2024-04-22 10:46:55
Análisis: Un nuevo programa de investigación sobre parálisis cerebral busca cómo mejorar las vías de atención mediante la prevención, la detección temprana y la intervención
Por Deirdre MurrayGeraldine Boylan, UCC y Rachel Byrne, Fundación de Parálisis Cerebral
Si le pidieran que nombrara la discapacidad física más común en Irlanda, es posible que no le viniera a la mente inmediatamente la parálisis cerebral. De hecho, es la discapacidad física permanente más común; Unos 150 niños reciben un diagnóstico de parálisis cerebral cada año y se estima que 3.000 niños y jóvenes y 9.500 adultos viven con ella en Irlanda. A pesar de esta prevalencia, históricamente la parálisis cerebral ha sido pasada por alto y no ha recibido fondos suficientes, y el retraso en el diagnóstico tiene un impacto enormemente negativo en quienes viven con ella.
La parálisis cerebral es un grupo de trastornos que afectan la capacidad de una persona para moverse y mantener el equilibrio y la postura. Es causada por un desarrollo anormal o daño a partes del cerebro. La gravedad de la parálisis cerebral y la extensión de los síntomas dependen tanto de la extensión del daño o las anomalías como del lugar del cerebro donde ocurren.
De la Cerebral Palsy Foundation, el Dr. Peter Rosenbaum explica qué es la parálisis cerebral
Muchas personas con parálisis cerebral enfrentan desafíos considerables e innecesarios en su vida diaria, incluidos problemas con el movimiento, el habla y otros sistemas corporales. La intervención temprana y las vías de atención adecuadas pueden marcar una diferencia significativa a largo plazo para las personas que viven con parálisis cerebral. De hecho, tener acceso a la atención adecuada, en el momento adecuado, transforma la calidad de vida de las personas que la padecen. Cuanto antes se pueda acelerar un diagnóstico, mayor será el impacto de las intervenciones y mejores serán los resultados.
Pero muchos niños esperan años para recibir un diagnóstico, lo que genera complicaciones de por vida, incluidos problemas graves de movilidad y dolor crónico. Aunque la lesión temprana ocurre en el cerebro, con el tiempo esta lesión y el efecto sobre el movimiento normal conducen a anomalías en el crecimiento y desarrollo tanto de músculos, huesos y articulaciones. Muchos niños con parálisis cerebral necesitarán cirugía ortopédica. Desafortunadamente, en Irlanda, durante muchos años los niños no han tenido acceso a las cirugías adecuadas, en el momento adecuado, lo que ha tenido como resultado peores resultados y cirugías innecesarias en el futuro. Estos niños y sus familias merecen algo mejor.
Del NHS, la neuróloga pediátrica consultora del Great Ormond Street Hospital Lucinda Carr sobre las causas, los síntomas y el tratamiento de la parálisis cerebral
Un nuevo e innovador programa de investigación de cinco años de duración, dirigido por el Centro Irlandés de Investigación sobre Salud Materna e Infantil (INFANT) de la UCC, busca cambiar esta situación. ELEVATE está cofinanciado con 11,6 millones de euros de la Science Foundation Ireland (SFI) y la Cerebral Palsy Foundation (CPF), y tiene como objetivo mejorar la prevención, la detección y el tratamiento de la lesión cerebral temprana y la parálisis cerebral en Irlanda. INFANT se está asociando con la Universidad de Medicina y Ciencias de la Salud RCSI y TCD, así como con todos los hospitales de maternidad de nivel terciario de todo el país para implementar el programa.
El equipo de INFANT se centra en 3 áreas clave para mejorar las vías de atención: prevención, detección temprana e intervención. Aprovechar los últimos avances en IA nos ayudará a identificar factores de riesgo en el embarazo, el parto y el período neonatal temprano que aumentan la probabilidad de parálisis cerebral. Esto puede ayudarnos a prevenir que ocurra la parálisis cerebral en primer lugar y a reducir su gravedad cuando ocurra.
