«Es fantástico poder realizar diálisis renal mientras duermo». . . Puedo vivir mi vida con esto’ – The Irish Times

2024-05-13 05:02:04

Cuando Mark Moore tuvo que comenzar la diálisis cuando tenía poco más de 30 años debido a una enfermedad renal poliquística, sintió que había perdido la batalla contra una afección hereditaria que le diagnosticaron cuando era niño.

“Muy aterrador” recuerda la perspectiva de recibir su primer tratamiento de diálisis el 26 de mayo de 2021 en el Hospital Universitario Tallaght de Dublín. Era un proceso con el que estaba familiarizado, ya que su difunto padre y su tía, así como su tío, habían necesitado diálisis para esta enfermedad, en la que grupos de quistes afectan el funcionamiento de los riñones. Sin embargo, tuvo que aceptar rápidamente la idea de que era “mi turno”, cuando la decisión sobre el tratamiento se tomó durante una cita en la clínica el viernes, y tuvo su primera sesión el martes siguiente.

“Pero en realidad fue una de las mejores cosas que me pasó en la vida. No me di cuenta de lo enferma que estaba y de lo presionada que estaba. Después de mi primera diálisis, corría por los pasillos de Tallaght llamando a todo el mundo para decirles lo bien que me sentía. Fue increíble.»

Debido a los antecedentes familiares de enfermedad renal, el ahora de 36 años se hizo una prueba a los 11 años cuando recibía tratamiento médico por otra cosa. Sus padres no le dieron mucha importancia en ese momento, por lo que solo cuando comenzó a tener síntomas cuando tenía poco más de 20 años comenzó a convertirse en un problema. “Jugué mucho fútbol GAA y solía recibir muchos golpes: era portero. Rompería quistes y me desangraría”. También tuvo que lidiar con la presión arterial alta, que “es sólo una de las cosas que acompañan a la enfermedad”.

El inicio de un régimen de diálisis implicó hacer el viaje de regreso desde su casa en Baltinglass, Co Wicklow, al hospital de Tallaght tres veces por semana, para recibir un tratamiento de tres horas cada vez. El HSE proporciona transporte a los pacientes en diálisis, pero esto significaba hasta una hora de viaje, dependiendo del tráfico, en cada sentido, además del tiempo efectivamente pasado en el hospital.

Es genial poder hacer [home dialysis] mientras duermo, porque no me quita tiempo para el trabajo ni para mis hijos

—Mark Moore

«Realmente estaba afectando mi horario de trabajo», dice Moore, un técnico de procesos en la fabricación farmacéutica, que trabaja en turnos de 12 horas de día o de noche en una operación de 24 horas en la planta de Pfizer en Grange Castle en Dublín. Tener que someterse a diálisis significaba que ya no podía hacer ese patrón de turnos. Entonces, cuando le dieron la opción de realizar diálisis en casa, la aceptó.

En el hospital había estado en hemodiálisis, durante la cual se extrae sangre del cuerpo para filtrarla en una máquina y luego bombearla de regreso al cuerpo. El filtrado elimina los productos de desecho y el exceso de líquido de la sangre, que es uno de los trabajos que normalmente realizan los riñones sanos al producir orina para expulsarlos del cuerpo.

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El tratamiento casero que Moore ha estado siguiendo desde finales de 2021 es la diálisis peritoneal, en la que el líquido limpiador entra y sale a través de un tubo que se inserta a través del revestimiento del abdomen mientras duerme.

«Lo acepté como un pato en el agua», dice. Después de unas tres sesiones de entrenamiento en Tallaght y luego una visita a domicilio de un equipo para instalar el equipo en su casa, todo transcurrió sin problemas y no hubo problemas iniciales. Al principio, se puede experimentar un poco de dolor en el drenaje a medida que el líquido entra, permanece allí y luego vuelve a salir, explica. Una sesión nocturna consta de cinco ciclos y dura ocho horas.

“Empecé con siete noches y luego me redujeron a seis porque mi sangre era bastante buena”.

