2024-03-20 14:18:09
Samantha Connors con su sobrina Casey y la madre de Casey, Rachel, antes de un rápel en Croke Park el 28 de marzo para recaudar fondos para Debra.
Rachel y Samantha Connors con Casey (12), quien nació con la dolorosa afección cutánea EB. Foto: Rachel Connors / Debra
Una madre de dos hijos está asumiendo la difícil tarea de hacer rápel desde el techo de Croke Park para crear conciencia sobre la epidermólisis ampollosa (EB), también conocida como piel de mariposa.
Rachel Connors, de Liffey Valley, está haciendo esto en ayuda de la organización benéfica Debra, que ayuda a 300 personas en Irlanda con esta enfermedad, incluida su hija Casey, de 12 años, que vive con EB.
Hará rápel a 150 pies desde el techo de Croke Park el 28 de marzo.
“A veces ella [Casey] pasa por una semana mala y las cosas pueden ponerse muy difíciles para ella”, dijo la señora Connors.
“Con suerte, algún día podremos decirle que habrá una cura. Pero hasta entonces, queremos que ella haga todo lo que pueda para ser como los demás niños”.
La EB es causada por la ausencia de proteínas esenciales que unen la piel, lo que provoca ampollas dolorosas que pueden estallar en la piel con el menor contacto.
Rachel y Samantha Connors con Casey (12), quien nació con la dolorosa afección cutánea EB. Foto: Rachel Connors / Debra
Aún no existe cura y, en los casos más graves, como el de Casey, se requieren cambios regulares de vendaje para tratar esta agonizante afección.
Casey nació con la enfermedad y “lucha todos los días”. Se la describe como una “joven amante de la diversión”, valiente, con un increíble sentido del humor y que aprecia las cosas más simples de la vida.
Su tía Samantha, que también participa en el desafío, dijo que las tareas cotidianas, como incluso ponerse los zapatos, pueden resultar un obstáculo para Casey.
Casey, que quiere tener su propio canal de YouTube para mostrar su pasión artística, estará allí en Croke Park con su hermana mayor Jayden (14) para apoyar a su madre.
«Hay tantas cosas que Casey no puede hacer, pero cuando la ves, se llena de alegría», dijo. “Ella siempre está feliz. Casey es más como mi amigo y nos reímos juntos”.
Si desea apoyar la recaudación de fondos, puede hacerlo aquí.
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