Mónica Rebelo tenía 26 años cuando fue hospitalizada con una trombosis venosa profunda en la pierna. Nada podría haber predicho una situación como esta. En ese momento se encontraba entre la vida y la muerte y no había sospechas de ningún tipo de enfermedad autoinmune. “En los años siguientes, mi cuerpo comenzó a presentar signos de otras patologías, como alergias diversas, asma, cansancio inexplicable, pérdida de peso, anemia, caída del cabello, dolores de cabeza, dolores musculares y rigidez matinal, articulaciones de los pies hinchadas e inflamadas. manos y, como consecuencia, dificultades de movilidad”, recuerda. Hace 19 años llegó su diagnóstico: Lupus Eritematoso Sistémico (LES). Tenía entonces 30 años.
“Durante una consulta de rutina, el cirujano vascular pensó que era extraño que estuviera acumulando problemas de salud y me preguntó si no me importaría hacerme más pruebas en un hospital específico”. Le dije que sí, cuando llegaron los resultados, el médico juntó las piezas del rompecabezas. Mónica tiene hoy 48 años, es directora de la Asociación de Pacientes con Lupus y su lema es “vivir sin perder nunca la esperanza”. Con su testimonio, espera tener un impacto positivo en la vida de alguien. “Y si eso sucede, es señal de que mi misión ha sido cumplida”, confiesa.
La enfermedad trastocó su vida y tuvo que dejar de trabajar, dejar de nadar, esquiar y tocar el piano. Sus articulaciones se hincharon, dolieron y le quitaron movilidad. A la edad de 35 años, una junta médica le recomendó jubilarse por discapacidad. Desde entonces ha dedicado la mayor parte de su tiempo a cuidarse, seguir estrictamente los consejos médicos, acudir a las citas, someterse a tratamientos que mejoran su bienestar y calidad de vida.
Aceptó la enfermedad desde el principio. Pero no fue fácil, pasó por momentos difíciles. Estuvo entre la vida y la muerte tres veces y estuvo tres meses postrada en la cama sin poder caminar porque había perdido toda su masa muscular. “Estos tres meses fueron sumamente dolorosos, pero con pensamiento positivo, fuerza de voluntad, trabajo y un gran fisioterapeuta, los resultados llegaron poco a poco y logramos revertir la situación”, afirma. Se quedó calvo dos veces debido a la caída del cabello. “Para mí esto fue lo menos relevante, al fin y al cabo era una de las pocas cosas que no me causaba dolor. Vi estas fases de manera positiva y no como algo dramático o problemático, sentí que era una especie de renovación y una oportunidad para empezar de nuevo”.
Fatiga, pérdida de apetito, manchas rojas.
El lupus es una de las alrededor de 100 enfermedades autoinmunes en las que el sistema inmunológico, que normalmente protege el cuerpo, deja de distinguir entre lo externo y lo interno y luego comienza a atacar células u órganos internos. Es una enfermedad que puede afectar a cualquier órgano. Luís Campos, jefe de Consulta de Enfermedades Autoinmunes de la Clínica CUF Belém, la conoce bien. “Es una enfermedad crónica, que afecta particularmente al sexo femenino, más en las primeras décadas de la vida, suele tener una evolución benigna, a través de brotes, pero en ciertos casos puede tener complicaciones graves”, afirma.
Hay dos formas de lupus: discoide y sistémico. “En el primer caso, el Lupus afecta básicamente a la piel, provocando lesiones denominadas discoides, es decir, con forma de disco. En el segundo caso, se trata de una enfermedad más generalizada, que puede afectar a cualquier órgano o sistema del cuerpo. Esta condición, que puede aparecer simultáneamente, significa que el lupus puede presentarse de muchas maneras diferentes, lo que presenta un desafío para el internista”. Para complicar las cosas, la enfermedad puede presentarse con pocos síntomas que no permiten, en una etapa temprana, certeza en el diagnóstico –e incluso puede manifestarse simultáneamente con otra enfermedad autoinmune.
Fatiga, pérdida de apetito y pérdida de peso son algunos de los síntomas. Hay otros. “La aparición de manchas rojas en la piel de la cara, especialmente en las mejillas y la nariz, con forma de mariposa (que da nombre a la enfermedad) y que empeoran con el sol, caída anormal del cabello, dolor en las articulaciones, úlceras en la boca. y manos que se ponen blancas con el frío”, dice Luís Campos. “Las membranas que recubren el corazón y los pulmones pueden verse afectadas, resultando en pleuritis o pericarditis, asociada a dolor en el pecho o el tórax. El riñón también puede verse afectado, detectándose cambios mediante análisis de orina, así como el cerebro, dando lugar a convulsiones, psicosis o trombosis cerebral”. El diagnóstico se basa en datos clínicos y de laboratorio, aunque las pruebas de laboratorio por sí solas no son suficientes.
