Los pacientes diagnosticados no viven más de cuarenta años. Necesita un medicamento que no tenemos: PMI

27 de junio de 2024 o 15:39

I

CIUDAD NUEVA DE KYSUCKE. Veinticinco años LUKÁŠ HROŠOVSKY esperó más de doce años para finalizar su raro diagnóstico.

Aunque su salud se estaba deteriorando, los médicos dijeron que todavía estaba sano. También le ayudó en el camino hacia el diagnóstico el director de una clínica neurológica alemana. Y aunque existe una cura para la ataxia de Friedreich, todavía no está disponible en Eslovaquia.

¿Cuándo empezaste a notar que no estabas sano?

Todo empezó cuando tenía 14 años y en el campo de concentración. Croacia Lamentablemente me rompí la pierna y el supervisor responsable se negó a curarla visitando el hospital.

Cuando volvimos al autobús, mis padres vieron lo que me pasaba en la pierna y fuimos directamente a cirugía. De allí nos enviaron al hospital, donde me dijeron que la operación podía empeorar el estado de la pierna. Entonces caminé con muletas y mi pierna volvió a crecer.

Fue entonces cuando mis problemas para caminar comenzaron a manifestarse. Guardé las muletas y las reemplacé por un bastón.

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Nunca bajas el palo. ¿Ha empeorado progresivamente su forma de caminar?

Poco a poco fue empeorando. Por ejemplo, noté que no podía subir escaleras normalmente. Hoy también tengo problemas para subir al bordillo, o mejor dicho, cualquier desnivel, aunque sea de dos centímetros. Inmediatamente pierdo el equilibrio y caigo.

Un palo no me basta y siempre tengo que agarrarme a lo que tengo cerca. Sin embargo, en los últimos seis meses mi condición ha empeorado aún más y tengo que usar un andador o una silla de ruedas la mayor parte del tiempo.

¿Qué otros problemas se han ido añadiendo paulatinamente?

Cuando tenía unos 15, tal vez 16 años, mi habla también empezó a empeorar. Empecé a notarlo mientras cantaba. Canto mucho solo y he notado que no puedo pronunciar las palabras tan rápido como el cantante.

Hablé de esto con un logopeda, quien dijo que no puedo respirar correctamente cuando hablo y por eso hablo cantando. También tengo una posición distónica del cuello, por lo que pago para tener botox en el cuello para mantenerlo recto. La compañía de seguros no reembolsa dichos procedimientos, aunque sea por motivos de salud.

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¿Ha visitado a muchos médicos a lo largo de los años y ninguno de ellos pudo determinar el diagnóstico?

Me hicieron todas las pruebas posibles, pero nunca se confirmó nada. Sentí que nadie siquiera estaba buscando mi diagnóstico. Yo era simplemente otro paciente más para quien ninguno de los médicos vio a un tipo real que estaba perdiendo su salud sin razón aparente.

Me pasaron de un lado a otro, pero realmente no estaba interesado en ninguno de ellos.