2024-06-14 07:30:51
Los efectos de un síntoma común resaltados como parte de la campaña ‘Voice4MND’
Más de nueve de cada diez personas que han experimentado deterioro de la voz como resultado de la enfermedad de la neurona motora (EMN) dijeron que afecta sus interacciones sociales, mientras que tres cuartas partes dijeron que afectó su confianza, según muestra una nueva encuesta.
La encuesta entre pacientes irlandeses con EMN encontró que cuatro de cada cinco han sufrido deterioro de la voz. De ellos, el 93 por ciento citó el efecto social que tuvo en ellos, mientras que más del 40 por ciento dijo que evitaban por completo las situaciones sociales debido a este problema.
La Asociación Irlandesa de Enfermedades de las Neuronas Motoras (IMNDA) publicó los hallazgos al lanzar su campaña ‘Voice4MND’ para amplificar las voces de las personas que viven con MND aquí.
La encuesta de más de 100 personas con esta afección también encontró que uno de cada cinco encuestados dijo que estaba usando ayudas para el altavoz o tecnología de banca por voz, y más de la mitad planea hacerlo en un futuro cercano.
Más de dos tercios piensan que es necesario que haya más información sobre las opciones de banca por voz, mientras que casi todos (96 por ciento) creen que es necesario que haya más conciencia entre el público en general acerca de que el deterioro de la voz es un síntoma de MND y otras enfermedades.
«Los resultados de la encuesta son un testimonio poderoso de los desafíos que enfrentan quienes viven con MND y sus familias», dijo el director ejecutivo de IMNDA, Kevin Burn.
“Nuestra campaña Voice4MND no se trata sólo de crear conciencia, sino de impulsar un cambio real. Estamos comprometidos a garantizar que las voces de los afectados por la MND sean escuchadas y se actúe en consecuencia”.
“Cuando hablé con mi médico de cabecera en 2023, me remitió al Hospital Universitario de Cork para que me realizaran varias pruebas. Pensé que mi habla podría haberse visto comprometida por el daño a los nervios después de la radioterapia del tumor”, dijo.
“Se acordó que volvería a ver al neurólogo dentro de unos meses, pero mientras esperaba mi cita, mi habla continuó deteriorándose y comencé a experimentar una sensación de hormigueo en el brazo izquierdo.
“En octubre de 2023, el neurólogo concluyó que era probable que tuviera una enfermedad de la neurona motora. Me remitieron a la clínica de EMN del profesor Hardiman en el Hospital Beaumont de Dublín en diciembre de 2023, donde se confirmó el diagnóstico de EMN”.
Grice recordó la dificultad de afrontar su diagnóstico, pero atribuye el apoyo de familiares, amigos y profesionales de la salud por ayudarle a superarlo.
“Mi habla continúa deteriorándose, mi función para tragar está empeorando y mi respiración no es tan buena como solía ser. Pero sigo trabajando y sigo activo.
“Todavía intento usar mi discurso tanto como puedo, pero sé que a veces puedo ser muy difícil de entender”, añadió.
“Unos amigos del extranjero me visitaron hace un par de semanas y me invitaron a salir. Entramos en un bar muy conocido de la ciudad de Cork y pedí unas bebidas. La camarera se negó a servirme y dijo que ya había bebido lo suficiente.
“Un amigo mío intervino y me explicó que tengo MND y que mi habla se vio afectada. La pobre camarera se disculpó mucho e insistió en que la primera ronda fue por cuenta de la casa como un gesto de buena voluntad. Fue un momento ligero y divertido, pero también me hizo comprender la realidad de mi situación.
«Utilizo las aplicaciones SpeakUnique y Deaf Note en mi teléfono para ayudarme con la comunicación y he descubierto que las personas me apoyan mucho y están atentas cuando se dan cuenta de que tu habla tiene problemas».
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