansancio, hasta que en 2021 no pudo subir al primer piso. Estaba sin aliento. Después de una serie de pruebas, le dijeron que tenía miastenia gravis. Enfermedad neuromuscular. Ahora toma medicamentos y se desempeña con relativa normalidad.
– La miastenia gravis es una enfermedad adquirida. Los músculos del paciente no sólo se debilitan más de lo que deberían, sino que también se debilitan durante el ejercicio, explica la profesora Anna Kostera-Pruszczyk, jefa del Departamento y Clínica de Neurología de la Universidad Médica de Varsovia.
La miastenia gravis es una de las enfermedades raras más comunes. Puede aparecer a cualquier edad, independientemente del sexo. Se estima que unas 9.000 personas en Polonia padecen miastenia gravis. A veces es leve, pero otras veces requiere tratamiento a largo plazo.
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Cuando se habla de miastenia gravis, es imposible no mencionar a la famosa Mona Lisa. Los médicos que se ocupan de esta enfermedad dicen que quizás Mona Lisa sea su primera paciente. – Mona Lisa tiene una sonrisa transversal, que vemos en pacientes con miastenia gravis, que tienen los músculos faciales debilitados y los párpados ligeramente caídos – explica la Dra. Ewa Sobieszczuk del Departamento y Clínica de Neurología de la Universidad Médica de Varsovia.
La miastenia gravis es una de las enfermedades que padece la señora Sylwia. – También puedo tener problemas con el habla, especialmente al final del día. Alguien podría pensar «bueno, tal vez esté bajo los efectos del alcohol», dice Sylwia Łukomska, cofundadora de la Asociación Miastenia Gravis – Cara a Cara.
«Mona Lisa»Louvre.fr
Para crear conciencia
En la Universidad de Medicina de Varsovia se creó una exposición para llamar la atención sobre los problemas de las personas con miastenia gravis. Acusado de pereza, a veces esperando años para un diagnóstico correcto o incomprendido, como, por ejemplo, el autor de las fotografías. – Un profesor dijo que parecía una drogadicta – dice Aleksandra Dejneka.
La exposición muestra retratos e historias de enfermos. La Asociación Miastenia Gravis – Cara a Cara, que también quiere llegar a los médicos y servicios de urgencias de Polonia, envió allí un calendario con una descripción de los síntomas.
– El conocimiento sobre la miastenia gravis y otras enfermedades raras aún es insuficiente – subraya la Dra. Ewa Sobieszczuk. Por eso el objetivo de la señora Sylwia es cambiar esto. – Para ayudar a estas personas y asegurarme de que nadie más se sienta como yo en aquel entonces. Para que no se sienta solo – subraya Sylwia Łukomska.
Fuente de la foto principal: Hechos TVN