2024-03-15 06:56:50
Un chico de 17 años que desconcertó a los médicos durante 10 años antes de ser diagnosticado con una condición genética extremadamente rara ahora lucha por su vida en coma, pero su hermano tiene «fe» en que su hermano menor despertará y está recaudando dinero para le permitió hacer realidad su sueño de convertirse en podador de árboles.
Después de una década de síntomas durante su infancia, incluidos problemas cardíacos y problemas de crecimiento, a Lenny Connell-Owen le diagnosticaron una afección tan rara que casi se llamó «síndrome de Lenny», según su familia.
El joven de 17 años de Lewes, East Sussex, fue trasladado en avión al Hospital Queen Elizabeth de Birmingham y entró en coma en febrero de 2024 después de experimentar fuertes dolores de cabeza que resultaron ser una inflamación del cerebro.
Su hermano Llewellyn Owen, de 32 años, un artista de hip-hop, y su madre Emma, de 48, recibieron una llamada el 12 de marzo para decirles que debían prepararse para “despedirse” después de que Lenny contrajera sepsis y los médicos no lograran despertarlo.
Pero Lenny, a quien su hermano describió como un niño “cariñoso y fuerte” al que le encantan las motosierras y sueña con convertirse en podador de árboles, logró salir adelante y ahora tiene una probabilidad de supervivencia de 50:50.
Llewellyn dijo que tiene fe en que su hermano menor saldrá adelante y ha lanzado una recaudación de fondos para ayudar a pagar su atención y hacer realidad sus sueños, incluido viajar, ya que nunca ha salido del Reino Unido, y comprarle una motosierra y una motocicleta nuevas.
«Lenny es una de las personas más atentas, cariñosas y generosas que conozco», dijo Llewellyn a PA Real Life.
“Es el tipo de niño que te pide cinco libras y luego gasta cuatro libras en su madre y su hermana y una libra en él mismo.
“Es un chico desinteresado al que le encantan las motosierras y las motos.
«Quiere convertirse en podador de árboles… ese es su sueño».
Lenny nació con una variante extremadamente rara del síndrome de Noonan, una condición genética que puede tener un impacto en los rasgos faciales, los huesos y la altura, así como en problemas cardíacos y sanguíneos.
Esto impidió que Lenny aumentara de peso cuando era bebé, y cuando cumplió un año, solo pesaba 13 libras. [6kg] en comparación con el promedio del Reino Unido, que es superior a 20.
A la edad de cinco años, Lenny se sometió a una cirugía cardíaca y su hermano recuerda haberlo visitado después en el Bristol Royal Hospital for Children.
«Recuerdo que fui a verlo apenas unas horas después de su operación y estaba corriendo por la habitación… es un chico fuerte, ¿sabes?», dijo Llewellyn.
Su condición era tan rara que a Lenny le tomó 10 años ser diagnosticado formalmente.
«En el momento [he was diagnosed] solo hubo tres mutaciones del Síndrome de Noonan y ahora son 23”, dijo Llewellyn.
“Tenía a los mejores médicos de todo el mundo (París y Nueva York) tratando de descubrir qué le pasaba.
«Era tan raro que casi lo llamaron síndrome de Lenny».
Cuando era niño, Lenny experimentó síntomas que incluían moretones con facilidad, dificultad para caminar y vómitos, pero no dejó que esto le impidiera disfrutar de la vida.
Desarrolló una pasión por la cirugía de árboles y estaba interesado en aprender sobre motosierras, especialmente después de que su madre, Emma, se mudó a Llandrindod Wells en Gales.
Pero en febrero de repente le dio tos y se volvió “torpe”, chocando contra objetos.
Lenny comenzó a quejarse de dolor de cabeza y debilidad antes de acostarse el 25 de febrero.
Emma llamó a una ambulancia a la mañana siguiente después de que Lenny la despertara gritando sobre su dolor de cabeza a las 5 am.
Lo llevaron de urgencia al Hospital del Condado de Hereford, donde una exploración confirmó que tenía «hinchazón en el cerebro», antes de ser trasladado en avión al Hospital Queen Elizabeth de Birmingham y ser inducido médicamente al coma.
Después de más pruebas y de que le insertaran una sonda en el cerebro para controlar la presión, a Lenny le diagnosticaron una variante rara de esclerosis múltiple (EM) llamada Marburg.
«Es un niño muy raro», dijo Llewellyn.
«El médico dijo que sólo se había topado con tres casos y que era un médico bastante anciano».
Lo trasladaron a una “unidad aislada” donde los médicos le realizaron varias transfusiones de sangre y esperaban despertarlo.
Inicialmente mostró signos positivos, incluida la capacidad de mover uno de sus pulgares, pero su condición empeoró repentinamente cuando contrajo sepsis.
La familia recibió una llamada el 12 de marzo para decirles que debían prepararse para lo peor.
«Fue un día realmente intenso», dijo Llewellyn.
«Los médicos le dijeron a Emma que teníamos que ir a despedirnos de él».
Afortunadamente salió adelante y Llewellyn dijo que, si bien sus posibilidades ahora son de 50:50, tiene plena fe en la capacidad de su hermano menor para recuperarse.
«Tengo fe en que estará bien», continuó Llewellyn.
«Quiero decir que es un chico fuerte y ha pasado por mucho».
Ha lanzado una recaudación de fondos en GoFundMe para recaudar dinero para que Lenny pueda hacer realidad sus sueños y pagar la atención que necesite después de que despierte.
Esto incluye llevar a Lenny, que nunca ha salido del Reino Unido, a visitar Irlanda, el circuito de carreras de Nurburgring en Alemania y el parque temático Oasys MiniHollywood en Tabernas, España.
También le gustaría pagarle a Lenny para que asista a un curso de capacitación en acceso mediante cuerdas, así como comprarle una motosierra y una motocicleta.
“Cuando suceden cosas como ésta, para la mayoría de la gente es una carga”, dijo Llewellyn.
“Pero para él, es simplemente su vida, estar entrando y saliendo de los médicos y todas estas pruebas.
“Es un muchacho muy fuerte y muy inteligente.
“Aunque se ha limitado en algunos aspectos, como que no pudo andar en bicicleta durante años debido a su equilibrio, en otros aspectos es muy inteligente.
«Su cerebro funciona de una manera diferente».
Para ayudar a recaudar fondos para Lenny y la organización benéfica del Birmingham Children’s Hospital, Llewellyn planea realizar una caminata patrocinada de 177 millas a lo largo del sendero Offa’s Dyke desde Chepstow hasta Prestatyn el 1 de abril, día del cumpleaños número 18 de Lenny.
“Se me llenan los ojos de lágrimas de lo generosas que pueden ser las personas y simplemente restaura la fe en la humanidad”, dijo Llewellyn.
“Nunca pensé en hacer un GoFundMe para nada.
«Me ha dado una luz al final del túnel».
Para apoyar a Lenny visite: www.gofundme.com/f/help-lenny-fund
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