¿Y las causas? “A pesar de importantes avances en la investigación de los mecanismos inmunopatogénicos del Lupus, aún no comprendemos del todo la causa que desencadena la enfermedad. Sabemos que existen factores hormonales, genéticos y ambientales. Es común que los pacientes con Lupus tengan familiares que tengan otras patologías autoinmunes, así como el Lupus puede coexistir con otra u otras enfermedades autoinmunes”, responde el especialista. “También sabemos que, en ocasiones, existen factores desencadenantes, como el estrés físico o emocional, determinadas infecciones o el embarazo”, añade.
El lupus de Mónica estuvo activo durante 16 años, con todas las consecuencias que conlleva, y ahora se encuentra en fase de remisión. “Esto no significa que no haya que seguir teniendo una estrecha supervisión médica, tomar medicación (corticoides, inmunosupresores, tratamiento biológico, protector gástrico, etc.), someterse a fisioterapia semanal y tener cuidados diarios. Tampoco quiere decir que esté genial, ya que sigo teniendo dolores diarios, anemia, cansancio, inflamación, entre otros síntomas, pero al menos los síntomas son más tolerables y no tan exacerbados, lo cual para mí es excelente”.
Enfoque, fuerza y resiliencia
Mónica tiene una tasa de discapacidad del 60,8%, con algunas secuelas irreversibles, especialmente en el área muscular, articular y ósea. “Con el paso de los años, ya no tengo la movilidad y la fuerza en las manos que solía tener, muchas veces me resulta difícil abrir una simple botella de agua, pero he aprendido a lidiar con mis limitaciones y a tratar de encontrar soluciones a mis problemas. mis problemas. Para vivir con este tipo de enfermedad autoinmune, debemos equiparnos con estrategias de afrontamiento. Además, los médicos, especialistas de la salud, familiares y amigos deben ser nuestros pilares”. La familia y los amigos son tu refugio. “Ellos son los que sufren mis problemas y los que vibran con mis victorias”.
El plan terapéutico para el Lupus, según Luís Campos, incluye medicamentos, ejercicio físico y descanso, una dieta equilibrada, además de evitar la exposición a las radiaciones ultravioleta, el humo del tabaco y el estrés. El tratamiento farmacológico se realiza según la gravedad y los síntomas de la enfermedad, pero suele incluir antiinflamatorios, hidroxicloroquina, que es un medicamento que también se utiliza para tratar la malaria, corticoides y fármacos inmunosupresores. “Para tratar algunas complicaciones se pueden utilizar medicamentos elaborados mediante ingeniería genética, que se denominan terapia biológica”, afirma el especialista.
El tratamiento del lupus requiere consultas periódicas con un médico con experiencia en la enfermedad y la colaboración de un equipo multidisciplinar. “Debe existir una estrecha vinculación entre el médico de Medicina General y Familiar y los especialistas en este tipo de enfermedades, y muchas veces se necesita la intervención de otras especialidades, así como la de otros técnicos, como enfermeras, psicólogos, fisioterapeutas, trabajadores sociales y otros.» Toda experiencia clínica es bienvenida. “En la mayoría de hospitales y clínicas, los internistas han creado consultas especializadas para atender a este tipo de pacientes, llamadas Consultas de Enfermedades Autoinmunes o de Inmunología Clínica”.
Neste momento, Mónica Rebelo toma 20 comprimidos por dia, já tomou 28. Com os problemas de saúde, é seguida em consultas de várias especialidades médicas: Reumatologia, Hipocoagulação, Imunohemoterapia, Imunoalergologia, Pneumologia, Cardiologia, Oftalmologia, Otorrinolaringologia, Urologia, Cirurgia Vascular , entre otras.
(Foto: RD)
“En este camino de vida aprendí que no vale la pena centrarse en los problemas, sino en las soluciones. Aprendí que tenemos que centrarnos en lo que podemos hacer y no en lo que no podemos hacer. Aprendí a valorar los pequeños logros diarios, aunque estos logros puedan ser insignificantes a los ojos de los demás. Y, finalmente, aprendí que mientras no me falten fuerzas, seguiré sintiéndome feliz con sólo despertar y estar rodeada de los míos”. Mantenga el pensamiento y la concentración positivos, la fortaleza psicológica y la resiliencia para superar los desafíos que la enfermedad insiste en presentarle. Y creó un grupo de Facebook para ayudar a otras personas con la misma patología.
El camino ha sido turbulento, eligió no salir de casa de sus padres, en Sesimbra, por el apoyo, por la tranquilidad que siente. “Sé que vivir con lupus es incierto sobre el futuro, ya que nunca sabemos qué sorpresas puede traernos la enfermedad, pero, si lo pensamos bien, es así para todos”. “En mi humilde perspectiva, hay que disfrutar la vida y vivirla lo mejor que podamos, es cierto que hay días buenos y otros no tan buenos, y por eso hay que aprovecharlos al máximo y seguir caminando con la cabeza bien alta. en alto y con el corazón lleno de esperanza”. Éste es el testimonio de quienes insisten en no ceder ante la enfermedad.