2024-03-16 12:46:00
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Dicen que las mejoras en algunos elementos de los servicios post-Covid del NHS y un mayor apoyo de sus conciudadanos marcarían una gran diferencia para ayudarlos a hacer frente a lo que sigue siendo una afección poco comprendida, cuyos síntomas suman más de 200 y pueden continuar indefinidamente después de un Infección inicial por Covid, sin cura conocida.
Esa lista de problemas post-virales suele encabezarse por una fatiga física debilitante y una falta de concentración y memoria caracterizada como «niebla brian». Sin embargo, puede incluir una gran cantidad de otras molestias, como dificultad para respirar, dolor en las articulaciones y dolores de cabeza.
Algunos de los pacientes de Long Covid de Lancashire: [clockwise from left] Melanie, Miriam y Alissa
El director de la Organización Mundial de la Salud, Tedros Adhanom Ghebreyesus, advirtió hace 12 meses que 1 de cada 10 infecciones que se cree que conducen a Long Covid sugiere que “cientos de millones de personas necesitarán cuidados a largo plazo” en todo el mundo en los próximos años.
Si bien el número de vidas que el Covid está acabando con la vida se ha reducido significativamente –aunque de ninguna manera ha sido eliminado– en comparación con la primera parte de la pandemia, su capacidad para alterar la vida aparentemente no tiene límites.
Ahora, un trío de pacientes de Lancashire han hablado con el Servicio de Informes sobre la Democracia Local (LDRS) para conmemorar el Día Largo de Concientización sobre el Covid, explicando lo que les ha robado la enfermedad y describiendo el apoyo que necesitan para sacar lo mejor de sus vidas. irse con.
MELANIE, Ormksirk
“Mi vida literalmente se ha detenido”, dijo Melanie al LDRS. “Suena muy dramático [to say]pero se siente como si estuvieras muriendo lentamente.
“Antes de Covid, como la mayoría de la gente, corría [at] 110 por ciento. Me esforcé y esforcé después de la primera infección, y luego solo puedo describirlo como si mi cuerpo colapsara.
“Recuerdo haberle dicho a mi jefe que iba a tener que salir temprano del trabajo; me sentía como si estuviera borracho, me tambaleaba y tenía mucho miedo.
“Un año después comencé a desarrollar síntomas neurológicos y desde entonces he ido empeorando aún más.
“Pero en octubre pasado volví a coger Covid y me asusté mucho porque no podía encontrar mi línea de base. Si me meto en la ducha. Simplemente tendría que acostarme en la cama y dormir después.
“Le envié un correo electrónico a mi fisioterapeuta de la clínica Long Covid y a mi médico de cabecera y le dije: ‘Estoy confinado en casa, mi próximo paso hacia atrás [is being] cama atado – [and] necesitas ayudarme a evitar que llegue allí”.
Melanie dice que lo principal que siente que ha faltado en su atención es un solo médico que la supervise. La guía de puesta en servicio del NHS de Inglaterra para los servicios post-Covid establece que deben centrarse en equipos multidisciplinarios (MDT), que reúnan a médicos especialistas, enfermería y otros profesionales de la salud, con «liderazgo clínico de un médico con las habilidades y experiencia relevantes». .
“He tenido mucha suerte: todavía estoy en una clínica de Long Covid y cuando me diagnosticaron por primera vez, [they arranged] Terapia cognitivo-conductual y asistí a un curso en línea sobre cómo vivir con una discapacidad a largo plazo. Eso sí ayuda, porque tu mundo se ha puesto patas arriba.
«Están haciendo todo lo que pueden, pero al final del día, [they] Llámame cada dos meses y pregúntame si hay algo. [they] puede hacer. Sí pregunté si podían derivarme a un equipo multidisciplinario liderado por un médico, pero no fue así.
«Ahora estoy esperando que un médico me atienda en privado en Liverpool», dijo Melanie.
ALISA, Preston
Antes de contraer Covid en enero de 2022, Alissa era lo que ella describe como “el ejemplo perfecto de alguien joven, en forma y saludable”.
Lamentablemente, el virus cambió todo eso, solo dos semanas antes de que comenzara un nuevo trabajo en un equipo de eventos.
Alissa, que ahora tiene solo 24 años, que logró aceptar su trabajo, que todavía hace cuatro días a la semana, dice que desarrolló Long Covid «y nunca desapareció».
“Para mí, es la fatiga: si hago demasiado, mi cuerpo colapsa. También hay dolores musculares, dolores articulares, mareos y mucho deterioro cognitivo. [issues] – la niebla mental es la principal y la concentración [problems].
“El año pasado tuve un gran accidente. [when] todo atrapado [with] a mí – [and] Mi movilidad y función cognitiva definitivamente se han desplomado desde entonces.
«Seguir adelante ha tenido un efecto y ha empeorado las cosas, pero no conocía nada mejor», añadió Alissa.
Aparte de su actual condición, su mayor frustración es la forma en que el apoyo terapéutico que recibe está todo bajo un mismo techo, pero cualquier ayuda médica que necesita está fragmentada y a menudo se retrasa.
“Es agradable estar dentro de la clínica Long Covid en Preston, porque tienen un fisio, un dietista y un terapeuta ocupacional, y todos hablan entre sí. [about you].
