2024-05-24 19:30:00
El silencio equivale a invisibilidad para los pacientes, según un sobreviviente de cáncer de Cork involucrado en un proyecto para mejorar la detección del cáncer, mientras instaba a la gente a hablar sobre las cosas que están mal en lugar de alejarse.
Crece la preocupación por las brechas en la aceptación; por ejemplo, solo la mitad de las personas que reciben un kit de prueba casera BowelScreen lo devuelven.
«Tengo la fuerte sensación de que el silencio realmente equivale a la invisibilidad», advirtió.
“Soy miembro de una comunidad, tenemos VIH y somos invisibles. Y si eres invisible, no tienes voz.
“Cuando se trata de mi salud, si no me escuchan ni me ven, entonces no formo parte del programa de toma de decisiones que afecta mi salud. Para muchas personas, eso les lleva a desvincularse de los servicios que necesitan”.
Al principio se mostró “escéptico” acerca de esta red de HSE en la que participan pacientes y trabajadores sanitarios que hablaban de la detección del cáncer de intestino, cuello uterino y de mama, así como de la retinopatía.
Había visto a los defensores de los pacientes en el comité de estrategia nacional contra el SIDA utilizados como «casilla de verificación».
«Solía ir a reuniones en Dublín y me sentaba con consultores, funcionarios de prisiones y enfermeras», dijo. «Y siempre sentí que, como a las dos personas que viven con el VIH, nos preguntaban al final de la reunión qué pensamos.»
Sin embargo, dijo de la red de detección: «Es lo único que puedo decir sobre este servicio. Como hombre queer que vive con el VIH, siento que mis preocupaciones fueron escuchadas, que se escuchó todo lo que sugerimos».
Will Kennedy, de The Glen en la ciudad de Cork, vio anteriormente cómo el silenciamiento de los pacientes con VIH/SIDA afectaba su atención. Foto: Chani Anderson
Kennedy, de 66 años y autor de ‘Mi vida secreta’ sobre cómo vivir con VIH, dijo que ha escuchado a mujeres describir sus ansiedades en torno a las pruebas de detección del cuello uterino.
La directora ejecutiva del Servicio Nacional de Detección de HSE, Fiona Murphy, dijo que tiene 26 voluntarios pero que ahora está pidiendo más. BowelScreen comienza con una prueba gratuita.
“Sólo la mitad de las personas que invitamos a hacerse la prueba de detección en casa lo hacen”, afirmó. «Estamos buscando cómo podemos lograr que más personas realicen pruebas de detección básicamente y los pacientes nos ayudan en eso».
La mayor aceptación se da en las pruebas de detección del cáncer de cuello uterino y de mama, con un “70% a 80% de aceptación”, dijo.
Sin embargo, agregó: “Sabemos que el 40% de los cánceres de cuello uterino en ese mismo grupo de edad son de personas que no acuden a hacerse pruebas de detección. Así que ahora es realmente desproporcionado, porque sabemos que las pruebas de detección funcionan para reducir y prevenir el cáncer”.
La información sobre la Asociación Pública y de Pacientes se encuentra en el sitio web de HSE.
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