2024-06-21 15:00:00
Canadá
Exclusivo: el profesor Samuel Weiss dijo en un correo electrónico filtrado que el gobierno detuvo los esfuerzos para abordar una enfermedad misteriosa
Sábado 22 de junio de 2024 03.16 AEST
Un importante científico federal canadiense ha alegado que el gobierno cerró una investigación sobre una misteriosa enfermedad cerebral en New Brunswick que, según él, pudo haber afectado a 350 personas.
Es el segundo científico federal que acusa al gobierno de detener deliberadamente la investigación y que dice que el número de casos es mayor de lo que el gobierno ha reconocido.
Los funcionarios de salud de la provincia oriental dijeron por primera vez en 2021 que 40 personas padecían una afección neurológica inexplicable. Un año después, un comité reunido por la provincia determinó que los pacientes probablemente habían sido mal diagnosticados y padecían otras enfermedades.
En un correo electrónico filtrado al que tuvo acceso The Guardian, el profesor Samuel Weiss, un neurocientífico que trabaja para la agencia federal canadiense responsable de financiar la investigación médica, escribió que el gobierno había restringido deliberadamente la búsqueda de una explicación.
“En la primavera de 2021, me sentí increíblemente optimista de que estaba en juego un esfuerzo de todo el gobierno para desentrañar el misterio. Sin embargo, en poco tiempo, el esfuerzo científico se detuvo a petición del [federal and provincial] Gobiernos”, escribió Weiss en el correo electrónico enviado en mayo.
«No creo que sea útil sugerir o señalar quién o por qué; basta con decir que estábamos preparados para reunir recursos científicos tanto financieros como humanos para abordar el misterio, pero fueron rechazados».
No está claro a quién se envió el correo electrónico. Concluyó con Weiss ofreciendo una sincera disculpa. “Todo lo que puedo ofrecer son mis más sinceras disculpas por nuestra mala respuesta a la misteriosa enfermedad y mi esperanza de que no sufran demasiado. Usted y los otros 350 afectados merecen mucho más”.
Weiss es el director científico del Instituto de Neurociencia, Salud Mental y Adicciones de los Institutos Canadienses de Investigación en Salud y miembro del Salón de la Fama de la Medicina Canadiense por su investigación en neurogénesis, el proceso mediante el cual se generan neuronas en el cerebro, que ha sido pionero en el tratamiento de varias enfermedades cerebrales degenerativas, incluidas el Parkinson, el Alzheimer y la esclerosis múltiple.
Se contactó a Weiss, el departamento de salud de New Brunswick y la Agencia de Salud Pública de Canadá (PHAC) para solicitar comentarios.
Después de la publicación, un portavoz del departamento de salud de New Brunswick dijo: “New Brunswick no obstaculiza ninguna investigación en esta área de estudio. Si el departamento de salud determina que se necesitan acciones adicionales, responderá en consecuencia”.
El portavoz describió cómo los profesionales médicos de Nuevo Brunswick tenían el deber de notificar a las autoridades sobre ciertas enfermedades y dijo que el departamento estaba ayudando al Dr. Alier Marrero, quien inicialmente expresó su preocupación por los pacientes que estaba siguiendo. «Public Health New Brunswick ha mantenido conversaciones continuas con PHAC sobre este expediente y ha trabajado en asociación con la agencia nacional varias veces para apoyar al Dr. Marrero», dijo el portavoz.
Public Health New Brunswick dice en su sitio web: “Un comité de supervisión que revisó los expedientes de los 48 casos potenciales encontró que los pacientes no tenían síntomas en común ni compartían una enfermedad común. Es importante entender que las investigaciones de brotes no son raras… Cada grupo o brote con una causa desconocida se considera una ‘enfermedad misteriosa’ hasta que se pueda realizar una investigación del brote para descubrir por qué las personas se están enfermando”.
Si bien el comité de investigación de la provincia concluyó que no había ningún «grupo» de pacientes con una enfermedad misteriosa, los correos electrónicos filtrados muestran que los científicos investigadores de alto nivel siguen sin estar convencidos.
‘¿Qué pasa conmigo?’ Las víctimas canadienses de una misteriosa enfermedad sufren solas
Este mes, The Guardian informó que otro destacado científico federal, Michael Coulthart, había alegado que se le había prohibido investigar el grupo de enfermedades inexplicables.
Coulthart, un microbiólogo que dirige el Sistema de Vigilancia de Enfermedades Creutzfeldt-Jakob de Canadá, escribió en un correo electrónico filtrado que creía que una «exposición ambiental -o una combinación de exposiciones- está desencadenando y/o acelerando una variedad de síndromes neurodegenerativos», y las personas aparentemente son susceptibles. a diferentes enfermedades relacionadas con el plegamiento incorrecto de proteínas, como el Alzheimer y el Parkinson.
Las revelaciones de que los principales científicos federales creen que el gobierno ha bloqueado una investigación han enfurecido a algunos de los afectados y a sus familias, que exigen una respuesta.
“Realmente me siento alarmado pero no sorprendido de cómo se está desestimando la información. Y siento que existe una responsabilidad moral y ética de que otros funcionarios intervengan”, dijo Stacie Quigley Cormier, cuya hija Gabrielle, de 23 años, sufre un trastorno neurológico que la ha dejado con pérdida muscular y temblores.
“No siento que se hayan olvidado de nosotros. Siento que han pretendido intencionalmente olvidarse de nosotros y que no hay nada que ver aquí”, dijo en una entrevista telefónica, pidiendo al gobierno que haga más. «Necesitamos que los científicos puedan realizar algunas pruebas, necesitamos acceso a otras pruebas que tal vez no tengamos en New Brunswick».
Después de cinco años de buscar respuestas, la condición de Gabrielle es peor que nunca, dijo Cormier. “Hay un deterioro en su salud. Temblaba más y tiene neuropatía”.
Los médicos identificaron una disminución del funcionamiento en el lóbulo frontal y temporal de Gabrielle, dijo Cormier, y le diagnosticaron neuropatía periférica anti-MAG, una afección extremadamente rara que generalmente se encuentra en hombres mayores, en la que el sistema inmunológico de una persona desarrolla anticuerpos contra una proteína clave en el sistema nervioso. sistema.
La familia cree que una causa externa no identificada, como una sustancia química en el medio ambiente, ha causado el conjunto de enfermedades y dice que se debe hacer más para identificarla. “Sabemos que mucha gente está enferma. Y sabemos que obviamente algo está causando esto. A medida que nos acercamos a unir algunas de estas piezas del rompecabezas, siguen apuntando en la misma dirección”, dijo Cormier.
Otra mujer de Nuevo Brunswick que padece la misteriosa enfermedad estaba furiosa ante la idea de que el gobierno no se tomara la situación en serio. Dijo que su enojo por la respuesta del gobierno se sumaba a las dificultades que estaba experimentando como resultado de su condición, incluyendo visión borrosa, trastornos del sueño, pérdida de apetito, dolores musculares, rigidez, temblores y pérdida del equilibrio y la coordinación.
«No puedo realizar múltiples tareas y me frustro muy fácilmente, como si me enojara por nada sin motivo y no tuviera paciencia», dijo la mujer, que tiene unos 20 años y pidió no revelar su nombre para mantener su privacidad médica.
«Es extremadamente frustrante que al final del día un grupo de políticos estén tratando de esconderlo debajo de la alfombra y dejen a nuestros médicos y científicos amordazados e incapaces de hacer su trabajo».
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