De Today de RTÉ Radio 1 con Claire Byrne, Lily Collison y Rachel Byrne de la Cerebral Palsy Foundation sobre cómo la nueva financiación pretende convertir a Irlanda en el próximo líder mundial en atención e investigación de la parálisis cerebral
También desarrollaremos nuevas herramientas y tecnologías para mejorar la detección temprana de la PC. Esto incluye evaluar la función motora (movimientos corporales), la función cognitiva (ondas cerebrales, movimientos oculares) y la función ejecutiva en bebés. Considere el hecho de que a los recién nacidos se les realizan exámenes de sangre, audición y frecuencia cardíaca de forma rutinaria. Actualmente no disponemos de monitores buenos y fáciles de usar para la función cerebral. En el centro INFANTIL queremos cambiar eso.
Un elemento central de nuestro enfoque es la participación activa de las personas con parálisis cerebral y sus familias. Sabemos que sus conocimientos, experiencias y perspectivas son invaluables para ayudar a dar forma e implementar nuestros estudios de investigación. Queremos que nuestra investigación dé voz a los niños y las familias con parálisis cerebral.
Una parte clave del proyecto es reducir la edad de diagnóstico de PC en Irlanda a menos de 12 meses.
Como parte del nuevo programa, se establecerá una plataforma nacional de intervención e innovación para la investigación de la parálisis cerebral para garantizar que los bebés y niños con parálisis cerebral en Irlanda se beneficien de la mejor investigación disponible basada en evidencia. Esta iniciativa se centrará en implementar intervenciones efectivas en las primeras etapas del desarrollo del niño para mejorar los resultados.
Un aspecto importante del programa implica el establecimiento de un registro de parálisis cerebral en Irlanda, que rastreará la tasa de la afección y permitirá el acceso a vías de vigilancia basadas en evidencia, así como a las mejores investigaciones y ensayos clínicos disponibles. Irlanda no tiene actualmente un registro de PC y, por lo tanto, a pesar de su prevalencia, la aparición de PC no ha sido rastreada ni medida oficialmente. No conocemos el efecto de la PC en la vida de las familias irlandesas. ELEVATE se asegurará de que sus historias cuenten, proporcionando datos confiables que pueden usarse para resaltar sus necesidades y garantizar la visibilidad ante los ojos de los tomadores de decisiones y políticas.
Estamos en camino de revolucionar la prestación de atención de CP en Irlanda. El año pasado, la Cerebral Palsy Foundation anunció un programa de excelencia para lograr ese objetivo, trabajando a través de centros en UCC, TCD y RCSI. Una parte clave de ese trabajo es reducir la edad de diagnóstico de parálisis cerebral en Irlanda a menos de 12 meses. Más de 250 bebés de alto riesgo han sido examinados en todo el país durante los primeros nueve meses del proyecto bajo la dirección del profesor Brian Walsh, neonatólogo consultor de CUMH e investigador principal de INFANT, UCC.
Al fomentar la colaboración entre socios clínicos, académicos e industriales, así como al involucrar a las personas con parálisis cerebral y a sus familias desde el principio, Irlanda se convertirá en un líder mundial en investigación y atención de parálisis cerebral. En última instancia, este programa tiene como objetivo brindar esperanza y mejores resultados a los niños y las familias afectados por la parálisis cerebral.
Siga RTÉ Brainstorm en WhatsApp e Instagram para obtener más historias y actualizaciones
La profesora Deirdre Murray es presidenta de Lesión Cerebral Temprana y Parálisis Cerebral en la UCC. La profesora Geraldine Boylan es directora del Centro de Investigación INFANTIL de la UCC. Rachel Byrne es la directora ejecutiva de la Cerebral Palsy Foundation.
Las opiniones expresadas aquí son las del autor y no representan ni reflejan las opiniones de RTÉ.
#Por #qué #los #niños #con #parálisis #cerebral #merecen #mejores #resultados