Las poderosas historias de tres madres te pondrán de rodillas: ¡cuidan a niños gravemente enfermos y desafían valientemente un destino irreversible! | Para mujeres

Sintió las primeras señales de que algo andaba mal en su cuerpo. madre de cinco hijos hace tres años. Sintió una presión indefinida en su subcanal izquierda y se lo comentó al médico durante la visita preventiva. Sin embargo, apenas dos años después, por consejo de un endocrinólogo, se sometió a una ecografía abdominal. el ya lo sentia Bulto en el lado izquierdo y adición de indigestión.. «El diagnóstico inicial fue: carcinoma extrapélvico del riñón izquierdo, es decir cáncer, actualmente tengo entre otras cosas metástasis en los pulmones,» confiesa Margita, que está detrás extirpación de un riñón que no funciona, tratamiento de inmunoterapia dirigida en combinación con quimioterapia. «Yo mismo rechacé el tratamiento de mantenimiento con corticoides que me ofrecieron para poder seguir sintiéndome razonablemente bien». añade la mujer, que a pesar de todo le gustaría quedarse aquí el mayor tiempo posible, sobre todo por sus hijos.

El pronóstico de los médicos actualmente es: Si el pronóstico no es bueno no hablamos de ello, o lo hablamos en indirectas. Mi médico de cabecera me ofreció visitar el departamento de cuidados paliativos de la 1.ª Facultad de Medicina de la Universidad Carolina de Praga y ocuparme de cuestiones prácticas relativas a la seguridad financiera de mis hijos en caso de mi partida para mi tranquilidad.

Cuando me dijeron que extirpar un riñón enfermo no significa el comienzo de la recuperación: Fue un golpe duro, un shock que no terminó con la cirugía. Que tengo que soportar todo el dolor y, además, la promesa de una cura es escasa. De repente comencé a sentirme impotente y asustada.

De lo peor me ayudó: Sobre todo son las relaciones con mis hijos, sus parejas y nietos. Son hermosas, cariñosas y cariñosas. También tengo muchos amigos cercanos con quienes comparto mis sentimientos más íntimos y sé que no son una carga. Uno de ellos es terapeuta, por lo que también hay intervención psicológica. Después de varios años, nuestra relación con mi hermana ha «sanado». Estoy muy agradecido por eso. Mi cuerpo rechaza las drogas psiquiátricas.

Ahora la parte más difícil para mí es: Paradójicamente, en esta situación me falta pareja. Un ser cercano en cuyos brazos podría acurrucarme y permitirme ser débil y vulnerable. Es difícil responder preguntas curiosas sobre mi salud si se hacen principalmente por curiosidad del interrogador y por aceptación de consejos no solicitados de otros.

Me haría la vida más fácil: Si hubiera creado una reserva económica y no tuviera que pensar en si puedo permitirme suplementos nutricionales, comida de calidad, o si debería priorizar las necesidades de mis hijos, pagar el alquiler, pagar los servicios públicos…

Mi psique es: Pasé un momento de crisis, pero ahora las cosas están mejor. Mi horario diario, higiene del sueño, técnicas de respiración me ayudan y me he fortalecido al volver al trabajo después de un descanso de dos meses.

Estar aquí para mis hijos tanto tiempo como pueda: Necesito confiar. La fe es un aspecto de mi vida al que lamentablemente no le he dado importancia en mi vida. No se trata de fe en el sentido religioso, sino de fe que fortalece la esperanza. Estoy encontrando mi camino hacia allí.

Quiero transmitir a los niños: Me gustaría vivir cada momento importante de sus vidas con mis hijos. Me gustaría estar aquí el año en que Ondra se gradúe, me gustaría estar ahí para él cuando decida su próxima carrera. Me gustaría atravesar la pubertad con Péta con una perspectiva algo adulta y ser su apoyo siempre que lo necesite. Me gustaría inculcarles a ambas que son una parte importante de mi vida, siempre lo han sido y estoy agradecida de ser su mamá.

