La Fundación Paracelso creó el proyecto con el objetivo de acercar el deporte a las personas con hemofilia. Las dos ruedas son un deporte especialmente indicado para quienes padecen enfermedades hemorrágicas porque implican un bajo riesgo de traumatismos o accidentes.
yoactividad física es esencial para las personas con las que vives enfermedades hemorrágicas congénitas, como la hemofilia. Por esta razón Fundación Paracelsoentre Asociaciones de la Red Fundación Teletónél ideó el proyecto “Acelerado” con el objetivo de acercar el deporte a las personas con hemofilia.
“Su di revs” es una iniciativa conmovedora que combina la hemofilia con el ciclismo, un deporte especialmente indicado para quienes padecen enfermedades hemorrágicas congénitas porque permite Modular fácilmente la intensidad de los movimientos. e involucra un Bajo riesgo de trauma o accidentes.. Gracias al deporte, las personas con hemofilia pueden mantener los músculos y las articulaciones en buena salud.
«Nuestra organización – explica Marco Follino, miembro de la Fundación Paracelso – siempre ha intentado organizar eventos relacionados con actividades deportivas, como el Maratón de Nueva York donde él el camino de santiago. Con “Su di revs” decidimos involucran a 10 hemofílicos en la actividad ciclista. Se trata de personas de mayor o menor edad que ya tenían aptitudes para el deporte.» La iniciativa, creada en colaboración con el Dra. Elisa Mancuso, hematólogacomenzó en junio de 2023 y finalizará en septiembre de 2024 con un gran paseo colectivo.
Antes de años 90cuando todavía la práctica de profilaxis no era regular, los hemofílicos lo padecían a menudo problemas articulares y musculares con sangrado y consecuentes limitaciones de movimiento y necesidad, en algunos casos, de implantes artroprotésicos.
A partir de los años 90 la administración regular de fármacos capaces de corregir el defecto de la coagulación ha permitido prevenir episodios de sangrado lo que podría ocurrir con una actividad física intensa y repetida, especialmente en el caso de traumatismos.
Por eso la Fundación Paracelso ha decidido implicarse en la iniciativa personas de diferentes grupos de edadpara demostrar cómo el deporte, en concreto el ciclismo, es una actividad beneficiosa para todos, incluso para quienes llevan prótesis articulares.
Un equipo de profesionales
Para permitir a todos un buen ejerciciolos participantes son seguidos desde el inicio del proyecto por un equipo de profesionales que evalúan periódicamente no sólo su rendimiento ciclista, sino también su estado de salud: el Dr. Mancuso como hematólogo, Francesco Coletta venir fisiatra, Roberta Fasan venir fisioterapeuta y Simone Casonato venir ingeniero biomecánico.
Gracias a los controles del ingeniero biomecánico, todas las bicicletas se han vuelto más eficientes para que el pedaleo efectivo, especialmente cuando, en el caso de las prótesis, el cuerpo presenta asimetrías. «Con “Su di revs” – continúa Follino – queremos demostrar que, a diferencia de lo que se creía hace años, Los hemofílicos no deben quedarse en casa para evitar traumas. y preservar articulaciones o prótesis articulares. En cambio, deben hacer deporte, porque gracias a la actividad deportiva pueden fortalecer su sistema muscular y sentirse mejor».
I 10 participantes Los participantes en el proyecto se encuentran dispersos por todo el norte de Italia. Cada uno entrena con su propia bicicleta cuando y donde puede. Hay quienes realizan recorridos cortos de 20/30 km y quienes realizan recorridos más largos, incluso cuesta arriba de 100 km.
«Somos un grupo heterogéneo – explica Alberto, uno de los participantes – utilizamos Strava, la red social de los ciclistas para estar en contacto y compartir y seguir los entrenamientos. Nací en los años 80 y tengo 2 prótesis articulares. El trabajo del biomecánico en mi caso fue fundamentalporque me permitió pedalear bien compatible con la estructura de mi articulación sin tener dolor.»
La paseo colectivo en septiembre será una oportunidad para que todos los participantes se vuelvan a ver y por fin pedaleando todos juntosdemostrando que el deporte es fundamental para el bienestar psicofísico de todos, incluso de quienes padecen una enfermedad hemorrágica congénita, como la hemofilia.
Para hacer cada vez más sólida y eficaz la colaboración de las asociaciones online, hemos optado por compartir en nuestros espacios web los proyectos de éxito llevados a cabo por organizaciones cercanas a la Fundación. Queremos compartir ideas y procesos ganadores, de los que sacar inspiración y nuevo entusiasmo. Fundación Teletón da visibilidad a los proyectos de Asociaciones individuales, creadas con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes con una enfermedad genética rara. De este modo queremos estimular el debate y la posibilidad de que todos se pongan en contacto con las Asociaciones o soliciten más información sobre las iniciativas descritas.
