A pesar de su decisión, haber sobrevivido a la enfermedad durante más de cinco años, a su avanzada edad, debe considerarse un éxito, afirmó el doctor Joan Teno, exproveedor de cuidados paliativos y experto en cuidados geriátricos.
«El presidente Carter es un caso atípico en el sentido de que sólo un pequeño porcentaje de pacientes de cuidados paliativos sobrevive más de 15 meses», dijo a UPI en un correo electrónico. «El hecho de que haya vivido tanto tiempo en un centro de cuidados paliativos es testimonio de su excelente atención médica en casa y, si tuviera que adivinar, de su voluntad de vivir».
También ilustra el enfoque central de los cuidados paliativos, que normalmente están dirigidos a personas con una esperanza de vida prevista de seis meses o menos, para quienes curar su enfermedad subyacente no es una opción, añadió Teno.
El enfoque enfatiza el manejo de los síntomas (sobre todo el dolor) y la calidad de vida, según la Hospice Foundation of America.
«Si bien Hospice Foundation of America ha trabajado durante más de 40 años para educar a las personas sobre los numerosos beneficios de los cuidados paliativos, la mayoría de los estadounidenses no participan en la planificación anticipada de los cuidados y saben poco sobre las opciones de cuidados al final de la vida», dijo Angela Novas, dijo a UPI por correo electrónico el director médico superior de la organización.
«Debido a eso, hay mucha confusión y malentendidos sobre qué es un hospicio, la atención que brinda, quién califica y cómo acceder a la atención», dijo.
Desafiando las probabilidades
Según los Institutos Nacionales de Salud, más del 90% de los pacientes que ingresan a cuidados paliativos mueren dentro de los primeros seis meses y casi el 40% mueren dentro de la primera semana.
Sin embargo, desde que ingresó al centro de cuidados paliativos, Carter celebró su cumpleaños número 99 y lamentó la muerte de su esposa durante 77 años, la ex primera dama Rosalynn Carter, e incluso pudo, con ayuda, asistir a su funeral.
«Sospecho que el presidente Carter está siguiendo la trayectoria de la enfermedad de [metastatic melanoma, which leads to] fragilidad progresiva, donde necesita ayuda en sus funciones cotidianas y utiliza silla de ruedas», dijo Teno, quien no tiene conocimiento directo de su estado de salud.
Citando entrevistas recientes con familiares, el expresidente probablemente pasa la mayor parte de sus días durmiendo, dijo.
En general, los pacientes de cuidados paliativos que «no están alerta y duermen más» están a punto de morir, afirmó Teno, quien también es profesor adjunto de servicios, políticas y prácticas de salud en la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Brown.
«Aproximadamente dos tercios de [these patients] quedarse dormido tranquilamente [as they die] — Sospecho que eso es lo que está pasando», añadió.
Qué implican los cuidados al final de la vida
Los aspectos prácticos del cuidado de cuidados paliativos varían según el paciente, pero la mayoría de los proveedores cumplen con las pautas de Medicare y contratan un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud capacitados para abordar las necesidades físicas, psicosociales y espirituales de los pacientes con enfermedades terminales.
También brindan apoyo a familiares y otros cuidadores «íntimos y no remunerados», según la Hospice Foundation of America.
Los equipos suelen incluir un médico de cuidados paliativos, una enfermera, un trabajador social médico, un asistente de atención médica domiciliaria y, si corresponde, un capellán y/o un asesor espiritual, dice la fundación.
Los servicios incluyen medicamentos para el control de los síntomas, incluido el alivio del dolor, equipo médico, como una cama de hospital, sillas de ruedas o andadores, y suministros, como oxígeno, vendajes y catéteres, según sea necesario.
Muchos pacientes de cuidados paliativos reciben terapia física y ocupacional para mantener la fuerza y la movilidad, así como servicios de patología del habla y el lenguaje para que puedan continuar comunicándose.
También reciben asesoramiento dietético, lo que desmiente «uno de los mitos más inútiles» sobre los cuidados paliativos de que los proveedores «limitan la nutrición y los líquidos o se niegan a tratar enfermedades, como una infección, que pueden ocurrir mientras se reciben cuidados paliativos para acelerar el proceso de muerte». » dijo Novas de la fundación.
«Esto simplemente no es cierto», afirmó.
En algunos casos, «como parte del proceso de muerte natural, el apetito disminuye significativamente y los pacientes con frecuencia rechazan alimentos y líquidos o ya no pueden tragar con seguridad sin toser y ahogarse o aspirar alimentos y líquidos a sus pulmones, lo que resulta en neumonía», dijo Novas. .
Sin embargo, mientras los pacientes como Carter puedan tolerar alimentos y líquidos y encuentren placentero comer, normalmente se les ofrecen pequeñas porciones de sus comidas favoritas cuando lo piden, añadió.
«Al final de la vida, los cuidadores de cuidados paliativos y familiares normalmente siguen la corriente del día, lo que está dictado por cómo se encuentra el paciente del hospicio», dijo Novas.
«Es probable que el señor Carter tenga días buenos y días malos con altibajos en sus síntomas y capacidades», añadió.
Aunque no conoce detalles sobre el régimen diario del expresidente, en los días malos, puede dormir la mayor parte del día con poca interacción con la familia o los cuidadores y con poco apetito. En los días buenos, puede estar alerta, pidiendo comida. y poder levantarse de la cama y dedicarse a la vida, dijo Novas,
«Hemos visto muchas fotos de él durante el tiempo que recibió cuidados paliativos haciendo precisamente eso, y el hospicio que le brinda atención está muy enfocado en ayudar a que esas oportunidades sucedan», dijo.
«Muchos pacientes de cuidados paliativos disfrutan de estos buenos días u horas recordando recuerdos con familiares y amigos, leyendo, viendo sus películas o programas de televisión favoritos o disfrutando de la música», añadió.
Hospicio significa hogar
Estar en un hospicio significa que Carter, y otras personas como él que enfrentan enfermedades terminales, pueden quedarse en casa, cómodamente, rodeados de sus seres queridos, según la Hospice Foundation of America.
El servicio se brinda principalmente en el hogar del paciente, ya sea una residencia privada, un asilo de ancianos o un lugar de vivienda comunitaria, dice.
Los profesionales de cuidados paliativos creen que estar en casa es lo mejor para las personas al final de la vida, tanto por razones de comodidad como por la reducción del riesgo de infecciones adquiridas en el hospital, que pueden aumentar el sufrimiento y reducir la esperanza de vida, dijo Novas.
Aun así, los proveedores de cuidados paliativos están disponibles las 24 horas del día, los siete días de la semana para responder si el paciente necesita atención.
La mayoría de los pacientes de cuidados paliativos son elegibles para Medicare, que cubre todos los aspectos de los cuidados al final de la vida, y Medicaid ofrece una cobertura similar, según la Hospice Foundation of America.
Además, muchos planes de seguro médico comerciales ofrecen un beneficio de cuidados paliativos, pero la medida en que cubren la atención y los servicios puede variar.
«Ciertamente, la elección del señor Carter de elegir cuidados paliativos en lugar de tratamientos inútiles ha puesto de relieve el valor de los cuidados paliativos y los cuidados paliativos y el importante papel que tienen en nuestro sistema de atención sanitaria», afirmó Novas.
«Al sobrevivir a su pronóstico inicial y recibir cuidados paliativos durante más de un año, ha hecho mucho para disipar el mito de que los cuidados paliativos son sólo para personas que están postradas en cama y muriendo activamente».