Céline Dion ha estado viviendo con síntomas del síndrome de la persona rígida durante 17 años, según revela en un nuevo documental que detalla su vida con la enfermedad, «I Am: Céline Dion», que se estrenará en Prime Video el 25 de junio. Una escena especialmente desgarradora al final La parte de la película ofrece una mirada de cerca a los efectos más graves de la enfermedad autoinmune y neurológica, que causa rigidez muscular y espasmos dolorosos.
En la escena, Dion está teniendo una sesión de fisioterapia poco después de que los espectadores la vean grabando una nueva canción, «Love Again». Está realizando lo que parecen ser ejercicios estándar con su fisioterapeuta, parte de sus esfuerzos de tratamiento para mejorar su salud y, con suerte, volver a desempeñarse.
Luego, comienza a experimentar calambres en uno de sus pies y, en cuestión de minutos, todo su cuerpo se tensa hasta el punto de que no puede hablar, moverse o incluso cambiar su expresión facial, que se contorsiona de dolor.
Céline Dion sufre crisis médica en documental
El espasmo que se convirtió en crisis fue el primero que sufrió ese día, explica Dion en la película. Su fisioterapeuta especula que estaba «sobreestimulada». Él la pone de costado sobre una camilla de masaje mientras todas sus extremidades se contraen y sus dedos quedan atrapados extendidos en ángulos incómodos. Entonces su labio también comienza a temblar.
Un miembro de su equipo le pide que le apriete la mano si puede oírlo. Ella permanece inmóvil y acurrucada, pero encuentra una manera de mostrarle que es consciente de lo que le sucede a ella y a su alrededor. «Ella todavía está con nosotros», dice su fisioterapeuta.
Mientras la crisis continúa, el rostro de Dion brilla con lágrimas silenciosas y gime de dolor. En la escena, recibe un aerosol nasal de benzodiazepinas, le dice a TODAY.com su médica, la Dra. Amanda Piquet, directora del programa de neurología autoinmune del Campus Médico Anschutz de la Universidad de Colorado. Es parte de una clase de medicamentos depresores que alivian la ansiedad y reducen los espasmos musculares.
Los espasmos parecen durar entre 30 minutos y una hora, mientras su equipo observa preocupado. Con el tiempo, sus músculos se calman lo suficiente como para poder sentarse y hablar nuevamente.
«Cada vez que sucede algo como esto, me siento muy avergonzado», dice Dion después. «No sé cómo expresarlo, ya sabes, no tener control sobre ti mismo».
Su fisioterapeuta luego teoriza que su entusiasmo por cantar antes puede haber jugado un papel en el ataque del síndrome de la persona rígida. La leyenda de la música se pregunta en voz alta cómo podrá volver a actuar si una sesión de grabación íntima puede provocar una crisis médica.
«Si no puedo estimularme con lo que amo, ¿entonces subiré al escenario y tú me pondrás el oxímetro de pulso y me pondrás boca arriba?» ella dice.
«Da miedo, lo sé», responde su fisioterapeuta. «Es difícil. Este no es el final de tu viaje».
La directora de la película, Irene Taylor, recordó cómo fue presenciar esta escena en una entrevista reciente con Hoda Kotb de TODAY. «Fue el momento más extraordinariamente incómodo de mi vida, como cineasta pero también como madre, como humana, porque no sabía lo que estaba pasando», dijo Taylor.
«Tenía la incertidumbre de si debía seguir filmando o no, pero (Céline) me dio la fuerza para seguir adelante. Llevábamos muchos meses filmando juntas, así que ella me había enseñado: ‘Sigue adelante. Si tengo que detenerte, te detendré'».
«Su cuerpo estaba soportando algo que era inimaginable y no estaba seguro de si ella era consciente de ello», continuó Taylor. «No estaba seguro de si iba a sobrevivir. Es muy difícil incluso sentarme a su lado y hablar en voz alta sobre ello porque fue muy intenso».