Si trabaja en el turno de noche, realizará el procedimiento mientras duerme durante el día. La diálisis peritoneal debe realizarse con más frecuencia que la hemodiálisis, pero es más suave para el organismo. Dice que no siente ningún efecto secundario, mientras que la hemodiálisis más intensa a menudo lo dejaba cansado, agotado y con mucha hambre cuando llegaba a casa del hospital.

La conveniencia de la diálisis en el hogar también es una gran ventaja para Moore, quien tiene dos hijos pequeños, Noah (5) y Ollie (3), con su esposa Michelle.

Michelle, a quien describe como “increíble”, juega un papel importante en hacer que la diálisis en casa funcione para él, ya que prepara la máquina para que pueda comenzar a hacerlo a las 9 p. m., después de regresar a casa después de un turno diurno a las 8 p. m., para obtener suficiente tiempo antes de salir a trabajar a las 5.45 a. m. del día siguiente. Luego limpia la máquina y desecha la bolsa de residuos.

“Es fantástico poder hacerlo mientras duermo, porque no me quita tiempo para trabajar ni para pasar tiempo con mis hijos ni para ir al fútbol con mis hijos. Puedo vivir mi vida con esto”.

Es uno de los poco más de 300 pacientes en Irlanda que realizan su propia diálisis en casa. Esto representa aproximadamente el 12 por ciento de los pacientes en diálisis. El profesor George Mellotte, líder clínico nacional de HSE para servicios renales y médico renal consultor en el hospital de Tallaght, está decidido a supervisar un aumento en ese porcentaje.

Prof. George Mellotte, líder clínico nacional de HSE para servicios renales y médico especialista en riñones en el Hospital Universitario de Tallaght.

Dice que beneficia tanto a los pacientes como al sistema de salud.

Un paciente de diálisis domiciliaria no sólo evita 150 largas visitas al hospital al año, que a menudo implican desplazamientos muy largos, sino que también tiene más flexibilidad para decidir cuándo recibir el tratamiento (por ejemplo, por la noche), tiene un menor riesgo de infección y puede llevar equipo con de vacaciones para continuar con este tratamiento esencial. Para el sector sanitario, el ahorro de costes anual por cada paciente que puede gestionar su diálisis en casa oscila entre 30.000 y 50.000 euros.

Entonces, todos ganan, pero hasta los últimos años la diálisis domiciliaria ha contado con muy pocos recursos y con poco crecimiento en cifras. El método peritoneal comenzó en la década de 1980, mientras que la hemodiálisis se introdujo en el programa de terapias domiciliarias hace poco más de una década. «Pero no tenía lo que yo llamaría una estructura», dice el profesor Mellotte. “No lo digo con intención de criticar, pero evolucionó orgánicamente. A veces se lo impusieron a la gente porque no había capacidad en el sistema hospitalario”.

A pesar del ahorro de tiempo y la comodidad, la diálisis obviamente supone más trabajo para los pacientes en casa. El profesor Mellotte lo compara con una experiencia de autoservicio frente a una experiencia de hotel. Los que reciben diálisis en un centro son llevados y regresados de sus hogares; la máquina está lista para funcionar y una enfermera capacitada en diálisis dirige el tratamiento, durante el cual se ofrecen refrigerios ligeros. Un médico especializado y un dietista están disponibles si es necesario.

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Con la diálisis doméstica, “el paciente hace todo el trabajo y él trae la enfermedad a casa”, afirma. El paciente debe organizar las entregas, almacenar los suministros, configurar la máquina, limpiarla después y eliminar los residuos. Sin embargo, las ventajas de este enfoque aumentaron claramente durante la pandemia de Covid-19, cuando la demanda de diálisis domiciliaria por parte de los pacientes se aceleró debido al miedo a visitar los hospitales.

