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Una lectora, madre de un joven con síndrome de Down, se puso en contacto con nosotros contándonos su experiencia con el aprendizaje del habla, que al final no arrojó los resultados esperados. -
La madre de Paweł señaló que hay pocos conocimientos sobre este tema, la sociedad asocia el síndrome de Down principalmente con una apariencia ligeramente diferente, discapacidad intelectual y posibles defectos que lo acompañan. Mientras tanto, desencadenar el habla es en ocasiones uno de los mayores retos que tienen que afrontar padres, terapeutas, profesores y los propios interesados. -
Aunque la mayoría de los adultos con síndrome de Down hablan, hay algunos que no hablan. Y no siempre es posible indicar la causa de esta condición. -
El 21 de marzo celebramos el Día Mundial del Síndrome de Down -
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La carta es un registro de las experiencias de la autora y contiene sus creencias personales.
Desde que tengo uso de razón, hablamos mucho con Paweł. La logopedia llama a esto un baño de palabras, una práctica muy recomendable. Le leemos. Cuando regresé al trabajo, mi madre lo cuidó y habló con todos hasta la muerte. Sentamos al pequeño, una vez que estuvo sentado firmemente, nos agachamos frente a él y le hablamos alto y claro para que pudiera vernos la boca.
Instruidos por un logopeda, le dimos al bebé masajes en la cara y las mejillas desde las primeras semanas. El primer mes fuimos a un centro de intervención temprana, donde inmediatamente concerté citas con todos los especialistas disponibles. Seguimos las recomendaciones en casa, además de juguetes educativos, material didáctico, programas de logopedia en CD prestados de la oficina… Hicimos lo mejor que pudimos, lo intentamos todo. Pablo no fue de ninguna manera descuidado ni abandonado a su suerte. Esta es a menudo la opinión de los padres de niños más pequeños con el síndrome, a quienes a veces encontramos en campamentos o en nuestra asociación. No me sorprende, estaban al comienzo de su camino, llenos de entusiasmo, creyendo que una rehabilitación persistente haría desaparecer la discapacidad.
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Cuando Paweł tenía tres años fue al jardín de infancia. Allí permanecía varias horas al día con niños sanos y que hablaban. Esperábamos que comenzara a imitarlos. En nuestra zona no había integración ni instalaciones especiales, sólo una guardería rural ordinaria. Ni el director ni los profesores temían que Paweł todavía estuviera en pañal (rápidamente nos ayudaron a quitarle el pañal), no hablaba ni comía solo. Después de un año de estar con niños, después de aprender a ir al baño, él mismo usaba el baño, comía solo y se vestía solo. Pero él no habló. Jugó con los niños, quienes inmediatamente lo aceptaron. Entendieron su lenguaje de gestos. Rápidamente dominó la demostración y todavía usamos los gestos de Makaton en la comunicación. Paweł también es capaz de tomarnos de la mano, guiarnos y mostrarnos lo que necesita actualmente. Rápidamente dominó este arte.
Lo pospusimos, pasó cuatro años en el jardín de infantes, comenzó a cuidarse y a socializar. Sin embargo, no hubo ningún discurso. Podríamos haber seguido postergándolo de la escuela, pero sabía que el jardín de infancia, aunque maravilloso, no podía darle más. No existía ninguna terapia especializada que nuestro hijo claramente necesitara. Sin embargo, tenía un logopeda, tanto dentro como fuera del jardín de infancia. Hemos oído a los especialistas que hay que esperar. Sigue trabajando, «inúndalo» de habla. Que tal vez haya algún bloqueo. Comprobamos si tenía pérdida auditiva y no la tenía. Estaba dentro de lo normal.
Esperábamos que cuando mi hermana, que es tres años menor que yo, empezara a hablar, Paweł la siguiera y eso se convirtiera en un estímulo, un detonante para él. El pequeño hablaba como loco, no decía nada… Sus primeras palabras aparecieron cuando tenía menos de 10 años. Los más simples, los más básicos. Y todavía nada, ni un movimiento. E incluso retrocedió un poco, porque hubo un momento en que dijo «am-am», primero cuando vio comida, luego cuando me vio preparando algo y finalmente incluso señaló hambre. Luego paró, no sé por qué pasó.
Decidimos que iría a una escuela especial, aproximadamente a 30 kilómetros de nuestro pueblo. Allí se encontró entre «su propia gente». Su rehabilitación fue aún más intensa que antes: cuatro veces por semana con un logopeda (en la escuela y en privado), una hora con un psicólogo, con un pedagogo, terapia de manos, el método Knill, clases de SI… Una multitud de especialistas terapias destinadas a apoyar el aprendizaje del habla, pero los resultados fueron insignificantes. No digo que no sean efectivos, pero no funcionaron para nosotros. Sin embargo, conozco a muchos niños que han sido guiados con éxito mediante diversos métodos.
