Cuando era niño, Olívie era un tipo deportista. Pero en el jardín de infancia sus padres notaron que tenía varias limitaciones. “No podía inclinar la cabeza hacia atrás, era un poco torpe, muchas veces le dolían las rodillas y a veces no podía levantarse de la cuna. Le costaba caminar” dice la madre Kateřina. La familia acudió al médico. «Tardamos un año en conocer el diagnóstico. Sólo entonces llegamos a los reumatólogos, quienes deliberadamente nos preguntaron cosas que ni siquiera habíamos notado». él dice.
Así es, por ejemplo, cómo trabaja con los dedos. «Sólo en retrospectiva nos dimos cuenta de que en realidad no quería cortar ni dibujar. O no quiso morder la zanahoria porque en realidad tenía inflamación en la mandíbula. Aunque soy un atleta profesional, no noté que no estaba terminando su codo». mamá se está maquillando.
La enfermedad afecta principalmente a niñas y es incurable. “Es una enfermedad autoinmune. En realidad, la artritis, que es tan mala para los niños como para los adultos mayores, el problema es que a medida que crecen, la inflamación puede deformar las articulaciones y, si no se trata, pueden producirse daños irreversibles”. explica la señora Kateřina.
Cinco años de quimioterapia
A los cinco años ya tenía 24 articulaciones afectadas. Luego los médicos comenzaron la quimioterapia. «Una pequeña dosis de medicamento contra el cáncer de intestino suprime la inflamación». dice la madre de la ahora joven. El objetivo es entrar en la llamada remisión. «Es decir, hasta que la enfermedad se manifieste, que aún no lo ha hecho. Por eso ahora está recibiendo un tratamiento biológico que le está ayudando». dijo la señora Kateřina.
Se agregó otra enfermedad.
Al reumatismo se ha sumado la enfermedad celíaca, otra enfermedad autoinmune en la que la persona es sensible al gluten, que se encuentra en los cereales y afecta a la mucosa del intestino delgado. «Quizás incluso más limitante que la artritis», dice Olivia. Debes leer atentamente los ingredientes de los alimentos que consumes. «Si me saltara algo, la dieta se alteraría y, por lo tanto, ella tendría más probabilidades de sufrir cáncer de intestino o infertilidad». él se da cuenta de esto y agrega el hecho de que si la viola, no lo sabrá. «Soy celíaca asintomática. Esto hace que todo sea más difícil» suministros.
Se le cayeron las muletas
Desde que los médicos descubrieron la enfermedad, Olivia también ha tenido a su disposición un psicólogo. «Él habla de todo con ella y contamos con apoyo en esto. Debo decir que Olivka tuvo suficiente coraje para la enfermedad, simplemente no se arrepiente. Él sabe que si no toma el medicamento se enfermará y ya sabe cuánto duele. Después de todo, ella tenía que caminar con muletas cuando era niña. Ahora puede afrontar la vida» dice la señora Kateřina.
Juega balonmano, tiene medallas en atletismo.
Olivia intenta vivir una vida normal. «Hago deporte, juego balonmano. Y también tengo una colección de medallas de atletismo. Puedes vivir con ello hasta que llegue el ataque. Los deportes me los recomiendan los médicos». dice la niña, añadiendo que también ha hecho triatlones. «Puede que no sea una gran atleta, pero es buena en los deportes y lo hace por diversión». su madre la completa.
Esperanza para los enfermos
Madre e hija confeccionan las pulseras ARTRI de Olí y Katka, que hacen felices a los niños que padecen artritis. ¿Por qué ARTRI? “Hacer ayuda a Olivka a ejercitar las articulaciones de sus dedos, que a veces pueden estar hinchadas y rígidas. Al mismo tiempo relaja, pero sobre todo puede hacer felices a los niños que padecen una enfermedad similar. Por cada cuatro pulseras vendidas fabricamos una que se envía al departamento de reumatología de VFN en Praga. No podemos ayudar a los niños con artritis, pero nos gustaría hacerlos felices». Explican que los reciben, por ejemplo, después de inyecciones. Más información en: artrinaramky.cz
Revma Liga proporcionará la información
Olívia cuenta con la ayuda de Revma Liga Czech Republic, sobre la cual Blesk escribe en el proyecto Heart for You. “Una vez recibimos de ellos un libro sobre reumatismo infantil. Si necesitamos contactar con un médico o recomendar ejercicios, tenemos a quién acudir. Tienen redes sociales donde aprendemos información útil y cosas que ni siquiera se nos ocurriría preguntar». – dice la señora Kateřina, que también llama la atención sobre diversas conferencias, congresos y reuniones de reumatólogos, donde los médicos resuelven con ellos problemas concretos.
¡Tú también puedes ayudar!
La organización necesita alrededor de 2,5 millones de coronas al año para sus actividades. Actualmente está recaudando, entre otras cosas, una contribución para un cómic para niños enfermos. ¡Tú también puedes ayudar! Puedes enviar cualquier aporte a la cuenta transparente: 2202742845/2010. En el sitio web www.revmaliga.cz/chci-darovat/ encontrará el enlace al DMS
Contacto: Revma Liga República Checa, zs
Dirección: Na Slupi 450/4, 128 00 Praga
Teléfono: +420 604 925 076
Correo electrónico: [email protected]
Telaraña: www.revmaliga.cz
Juega balonmano y tiene medallas en atletismo.
Autor: Robert Klejch
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