A pesar de los avances en la atención y el tratamiento del VIH, un estudio ha descubierto que una gran proporción de personas con VIH todavía experimentan síntomas que sus médicos especialistas en VIH subestiman o no reconocen. El Dr. José Galindo Puerto de la Sociedad Interdisciplinaria Española de SIDA (SEISIDA) y sus colegas encontraron discrepancias entre la frecuencia y la carga del VIH y los síntomas del tratamiento del VIH informados por los españoles que viven con el VIH y los especialistas en VIH que los atienden. Sus resultados resaltan la necesidad de una mejor comunicación entre médicos y pacientes.
Cuando se experimentan, los síntomas del VIH y los efectos secundarios de los medicamentos contra el VIH son una carga para las personas con VIH y afectan la calidad de vida incluso cuando una persona está virológicamente suprimida y tiene un sistema inmunológico fuerte. Normalmente, el éxito de la terapia antirretroviral se mide en función de su capacidad para reconstruir y mantener el sistema inmunológico de una persona y suprimir la carga viral con una toxicidad mínima. Es importante comprender si existen aspectos adicionales de la terapia, más allá de la supresión y la toxicidad mínima, que sean importantes para las personas que viven con el VIH. Si se comprenden mejor, puede haber mayores oportunidades para que el desarrollo de fármacos y la práctica clínica optimicen la calidad de vida.
El estudio
Las encuestas fueron completadas por médicos especialistas en VIH y personas con VIH en 2020. Los participantes fueron reclutados en 18 sitios (una combinación de ONG y hospitales) en seis regiones españolas (Alicante, Sevilla, Pontevedra, Valencia, Madrid, Vizcaya y Barcelona). Los médicos trabajaban en las unidades de atención del VIH a las que asistían los encuestados que vivían con el VIH.
Se pidió a las personas que vivían con VIH que calificaran la presencia de síntomas y qué tan molestos eran, desde 1 («no molesta») hasta 4 («me molesta mucho»). La encuesta se basó en la Índice de síntomas del VIH. Se pidió a los médicos que estimaran el porcentaje de pacientes que experimentaban síntomas y el porcentaje de pacientes cuyos síntomas creían que, como resultado, podrían interrumpir su tratamiento. Las preguntas para ambos grupos fueron similares excepto cuando se utilizó lenguaje sencillo en lugar de lenguaje clínico para garantizar la comprensión entre los encuestados que viven con el VIH.
En el estudio participaron un total de 502 personas con VIH y 101 especialistas en VIH. Tres cuartas partes de las personas que vivían con VIH eran hombres, su edad promedio era de 43 años y más del 90% tenía una carga viral indetectable. En promedio, los participantes habían estado tomando terapia antirretroviral durante poco más de 10 años. Más del 30% de las personas que viven con el VIH tomaban más de una pastilla al día.
Los médicos subestiman la carga de los síntomas relacionados con el VIH
Se preguntó a los pacientes y a los médicos qué síntomas habían experimentado y percibido respectivamente en las últimas cuatro semanas. En general, los especialistas en VIH eran menos conscientes de los síntomas informados por los pacientes. Entre la mitad y dos tercios de las personas que viven con VIH informaron haber experimentado cada uno de los siguientes en el mes anterior a completar la encuesta: nerviosismo o ansiedad, tristeza, fatiga, problemas para dormir o dolor muscular o articular. Sin embargo, los médicos estimaron que sólo entre el 22% y el 27% de las personas con VIH experimentaron estos síntomas. Además, entre un tercio y la mitad de los pacientes experimentaron cada uno de los siguientes: dificultades para recordar, problemas sexuales, hinchazón, dolores de cabeza, diarrea, cambios corporales, problemas de la piel y dolor o entumecimiento. Los médicos eran más propensos a subestimar la prevalencia de los síntomas gastrointestinales (como hinchazón, dolor o gases en el estómago); El 66% de los pacientes los reportaron en comparación con el 45% de los médicos.
Las mujeres tenían más probabilidades de informar síntomas que los hombres. Hubo una correlación débil entre el número de síntomas y el avance de la edad.
Ambos grupos informaron una alta satisfacción con la terapia antirretroviral, aunque los médicos en realidad informaron una satisfacción menor que sus pacientes. Se pidió a todos los encuestados que calificaran la importancia de las diferentes características de la terapia antirretroviral como «bastante» o «muy» importantes. Las personas con VIH y los médicos coincidieron en que las características más importantes de las terapias antirretrovirales eran la eficacia y la baja toxicidad. Si bien no hubo diferencias según el género, los hombres homosexuales y bisexuales evaluaron las 11 características como significativamente más importantes que los encuestados heterosexuales.