W.Cuando a Katie Coleman le diagnosticaron a los 29 años un tumor del tamaño de una pelota de béisbol en el riñón derecho y una serie de crecimientos más pequeños en el hígado, quedó atónita. Ese asombro rápidamente dio paso a sentimientos de desesperanza. “Sentí que me estaban arrancando todo el mundo”, dice Coleman, que ahora tiene 32 años. “Entré en una espiral muy oscura”.
Aunque su cirujano extirpó todos los tumores, no estaba claro cuál era su pronóstico a largo o incluso a corto plazo. Lo que encontró en Internet la asustó aún más. «Una noche caí en una espiral tan profunda que ya no sabía si valía la pena vivir la vida».
Coleman sabía que necesitaba ayuda para lidiar con su depresión y ansiedad, pero no formó una conexión fuerte con ninguno de los terapeutas que conoció. «Nunca encontré a nadie que realmente entendiera lo que es tener 29 años y mirar al destino cara a cara», dice el ingeniero de software de Austin.
En su momento más oscuro, Coleman comenzó a buscar publicaciones en Instagram, “buscando a alguien que tuviera lo que yo tenía”, recuerda. «Necesitaba ver a alguien más que todavía estuviera vivo».
Finalmente encontró una pareja, un hombre en el Reino Unido. Le escribió: “Lamento ser un extraño en Internet. Esperaba que compartieras tu historia”.
A la mañana siguiente, descubrió una serie de notas de voz de alguien con acento británico. “Primero, debes sacar de tu mente la idea de morir”, dijo la voz.
“Me dijo lo plena que se sentía que estaba viviendo una vida”, dice Coleman. “Fue la primera vez que conecté con otro paciente y la esperanza que me trajo es indescriptible”.
Coleman comenzó a formar su propio grupo de apoyo en Internet. “La gente me sacó de lugares muy oscuros”, dice. «Siempre tuve a alguien con quien acudir para hablar las cosas».
El valor de las metas a corto plazo
El Instituto Nacional del Cáncer estima que hubo casi 82.000 nuevos diagnósticos de cáncer de riñón en 2023. Entre el 10 % y el 50 % desarrolla síntomas de ansiedad y/o depresión después del diagnóstico, dicen los expertos.
Por eso, muchos centros oncológicos han agregado psiquiatras, psicólogos y consejeros a sus equipos de tratamiento. «La ansiedad y la depresión son complicaciones comunes en oncología», dice el Dr. Jon Levenson, profesor asociado de psiquiatría en la Facultad de Médicos y Cirujanos Vagelos de la Universidad de Columbia. “Un factor estresante importante es la incertidumbre sobre el curso que tomará su cáncer. Los pacientes pueden someterse a una cirugía para extirpar el cáncer y permanecer físicamente asintomáticos durante muchos meses, o incluso más, pero aun así saben que existe una alta probabilidad de recurrencia”.
Más del TIEMPO
El estrés de toda esa incertidumbre puede aumentar hasta convertirse en una depresión y/o ansiedad en toda regla, dice Levenson.
Para Coleman, la incertidumbre inicialmente fue paralizante. «A los 29 años, era muy ambiciosa», dice. “Estaba acostumbrado a fijarme metas a largo plazo. Ahora no sabía cómo sería la próxima semana”.
Pero Coleman encontró una manera de afrontar la situación. Comenzó a concentrarse en objetivos a corto plazo, pequeños que podía lograr en los tres meses entre exploraciones. Desde el principio se fijó el objetivo de diseñar una aplicación de registros médicos que pudiera ayudar a otras personas con cáncer a realizar un seguimiento de su atención. Lo logró en uno de los períodos de tres meses entre exploraciones. A medida que pasó el tiempo y sus escaneos quedaron claros, Coleman decidió arriesgarse y comenzó a escribir una memoria.