Al mismo tiempo, estábamos desarrollando una comunicación alternativa. Y aquí, al principio, aparecieron las «escaleras». Algunos logopedas con los que trabajamos estaban absolutamente en contra, alegando que inhibiría la liberación del habla. Que el niño se volverá perezoso, que preferirá el lenguaje de los gestos, porque si su madre y la maestra del colegio los entienden, ¿para qué debería esforzarse? No lo niego, nos hizo pensar, pero afortunadamente nuestros amigos de Inglaterra nos explicaron muchas cosas. Allí, Makaton y otras formas de comunicación sustitutiva son ampliamente utilizadas por personas que no hablan (o hablan mal) y sus cuidadores. Las investigaciones disponibles muestran que estas técnicas desarrollan y aceleran el habla. Si un niño tiene predisposiciones, puede hablar, hablará. Una vez leí que «si puede, siempre elegirá la palabra». No hay miedo de que «se quede en silencio» debido a la comunicación sustitutiva. Y la incapacidad para comunicarse y expresar las necesidades básicas provoca una gran frustración, incluso agresión o autoagresión. Vi a niños golpeándose la cabeza contra la pared. Quería ahorrarle esto a Paweł a toda costa.
Nos aconsejaron fingir que no entendíamos a Pablo para «forzarlo» a hablar. Vale, tal vez esto funcione para algunos niños, pero para aquellos que realmente están luchando, esta estrategia sólo les causará frustración nuevamente, así que les pediría que tengan cuidado. Como muchos otros padres, no tendría el valor de fingir constantemente que no entiendo a mi hijo. ¿Qué pasa si tiene hambre o quiere beber? ¿Debería estar junto a él y decirle que sólo lo obtendrá si él lo dice?
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El hecho de que mi hijo pudiera tener síndrome de Down no me impresionó. Fue amor a primera vista
Afortunadamente, también conocimos a profesionales altamente capacitados que nos animaron a desarrollar una comunicación alternativa. Por eso hoy Paweł conoce muchos gestos de Makaton y los utiliza con eficacia, entre ellos: comunicador. Permítanme explicarles que se trata de un dispositivo de ayuda a la comunicación en el que se graban palabras u frases (por ejemplo, «Quiero beber») y una persona que no habla las reproduce pulsando un botón con una ilustración gráfica adecuada. En nuestro caso, los anuncios los grababa mi marido, no yo, por lo que Paweł «habló» con voz masculina. Además, un cuaderno de comunicación con ilustraciones impresas que representan actividades y objetos. El hijo también puede componer una frase sencilla a partir de imágenes. Ya usó todo esto en la escuela.
Por cierto… La escuela especial, y según tengo entendido también SOSW, OREW y los equipos educativos y terapéuticos, «no causan problemas» por barreras de comunicación. Los profesores de estas instituciones pueden trabajar con niños que no hablan o casi no hablan, desarrollan programas individuales y seleccionan herramientas de trabajo. No puedo imaginar esto en la integración o la producción en masa. Creo que la mejor forma de educación para los niños con discapacidad intelectual la brindan las instituciones creadas para ellos. Los padres de niños más pequeños que aún no hablan, aunque hayan llegado a la edad escolar, a veces se preguntan cómo se desarrollará la educación si no hay retroalimentación por parte del alumno. Déjame tranquilizarte: cuando tu niño tenga una herramienta de comunicación, seguirá adelante.
Recuerdo que hace años me aterrorizaba la idea de que nuestro hijo no hablara en absoluto, pero con el tiempo empezamos a acostumbrarnos a estos pensamientos. Hoy no percibimos la falta de expresión como una tragedia. No hemos aprendido cómo «obligar» a un niño a repetir sílabas o palabras. Primero viene la expresión, luego la comprensión. Tuvimos un problema aquí y aquí. Hoy puedo decir que Paweł domina bastante bien el habla pasiva (la comprensión).
Quizás en el caso de Paweł la falta de capacidad de expresión se deba a una discapacidad mayor (en un grado significativo, según el periódico). Sin embargo, conozco casos de «nuestros hijos» que no hablan y que obtienen mejores resultados en las pruebas de inteligencia no verbal, algunos con un ligero grado de discapacidad intelectual, otros casi en el límite inferior de la norma. Sin embargo, también desarrollaron un «bloqueo», la incapacidad de hablar.
El retraso en el habla forma parte del síndrome de Down, es un elemento más que dificulta la vida cotidiana y requiere un trabajo intensivo. Lo que es natural para los niños sanos normalmente requiere trabajo duro para «nuestros» hijos. Cooperamos con logopedas y otros especialistas, pero a veces los resultados son inciertos. Estas pocas palabras que dice Paweł aparecen espontáneamente, nunca las usa cuando dice «decir-repetir». El síndrome de Down no es sólo una discapacidad intelectual y los defectos que la acompañan, sino también, a menudo, graves problemas de comunicación. El hecho de que un niño no hable o hable poco y con claridad no significa que los padres no hayan trabajado lo suficiente con él. Quiero subrayar que los efectos de nuestro trabajo a veces son desproporcionados con respecto a los gastos. Y hago un llamamiento a los padres jóvenes para que no tengan miedo de la comunicación alternativa, sino que doten al niño desde el principio de una herramienta que le permita expresarse y comunicar sus necesidades. Sin esto puede ser realmente difícil.
*los nombres de los personajes han sido cambiados
Gracias por leer nuestro artículo hasta el final.
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