Dion respondió: «Sólo quiero que sepas que hiciste lo correcto. Lamento que haya sido difícil».
Al reflexionar sobre sus graves episodios del síndrome de la persona rígida, Dion le dijo a Hoda que solía «perder el control durante dos horas sin saberlo». Cuando empezó a recibirlos, se decía a sí misma: «Está bien, todo irá bien. (Pero) luego te cuesta caminar, te quedas en blanco durante dos horas y piensas: ¿qué pasó? «¿Qué es el ataque del síndrome de la persona rígida?
Muchos pacientes con síndrome de la persona rígida experimentan calambres musculares, espasmos y rigidez constantemente, pero ciertos movimientos o emociones pueden desencadenar «un espasmo completo en todo el cuerpo», explica Piquet, quien es miembro del consejo asesor de la Fundación de Investigación del Síndrome de la Persona Rígida.
Al recordar la escena del espasmo de todo el cuerpo de Dion, que comenzó en su pie, Piquet dice: «Esa ansiedad, ese pánico, ese espasmo continuo que no cedía y luego muy rápidamente desencadenó un espasmo de todo el cuerpo».
«No es una convulsión», aclara Piquet. «Esto es un espasmo que está ocurriendo y los pacientes son conscientes de lo que está pasando. Hay mucha ansiedad, mucho pánico, la adrenalina está corriendo».
David Axelrod, de 36 años, de Milford, Connecticut, ha experimentado episodios similares debido a su síndrome de persona rígida.
«En el lado menor de un espasmo severo está, por ejemplo, si bostezo demasiado, o si estoy masticando de una manera extraña, todo mi cuello y garganta sufrirán un espasmo, y el músculo simplemente se hinchará, y mi La mandíbula se queda abierta en su lugar y simplemente tengo que respirar a través de ella, aplicarle un poco de calor y tratar de calmarla», explica.
Pero «el peor tipo», dice, es un espasmo que se extiende desde la caja torácica hasta el abdomen y a través de la espalda. «Me convierto en una lámina de músculo sólido, e incluso puedes ver los músculos individuales teniendo espasmos… Hace que mi espalda se arquee hacia arriba, y eso provoca espasmos en mi espalda, mis piernas y mis brazos también. Así que es Básicamente es un espasmo de todo el cuerpo. No puedo moverme y, a veces, puede durar hasta unas horas».
«Si tengo suerte y hay alguien cerca, pueden conseguirme una compresa caliente, y la pongo y la presiono y eso puede ayudar a aliviarlo», añade Axelrod. «A veces sucede cuando estoy solo y no puedo levantarme, no puedo moverme, sólo tengo que quedarme ahí tumbado».
Describe el dolor como «un caballo de charley multiplicado por 100. A veces apenas puedes respirar». Y la carga mental también es abrumadora.
«(Estás pensando): ‘Oh no, oh no, oh Dios mío, por favor no dejes que esto suceda'», dice Axelrod. «Es un momento de pánico. No es una experiencia divertida pasar por eso. Pero definitivamente descubrí que tratar de mantener la calma y respirar profundamente tiene un efecto positivo».
¿Qué ha dicho Céline Dion sobre su recuperación?
Según Piquet, Dion ha logrado «progresos significativos» en el manejo de sus síntomas desde que se filmó el documental. Dion compartió en la película que su régimen de tratamiento incluye fisioterapia, inmunoglobulina intravenosa (que ayuda con el aspecto autoinmune del síndrome de la persona rígida) y relajantes musculares.
Ella compartió que está ansiosa por volver al escenario pronto, aunque aún no tiene una fecha específica. Dion ha dicho que es posible que cuando regrese tenga que cancelar espectáculos para priorizar su salud, pero aún mantiene una perspectiva positiva.
«Tengo que confiar en mí misma. Tengo que confiar en mi equipo. Tengo que confiar en mi voz. He vivido cosas difíciles, pero todos las vivimos», le dijo a Hoda. «Pero también mucha alegría. Estoy a punto de vivir mucha felicidad».