Suposición. En conmemoración del «Día Mundial de Enfermedades Raras», celebrada este 28 de febrero, Paraguay se une a la lucha por la visibilidad y la conciencia de las patologías raras que afectan a unas 60,000 personas en el país. Estas enfermedades, que incluyen trastornos neurológicos, genéticos, metabólicos y otras afecciones complejas, afectan tanto a los niños como a los adultos y representan un desafío significativo para la salud pública.
Al evento asistieron varias asociaciones de pacientes, familia, sector privado y el Ministerio de Salud Pública y el bien social de Paraguay. Todos se unieron para hacer que el problema sea visible y promover la conciencia de las dificultades que los pacientes con estas enfermedades raras, que incluyen fibrosis quística, atrofia del músculo espinal, enfermedades lisosomiales, síndrome de Williams, algunos tipos de epilepsia y raras enfermedades reumatológicas y reumatológicas.
Dr. Marco Casartelli, una referencia en el área, subrayó la importancia de fortalecer los movimientos asociativos. “A nivel mundial, hay movimientos de pacientes, familiares, médicos e incluso agencias gubernamentales que intentan hacer que estas afecciones sean visibles, mejorar el diagnóstico, facilitar el acceso a los tratamientos y promover la investigación. En Paraguay, la generación de espacios para el diálogo con las autoridades sería la clave para avanzar en la detección temprana y la disponibilidad de terapias apropiadas «, dijo el experto.
Además de las actividades de concientización, el 10 de marzo se llevará a cabo un simposio en la Crowne Plaza de Asunción, a las 10:30, con la participación del Dr. Marco Casartelli, quien hablará sobre la importancia de la proyección neonatal y la detección temprana.
Mientras tanto, el título de Rubén Gaete exhibirá el impacto económico de las inversiones en la atención de estas patologías. Este evento, abierto al público, también cuenta con el apoyo de asociaciones de pacientes como el miedo, la asopalep, la afama, la red de enfermedades raras y la asociación de síndrome de Williams.
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