A menos que los pacientes sometidos a tratamiento doméstico reciban un mejor apoyo, regresarán al tratamiento en centros, argumentó el profesor Mellotte al defender el desarrollo y la financiación de una vía de atención modernizada. El objetivo es sacar del tratamiento en centros a más de 2.500 personas en diálisis. Según cifras de HSE publicadas en marzo, de 2.502 pacientes en diálisis en ese momento, 1.461 la recibían en una unidad hospitalaria de HSE, 736 en unidades de diálisis contratadas por HSE y 305 pacientes en su propio hogar.

La mejora del apoyo a los pacientes de diálisis domiciliaria incluye la provisión de más enfermeras especializadas en las unidades regionales para ayudar con la capacitación y las visitas domiciliarias ocasionales. Estos pacientes también necesitan el mismo acceso a dietistas cuando asisten a las clínicas hospitalarias, normalmente seis veces al año, que sus homólogos que acuden a las unidades de diálisis tres veces por semana.

El profesor Mellotte también aboga por el apoyo de enfermeras o asistentes sanitarios a los pacientes mayores y más frágiles, ya sea para animarles a iniciar la diálisis en casa o para ayudarles a continuar con ella cuando les resulte físicamente más difícil levantar líquidos y drenar bolsas que contienen hasta 14 litros de líquido. Es posible que no tengan un familiar que los ayude o que no quieran imponerse.

Hemos mantenido registros desde 2009, registros muy detallados, y estamos viendo un crecimiento del 3 por ciento cada año durante los últimos 15 años.

— Prof. George Mellotte sobre la incidencia de la enfermedad renal crónica

Otras barreras a la diálisis domiciliaria incluyen los costos de electricidad, para los cuales la mayoría de las personas tendrían que estar empleadas para beneficiarse de la desgravación fiscal disponible sobre la renta. La hemodiálisis en casa requiere modificaciones en la casa y esencialmente una sala dedicada para acomodar las máquinas y equipos necesarios. Al 1 de abril de este año, había 63 personas en hemodiálisis domiciliaria, a la que normalmente se someten cada dos días.

Aunque las circunstancias individuales y las complicaciones médicas hacen que la diálisis domiciliaria no sea una opción para muchos, el profesor Mellotte dice que la aspiración es avanzar hacia una tasa nacional del 20 por ciento de pacientes, un objetivo que ya ha cumplido la unidad renal que dirige en Tallaght. . Con una población que envejece, la incidencia de enfermedad e insuficiencia renal crónica seguirá aumentando. Dos de las principales causas son la diabetes y la hipertensión. Personas que hace años habrían muerto de enfermedades cardíacas ahora sobreviven gracias a la inserción de stents, explica el profesor Mellotte, pero el mismo factor vascular, que afecta a los riñones, sigue ahí.

«Hemos mantenido registros desde 2009, registros muy detallados, y estamos viendo un crecimiento del 3 por ciento cada año durante los últimos 15 años».

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El año pasado se realizaron unos 191 trasplantes de riñón. Son “una forma diferente de tratar la insuficiencia renal”, explica el profesor Mellotte. Aunque un trasplante debería mejorar enormemente la salud y la calidad de vida del receptor, no es una cura. Es probable que estas personas tengan muchas de las complicaciones originales, como la diabetes. “Aún hay que tomar muchos comprimidos. Existe el riesgo de que la enfermedad regrese en el nuevo riñón”.

Mark Moore ha estado en la lista de trasplantes durante más de dos años, pero está temporalmente fuera mientras se prepara para que le extirpen el riñón derecho, que ha sufrido muchas infecciones, en julio. Esto dejará su cuerpo en mejores condiciones para recibir un trasplante.

Sin embargo, después de esta nefrectomía de mediados de verano, tendrá que volver a someterse a hemodiálisis en el hospital durante ocho a diez semanas, “para ayudar un poco a ese riñón”.

Después de un período de recuperación posquirúrgica, debería poder reanudar la diálisis peritoneal en casa.

Moore dice que siempre se ha alegrado de haber experimentado la hemodiálisis en el hospital y haber podido ver ese lado de las cosas.

“Me hizo sentir muy humilde… y realmente aprecio ahora tener la oportunidad de estar en diálisis peritoneal. [at home]. Lo recomendaría ampliamente.”

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