El aumento de la supervivencia no siempre coincide con una mejora en la calidad de vida. De hecho, sólo 4 de cada 10 ensayos -entre aquellos en los que se demuestra una ventaja en términos de supervivencia- también demuestran una mejora en la calidad de vida. En definitiva, a pesar de los avances, todavía se presta poca atención a este aspecto, no sólo en los ensayos, sino también en la práctica clínica.
La toxicidad financiera aumenta la mortalidad en un 20%
Sin embargo, hoy tenemos modelos consolidados para medirlo. Estas herramientas se denominan PRO (de resultados informados por el paciente), también recomendado en las directrices de la Sociedad Europea de Oncología Médica (Esmo), y se puede administrar a través de aplicaciones para informes en tiempo real. Y Esmo también ha publicado recientemente el primer «Declaración de consentimiento”sobre una de las condiciones que más impacta la calidad de vida, la toxicidad financiera. De hecho, ya se ha demostrado que los problemas económicos provocan una reducción de la supervivencia, con un riesgo de muerte un 20% mayor, incluso en un servicio sanitario universal como el nuestro.
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El Consenso Europeo: cómo medir la toxicidad financiera
El documento Esmo, resultado del trabajo de 19 expertos de 11 países, fue presentado hoy en Bolonia, durante la XXI Conferencia Nacional de la Asociación Italiana de Oncología Médica (Aiom), dedicada precisamente a los PRO. “Italia está a la vanguardia en Europa a la hora de evaluar las dificultades económicas de los pacientes con cáncer – afirma Francesco PerronePresidente de Aiom, entre los autores de la declaración de consenso – En Italia nació el cuestionario PROFFIT, la primera herramienta para medir la toxicidad financiera desarrollada en un servicio de salud pública universal». El cuestionario se compone de 16 afirmaciones sobre las que se pide a los pacientes que expresen su consentimiento o no: 9 se refieren a las causas de las dificultades económicas y 7 miden sus consecuencias, validado también en inglés para poder ser aplicado en otros países. “Ahora la ESMO también ha elaborado un documento que recoge 25 declaraciones diferentes para responder a 13 preguntas sobre la toxicidad financiera en el sector de la oncología – continúa Perrone – El objetivo es sensibilizar a los médicos, de modo que se adopten herramientas adecuadas para medirla, analizar sus efectos causas y, si es posible, proponer soluciones concretas».
Un italiano al frente de la oncología europea
¿Quién puede gastar 1.800 euros al año en tratamiento?
Según las estimaciones de Perrone, en Italia cada paciente con cáncer se ve obligado a gastar más de 1.800 euros al año: desde el coste de los medios de transporte hasta los gastos de medicamentos o suplementos adicionales, pasando por las visitas al especialista tras el diagnóstico. “Estas son condiciones que pueden causar problemas económicos, especialmente en los sectores más débiles de la población. La toxicidad financiera debe incluirse entre los indicadores monitoreados en el Programa Nacional de Resultados, porque es consecuencia de la calidad y eficiencia de la gestión del servicio nacional de salud».
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El punto de vista del paciente: midiendo los efectos secundarios de las terapias
Obviamente, entonces, siempre existe la toxicidad de las terapias: los efectos secundarios de los medicamentos que deben controlarse. Incluso en este frente hay nuevos modelos que implementar, como se ha demostrado estudio de estados unidos presentado durante el último congreso anual de Asco, en Chicago, que realizó un seguimiento proactivo de los síntomas subjetivos y la toxicidad de los medicamentos. “El estudio del Centro Oncológico Memorial Sloan-Kettering de Nueva York dirigido por Ethan Basch ha hecho reflexionar a toda la comunidad oncológica mundial – continúa Perrone – Hoy, por ejemplo, la toxicidad se puede medir a través del PRO-CTCAE (acrónimo de Patient Reported Outcomes – Common Terminology Criteria for Adverse Event): un cuestionario, también disponible en italiano, que permite al paciente informar de forma independiente y detallada sobre los efectos secundarios de las terapias antitumorales, superando, de hecho, la tendencia de los médicos a subestimar las toxicidades con un mayor componente subjetivo». Para definir el PRO-CTCAE, explica el oncólogo, se consideraron alrededor de 80 efectos secundarios caracterizados por un fuerte componente subjetivo, analizando su frecuencia, gravedad y grado de interferencia con la vida directamente por parte de los pacientes. uso de prueba, pero todavía se utilizan poco en la práctica clínica.
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Los PRO, estas incógnitas
“Hasta la fecha, pocos hospitales adoptan medidas para controlar sistemáticamente los síntomas de los pacientes, tanto en el formato tradicional en papel como en formato electrónico a distancia – subraya Massimo Di MaioPresidente electo de Aiom y coordinador de las directrices de la ESMO sobre PRO – La producción de directrices por parte de una sociedad científica tiene un valor cultural y contribuye a crear conciencia en la comunidad oncológica, pero para implementarlas eficazmente en la práctica clínica se requiere un importante esfuerzo organizativo” . Necesitamos – explica – formación de pacientes, cuidadores y operadores, división precisa de tareas, integración entre las diferentes figuras profesionales, recursos adecuados en términos de personal y tiempo dedicado a leer y analizar los datos comunicados por los pacientes a través de herramientas digitales: » «Es importante invertir en el seguimiento de los PRO, lo que no se traduce en un aumento de las cargas de trabajo, pero sí en una mejora de la gestión de los pacientes».
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Ayuda de las terapias digitales
El mensaje es claro: la transición cultural que ha llevado de la nula consideración de la calidad de vida al desarrollo de herramientas para evaluarla, y a estudios que demuestran su impacto también en la efectividad de los tratamientos, es buena. Pero ahora es necesario aplicar estas herramientas en la vida diaria de todos los pacientes. Una transición que también puede verse facilitada por la llegada cada vez más masiva de las llamadas terapias digitales. ¿Un ejemplo? “Existen aplicaciones que permiten a los pacientes afectados por cáncer de pulmón informar a los médicos de la posible aparición de síntomas específicos y, de esta forma, anticipar la posible progresión y recurrencia de la enfermedad. Y esto se traduce en una mejora de la supervivencia”, responde Perrone.
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La petición: publicar datos sobre calidad de vida
Volviendo a ese 40% de estudios clínicos que han demostrado una mejora en la calidad de vida junto con un aumento de la supervivencia: ¿qué pasa con el 60% restante? “Estos datos – responde Di Maio – provienen de un análisis italiano presentado también en Asco 2024, y que analizó 592 ensayos de fase tres publicados en revistas científicas entre 2012 y 2021. Bueno: en casi el 60% han surgido diferencias (en calidad de vida, ed.) en comparación con el tratamiento estándar, o los datos sobre calidad de vida no están disponibles porque no han sido analizados ni publicados. Es tarea de las sociedades científicas – concluye – promover la formación, para que sea cada vez mayor la conciencia sobre la importancia de adoptar PRO en los estudios clínicos y sobre la puntualidad con la que los datos recogidos son comunicados y publicados».
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– 2024-07-07 07:39:04