Leer más: 7 mitos sobre el cáncer de riñón, desacreditados
Hablar ayuda, pero no compartas todo con todos
Los grupos de apoyo de cualquier tipo pueden hacer que una persona con cáncer se sienta menos sola, dice Shannon La Cava, directora del Centro de Salud de Oncología Integrativa Simms-Mann/UCLA. A veces los pacientes dicen que no quieren asistir a un grupo de apoyo, pero «yo recomiendo que prueben con dos o tres sesiones», añade. “Muchas veces, después de sumergir un dedo del pie en la gente, dicen: ‘Oh, vaya, encontrar gente como yo me dio mucho apoyo’”.
Eso no significa que los pacientes deban compartir todo con todos.
Los pacientes a menudo luchan con preguntas sobre “a quién contar, cuándo contar y qué contar”, dice el Dr. Asher Aladjem, director médico de servicios psicológicos del Centro Oncológico Langone Perlmutter de la Universidad de Nueva York. “Si a un paciente le hace sentir más ansioso tener a todos involucrados en su experiencia, le aconsejo que sea muy selectivo acerca de a quién contarle. Les digo a los pacientes: ‘Elijan un grupo pequeño de personas para contarles y elijan cuántos detalles desean brindar’”.
Aladjem dice que intenta ayudar a los pacientes a trazar límites y respetarlos. En algunos casos, eso puede significar decirle a la gente que prefieres hablar sobre algo divertido, como películas.
Es importante, dice Aladjem, que los pacientes “mantengan el control sobre cuál es su experiencia. Ya existe una sensación de pérdida de control con la enfermedad. Creo que el empoderamiento es muy importante”.
En el otro extremo del espectro, algunos pacientes no quieren hablar con nadie.
Cuando a Travis Ferguson le diagnosticaron cáncer de riñón a los 40 años, se guardó todo para sí mismo. Si bien se sintió lo suficientemente empoderado como para abandonar el centro médico en Indiana donde le diagnosticaron para buscar atención en un centro especializado en cáncer, Fox Chase Cancer Center en Filadelfia, no sabía qué hacer con sus miedos, ansiedad y depresión. .
“Cuando me enteré por primera vez entré en un verdadero estado depresivo porque tengo dos abuelos que murieron de cáncer”, recuerda. “Se sintió como una sentencia de muerte. Pensé que hablar de ello lo haría aún más real”.
Aunque Ferguson tenía un terapeuta al que había estado viendo para descubrir cómo lidiar con otros grandes cambios en su vida, incluida una ruptura reciente con su novia, inicialmente no mencionó el cáncer durante las sesiones. “Finalmente se lo comenté porque me di cuenta de que necesitaba ayuda”, dice. “Me había estado deslizando más y más hacia el abismo”.
El terapeuta aumentó las dosis de los medicamentos para la ansiedad y la depresión que ya estaba tomando. Luego lo empujó a empezar a hablar con su familia. «Me ayudaron enormemente», dice Ferguson, que ahora tiene 41 años.
Leer más: Los últimos avances que podrían mejorar el tratamiento del cáncer de riñón
¿Quién soy yo ahora?
Como sabe Jay Wells, el diagnóstico puede robarle al paciente su sentido de identidad. Había sido guardaparque durante 30 años y se veía a sí mismo como un salvador de los demás hasta que le diagnosticaron cáncer de riñón avanzado a los 68 años.
“Pasé de sentirme fuerte e invencible a débil y frágil de la noche a la mañana”, dice Wells, que ahora tiene 72 años. “Había estado en una profesión en la que se contaba para ir a rescatar a personas en apuros, después de un accidente de escalada o de caer en un río. Ahora los papeles estaban invertidos. Todo estaba fuera de mi control. Fue un ajuste difícil”.
Wells comenzó a preocuparse por la muerte y por cómo su muerte afectaría a su esposa. “Ella no podía hacerse cargo sola de la casa y de 11 acres”, dice. “¿Y quién iba a cuidar a mi perro?”