Todavía tengo que hacer: Viaja solo a países lejanos para sentir mejor la atmósfera de ese país y la mentalidad de sus habitantes. Me gustaría amar con el corazón abierto, reconciliarme y perdonarme.

Miro el final de la vida: La finitud de la vida nos afecta a todos. Sólo alguien se enfrenta a ello sin vivir hasta la vejez. Todos mis miedos que han surgido recientemente estaban relacionados principalmente con el miedo a la muerte. Esta sola conciencia me trajo alivio.

Sobre todo deseo a mis hijos: Para mis hijos, me gustaría que no renunciaran a sus sueños por los demás, que fueran compañeros y padres amorosos, manteniendo al mismo tiempo su alegría infantil.

Y para ella misma: Vivir muchos más días en el círculo de la familia, los amigos, los viajes y el trabajo. Mantener la fe en que existe un camino hacia la recuperación.

La colección servirá: Me gustaría utilizar el dinero recaudado para someterme a un tratamiento de infusión de vitaminas, que podría darme alivio y ampliar el tiempo que puedo pasar con mis seres queridos.

Puedes encontrar la historia en Znesnáz21 aquí.

Jana Novotná (30): «Siempre creo que Kubík ganará».

«Kubiček nos enseñó a apreciar las pequeñas cosas, a no preocuparnos por estupideces y por lo preciosa que es la vida.» le dice a Jana, cuyo A los seis años mi hijo va al hospital con tanta frecuencia como a casa.. Su enfermedad incurable tiene nombre esclerosis tuberosa y a primera vista la enfermedad se nota sobre todo por el hecho de que el niño tiene una mano inusualmente grande. A pesar de haber pasado por dos operaciones muy exigentes en los últimos dos años y todavía tener una traqueotomía (la tráquea se abre artificialmente hacia la superficie del cuerpo, ndr.), es un gran luchador que casi siempre se ríe. «Ella no heredó la enfermedad, sino que simplemente surgió por sí sola. En resumen, ella sacó a luz a un Peter tan negro». La mamá de Kuba dice con total naturalidad.

Cuidado diario: A veces es muy desafiante mental y físicamente. Mentalmente, Cuba está al nivel de un niño de aproximadamente 1,5 años y requiere una supervisión constante. Principalmente por la cánula que a veces se saca del cuello.

Debido a la epilepsia (afortunadamente las convulsiones no son tan dramáticas como en el pasado), él está siguiendo una dieta especial en la que tengo que pesar cuidadosamente cada porción de comida y al mismo tiempo comprar alimentos especiales. Debido a la mano grande, tenemos que hacer ropa a medida y comprar costosos tubos traqueales.

Manejo mis preocupaciones: De hecho, no hay nada más para una persona. De repente reevalúa por completo sus prioridades y, gracias al amor maternal, puede con todo. No en vano se dice que es el vínculo más fuerte. Cuando nació Kubíček dijimos que haríamos todo lo posible para que él tuviera la vida más hermosa posible y, sobre todo, para que fuera feliz. Así que estoy aquí para él, trato de dar lo mejor de mí y disfrutar cada día que pasamos juntos.

Peor momento: Hace dos años, después de la primera cirugía aórtica, Kubíček se sometió a ARO durante más de un mes, de los cuales 3 semanas estuvieron en sueño artificial. El pronóstico de los médicos en ese momento no era nada bueno… Nunca en mi vida había experimentado una impotencia peor. Cuando parecía que la situación iba a peor, me dije a mí mismo que simplemente tenía que empezar a pensar en positivo, no dejar que se reprodujeran malos escenarios en mi cabeza y, sobre todo, creer que Kubík resistiría. Y trato de pensar así todo el tiempo.

Me ayuda: Durante nuestra estancia en el hospital ya escuché innumerables historias y destinos de vida. Muy a menudo por madres solteras con un hijo enfermo. Tengo mucha suerte porque no estoy sola y mi padre trabaja con nosotros al 100%.

