2024-05-28 19:07:30
La atención se centra en el diagnóstico para el Día Mundial de la EM de este año, oficialmente “un día de solidaridad global, acción colectiva y esperanza” para la comunidad de esclerosis múltiple (EM), según una página web de la campaña que cuenta con información en más de 100 idiomas.
Si bien el evento se llevará a cabo oficialmente el 30 de mayo, se han llevado a cabo actividades durante todo el mes y continuarán a principios de junio. A nivel mundial, alrededor de 2,9 millones viven con EM, un trastorno neurodegenerativo progresivo que puede provocar un deterioro de la función nerviosa en el cerebro y la médula espinal.
Además del público en general, el Día Mundial de la EM busca aumentar la conciencia sobre esta enfermedad entre las autoridades públicas, los responsables políticos, los investigadores, los representantes de la industria y los profesionales de la salud.
«El Día Mundial de la EM es un día internacional de concientización para todas las personas afectadas por la esclerosis múltiple (EM)», afirma la página web. «Reúne a la comunidad mundial de EM para compartir historias, crear conciencia y hacer campaña por el cambio».
Ahora en su decimoquinto año, el evento está organizado por la Federación Internacional de EM (MSIF) en colaboración con un grupo internacional de representantes de miembros (actualmente de Estados Unidos, Argentina, Australia, Grecia, India, Kenia, Túnez, España y el Reino Unido. Los pacientes con EM y sus cuidadores pueden encontrar apoyo por continente o país.
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El lema del Día Mundial de la EM es «Navegando juntos por la EM»
El tema 2024-2025 para el Día Mundial de la EM es «diagnóstico» y el nombre de la campaña es Mi diagnóstico de EM. A su vez, el lema del evento es «Navegando juntos por la EM».
Un diagnóstico temprano y preciso de la EM es clave para iniciar el tratamiento lo antes posible, lo que tiende a producir resultados clínicos más favorables. Debido a que no existe una prueba única que pueda diagnosticar la EM por sí sola, los médicos dependen de pruebas físicas y neurológicas y de un estudio del historial médico del individuo. Los proveedores de atención médica también buscan descartar otras afecciones que puedan causar síntomas que imiten la EM.
Sin embargo, en la mayoría de los países del mundo (83%), los pacientes potenciales experimentan problemas (barreras para el diagnóstico) que impiden un diagnóstico más temprano de EM. Entre esos problemas se encuentran la falta de conciencia, el acceso limitado a expertos médicos y centros de atención y, a menudo, una burocracia sanitaria compleja.
“La campaña My MS Diagnosis aboga por un diagnóstico temprano y preciso para todas las personas que viven con EM. Destaca las barreras globales para el diagnóstico de la EM y genera conciencia compartiendo historias y datos reales”, afirma la página web.
“Pedimos una mejor capacitación sobre EM para los profesionales de la salud, nuevas investigaciones y avances clínicos en el diagnóstico de la EM. Juntos estamos construyendo comunidades y sistemas informados y solidarios que apoyen a las personas diagnosticadas con EM”, añade.
El tema «Mi diagnóstico de EM» pretende ser flexible y de amplio alcance, brindando a sus seguidores varias formas de abordar la celebración del día de concientización. Por ejemplo, los participantes pueden:
- presionar a los tomadores de decisiones para mejorar los diagnósticos tempranos y precisos en la EM
- enfatizar las barreras nacionales y globales al acceso al diagnóstico
- Crear comunidades y sistemas informados y solidarios para aquellos diagnosticados con la enfermedad.
- compartir una experiencia de diagnóstico de EM para crear conciencia, con el objetivo de generar solidaridad
- Abogar por una mejor formación y concienciación sobre la EM entre los profesionales sanitarios.
- respaldar nuevas investigaciones y avances clínicos en el diagnóstico de EM.
MSIF ofrece a sus partidarios un Manual de marca de la campaña y un conjunto de herramientas de recursos disponibles en inglés, español y árabe, que incluyen elementos esenciales de la campaña, como datos sobre el diagnóstico de EM y formas de participar en el Día Mundial de la EM.
Las sugerencias incluyen compartir gráficos y carteles personalizados en línea usando los hashtags #MyMSDiagnosis y #WorldMSDay, y obtener cobertura de noticias sobre la campaña o un evento.
Se anima a los pacientes a compartir sus recorridos de diagnóstico en el mapa del Día Mundial de la EM, que también muestra las actividades y recaudaciones de fondos de los partidarios, así como las historias de los medios. Además, los participantes en el MS Heart Challenge, que implica la colocación de “MS Hearts” para mostrar solidaridad con los afectados por la esclerosis múltiple, deben subir fotos de corazones al mapa.
Otra sugerencia es participar en la iniciativa Light Up the World, en la que se iluminan puntos de referencia y otras estructuras el 30 de mayo como una declaración de esperanza para la comunidad de EM.
Los partidarios también están invitados a unirse al evento virtual 50K de mayo para ayudar a financiar la investigación para prevenir, tratar y, en última instancia, curar la EM. Se pide a los participantes que caminen, corran o rueden 50 km (unas 31 millas) durante todo el mes de mayo, donde y cuando lo deseen.
«Hágalo usted mismo, busque un amigo o reúna un equipo», dice la página web del evento. «Cada paso o kilómetro nos acercará más a encontrar una cura para la EM».
Se anima a los partidarios a seguir el Día Mundial de la EM en Facebook para conocer más eventos globales y experiencias de diagnóstico que se pueden compartir.
En otros lugares, la organización sin fines de lucro MS Australia también está fomentando la participación en el esfuerzo anual, incluso destacando el video de la campaña global 2024 sobre el diagnóstico de EM.
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