La depresión y la ansiedad comenzaron. Al principio, Wells se resistió a ir a ver a un terapeuta. Luego, “empecé a mostrar signos de depresión”, recuerda. “Comenzaba a pensar en cosas y, a veces, rompía a llorar delante de mi esposa e incluso de buenos amigos. Pudieron ver que estaba sufriendo un dolor emocional”.
Finalmente, Wells siguió el consejo de quienes lo amaban. Encontró un terapeuta especializado en el tratamiento de pacientes con cáncer. “Ella sugirió un montón de cosas que ayudaron, como meditación y ejercicios de respiración para calmar mi ansiedad. Me hizo hacer ejercicios en los que escribía sobre mis miedos a morir, lo que estaba dejando sin hacer, a quién dejaría atrás y cómo me gustaría que me recordaran”.
Los escritos y las conversaciones con el terapeuta marcaron una gran diferencia. «Era una forma de abordar la ansiedad y los miedos que acechaban justo debajo de la superficie», dice Wells, que ahora vive en Ashland, Oregón. “Aunque parecía que cada vez que evocaban emociones que me ahogaban, después me sentía mucho mejor”.
Un diagnóstico de cáncer de riñón a menudo resulta un shock porque no ha habido ningún síntoma obvio, dice el Dr. George Schade, cirujano, profesor asociado de la Universidad de Washington y médico del Centro Oncológico Fred Hutchinson en Seattle. Por lo tanto, no debería sorprender que muchos se sientan conmocionados por esto, afirma, añadiendo que entre el 70% y el 80% de los pacientes experimentan síntomas de ansiedad y/o depresión.
Aquellos que necesitan ayuda con su angustia emocional generalmente son remitidos a miembros del equipo interno, dice Schade. Pero muchos pacientes no viven lo suficientemente cerca para tener citas semanales o quincenales. «Los pacientes pueden estar a cinco minutos de Alaska o Montana», dice Schade. «Así que la telemedicina ha supuesto un gran cambio para nosotros».
No todos los centros oncológicos cuentan con profesionales de la salud mental en sus equipos, lo que significa que los pacientes deben buscar ayuda en su comunidad local, dice el Dr. Rafael Tamargo, profesor asistente en el departamento de psiquiatría y ciencias del comportamiento del Centro Médico de la Universidad de Vanderbilt.
Desafortunadamente, actualmente hay una escasez de personas en estas profesiones en todo el país.
Mientras los pacientes buscan a alguien, Tamargo recomienda algunos métodos de autoayuda, como técnicas de respiración, para calmar la ansiedad y la depresión. Por ejemplo, sugiere un ejercicio en el que uno respira lentamente por la nariz durante cuatro segundos, luego contiene la respiración durante cuatro, luego exhala por la boca durante cuatro y luego espera otros cuatro antes de repetir.
Otra forma de calmarse, dice, es acostarse boca arriba con los ojos cerrados sobre una superficie plana con las piernas y los brazos extendidos. Luego, comenzando con los dedos de los pies y subiendo hasta la cabeza, concéntrate en relajar los músculos de cada área hasta que se aflojen.
Otra técnica: imaginar una escena tranquila, como el murmullo de un arroyo, y escuchar su sonido y el aroma de la hierba circundante, también puede brindar relajación.
Este tipo de técnicas en ocasiones resultan útiles para Wells, el estudiante de último año de Oregón. A pesar de que está bien la mayor parte del tiempo, todavía hay algo de ansiedad persistente acechando debajo de la superficie. “Antes de ir a ver a uno de mis médicos, al dentista o incluso a un oftalmólogo, puedo sentir que la ansiedad crece en mí”, dice. “A veces utilizo las técnicas que aprendí. Hago un ejercicio de respiración y pienso: ‘Espera un momento, Jay, esto no es nada. Cálmate.'»