Hora de la hija mayor: ¡Janinka ama a su hermano desde el principio! ¡Tienen una relación verdaderamente hermosa, por la cual estoy muy agradecida! La parte más difícil de todo esto es la separación. Cuando Kuba y yo estamos en Motola durante dos meses, siempre trato de compensarlo, así que dejamos Kubík con papá y pasamos una tarde de chicas.

La colección se utilizará: Para cuidar de mi hijo. Es financieramente caro. Cuba sigue una dieta cetogénica especial, debido a su mano grande necesita ropa hecha a medida, material para vendajes, medicamentos, material para traqueotomía y cánulas costosas que no están cubiertas por el seguro médico. Además, uno de ellos costará casi 7 mil coronas…

Puedes encontrar la historia en Znesnáz21 aquí.

Šárka A. (54): «Tengo que cuidar de mi hijo las 24 horas del día».

Hasta los tres años, František fue un niño alegre y sano. Pero luego todo cambió. El veredicto final de los médicos fue: autismo, retraso mental de severo a profundo y trastornos de atención y actividad… Hoy Fando tiene dieciocho años y sólo entiende cosas básicas, habla poco, sufre ataques de agresividad y puede prescindir de la atención constante de Cuidado y supervisión de Šárka. Hace cuatro años, la familia, en la que también crecía la hermana menor de Fand, sufrió una tragedia: el padre de los dos niños murió repentinamente. Desde entonces, Šárka se ha quedado completamente solo en todo. “Después de haber pasado gran parte de mi vida cuidando a Fanda, no tengo ahorros económicos y nuestra familia depende completamente de la asistencia social”. describe el mayor problema de Šárka.

Todos los días tengo que gestionar: absolutamente todo lo que concierne a Fandy: darle medicinas, higiene, preparar la comida, pero sobre todo tengo que velarlo continuamente. Su desarrollo se detuvo a los tres años. Todo lo peligroso está oculto. Tengo que intentar predecir lo que hará. Es una locura que pueda permanecer despierto dos días. Y tengo que lidiar con él… No podría internarlo en una institución.

Me ayuda: En realidad nadie, mi hijo no soporta a los extraños, no sé qué podría hacer. Pero mentalmente mi amiga Lenka me mantiene a flote, es millonaria, la respeto mucho, ha hecho mucho por mí.

Cuando tu pareja se va: Murió en casa. Hablamos, le preparé su sopa favorita y luego salí a caminar un rato con Fanda. Lo encontré muerto en casa… Fue una locura, pero pensé que tenía que estar ahí para los niños.

Temo más: Por si me pasa algo. Vivimos en un piso alquilado, no sé qué pasaría con los niños. Realmente me gustaría comprar el condominio para que puedan tener una casa. Fanda está acostumbrada. En realidad todavía tengo miedo de que el propietario me extienda el contrato.

Extraño mucho de la vida cotidiana: Estar rodeado de gente, ir a trabajar, ir a algún lugar por unos días. Estoy agotada, todos los días están muy ocupados.

tiempo para mi: Tengo alrededor de una hora al día, me preparo un café y tal vez solo me lo pregunto, me da un poco de energía.

Ahora me ayudaría más: Me gustaría regalar al menos una linda Navidad a mi hijo y a mi hija, pero mis finanzas no me lo permiten. Necesito reformar la casa, sería muy necesaria una cama de calidad.

Por mi parte me gustaría: Unas vacaciones, pero eso es completamente irreal. Así que espero que mi salud dure, para poder estar aquí para Fanda el mayor tiempo posible.

La colección servirá: Durante las convulsiones, que a menudo sufre Fanda, puede romper los electrodomésticos, rasgar la ropa, destruir todo lo que lo rodea, por ejemplo, le encanta saltar sobre la cama. Al mismo tiempo, el dinero se utilizará para el alquiler.

Puedes encontrar la historia en Znesnáz21 aquí.