«Pero si hay un problema que requiere un médico, te derivan de nuevo a tu médico de cabecera, y ahí es donde se complica». [complicated]. Hubo un momento en el que estaba en cuatro listas de espera diferentes para cuatro especialistas diferentes: [who] no habléis entre vosotros.
MIRIAM, Prestón
Miriam era trabajadora de primera línea del NHS antes del inicio de la pandemia y quedó embarazada poco antes de que estallara. Los temores iniciales sobre cómo el Covid podría afectar a las mujeres embarazadas y a sus hijos por nacer hicieron que ella pasara la mayor parte de su embarazo aislada.
Poco después de que su hija cumpliera un año, y en el apogeo de la primera ola de Omicron en enero de 2022, la nueva mamá contrajo Covid. Su recuperación de la infección inicial estaba lejos de ser completa cuando regresó al trabajo, lo que la dejó particularmente vulnerable a los efectos de contraerla nuevamente, lo que lamentablemente sucedió apenas cinco meses después, después de un solo día de regreso a su trabajo en el hospital.
Dos años después, su segundo encuentro con Covid la dejó incapaz de trabajar y necesitada de un bastón, a la edad de solo 35 años.
“Fuimos al zoológico justo antes de Navidad y al final tuve que alquilar una scooter porque no podía caminar. Y eso es lo que tengo que considerar ahora como algo permanente: si voy a salir, puede que necesite alquilar una scooter para desplazarme.
“Además de mi movilidad y dificultad para respirar, ha sido el cansancio, más que nada. Eso es terrible porque quieres hacer cosas, pero físicamente no puedes moverte para hacerlo», explicó Miriam.
Además de los problemas prácticos que esto plantea, también le ha robado algo particularmente valioso e irrecuperable.
“Hubo muchas ocasiones en las que mi bebé se encontraba mal y podía oírla llorar, pero no podía levantarme para alcanzarla.
“En realidad, no recuerdo mucho de mi hija cuando era pequeña, y nunca voy a recuperar eso. Además, no hicimos la mitad de lo que me encantaría haber podido hacer con ella.
«Mi marido ha sido una bendición: es papá y también ha [basically] sido mi cuidador en ocasiones, cuando no he podido [to look after myself].
«No soy tan malo como antes, pero aún no estoy ni cerca de [normal] – y tal vez nunca vuelva a ser así debido al daño a mis órganos. Así que es cuestión de un día a la vez y no puedes esperar muchas cosas porque si tienes un brote, estás en problemas”, dice Miriam.
Por eso, dice, lo más importante para las personas con Covid prolongado es tener acceso a los servicios de salud que se ofrecen. Si bien ha disfrutado del apoyo de su médico de cabecera, sabe que muchos pacientes de Long Covid no son tan afortunados.
«A muchas personas les cuesta incluso llegar a ese punto: no se les escucha y se les desestima, por lo que te enfrentas a una enorme colina desde el principio».
Miriam dice que el equipo de fisioterapeutas que la atendió en una clínica de Long Covid ha sido “fantástico”, e incluso le consiguió ayudas de movilidad para su casa. Pero ella dice que es vital seguir invirtiendo en investigación sobre la mejor manera de ayudar a las personas en su situación, así como el apoyo de la sociedad en general.
“La gente quiere tener normalidad e ignorar los problemas a menos que les afecten directamente, y ese es el comportamiento humano normal. Pero por eso creo que es muy importante celebrar el día de concientización sobre Long Covid.
“Solo recuerda que cada uno tiene su propia historia y cada uno está luchando con sus propias cosas, así que si ves a alguien luchando, ayúdalo. Y sé amable”.
¿QUÉ DICE EL NHS?
La responsabilidad de los servicios post-Covid habrá pasado del nivel nacional a las juntas regionales de atención integrada (ICB) del NHS a finales de mes.
Un portavoz del ICB de Lancashire y South Cumbria dijo: ““Las clínicas Long Covid están a cargo de equipos multidisciplinarios, que incluyen enfermería, fisioterapia, terapia ocupacional y soporte respiratorio. [and] apoyo psicológico y cubrir toda el área del ICB.
“Los equipos cubren: la Bahía de Morecambe, incluido el sur de Lakeland, la Costa de Fylde, Lancashire Central, Lancashire Oriental, incluido Blackburn con Darwen, y Lancashire Occidental. Se puede acceder a todos mediante derivación de un médico de cabecera”.
NHS England remitió el LDRS al ICB cuando se le pidió comentarios.
¿QUÉ DICE EL GOBIERNO?
Un portavoz del Departamento de Salud y Asistencia Social dijo: “El Covid prolongado puede tener un impacto debilitante en la salud física y mental de las personas, por eso hemos respaldado a nuestros científicos líderes en el mundo con más de £50 millones para comprenderlo mejor e identificar nuevos tratamientos.
«NHS England también ha invertido £314 millones para ampliar los servicios de tratamiento y rehabilitación, estableciendo 100 servicios Covid de larga duración para adultos y 13 centros pediátricos especializados para niños y jóvenes».
CÓMO OBTENER AYUDA
Cualquiera que esté preocupado por los síntomas duraderos después de haber tenido Covid debe comunicarse con su médico de cabecera.
El sitio web del grupo Long Covid Support también tiene consejos e información: longcovid.org
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