Debido a la falta de una estrategia nacional y un plan para enfermedades raras, los pacientes búlgaros están privados de acceso igual a 19 de las 24 áreas de salud para las cuales la UE brinda atención a expertos de alta calidad. Esto fue alarmado por la «Alianza Nacional de Enfermedades Raras» de la Alianza Bulgaria «el jueves en la víspera del Día del Mundo de Enfermedades Raras el 28 de febrero.
«En Bulgaria, Bulgaria, por las autoridades, más allá del lanzamiento tradicional de globos y una demostración de empatía por las personas con enfermedades raras en este día, esperamos energía y acciones consistentes en las 9 áreas de políticas para personas con enfermedades raras que nosotros, la red de organizaciones civiles de personas con enfermedades raras y recomendamos ser 2024. Bulgaria continúa siendo un «punto blanco» en el mapa de la Unión Europea con estándares de centros expertos para personas con enfermedades raras. Nuestro país no ha tenido un plan nacional actualizado desde 2013, satisfaciendo las necesidades de las personas afectadas y sus familias, y nuestro marco regulatorio ha sido casi sin cambios durante más de una década.La Dra. Petya Stratieva, presidenta de la Alianza Nacional «Enfermedades raras de Bulgaria», representante de Bulgaria en el Consejo Nacional de la Alianza de la Organización Europea de Enfermedades Raras, dijo Eurordis.
Recordó que en septiembre de 2023, dos comités parlamentarios y sociales, pidieron al Ministro de Salud y al Ministro de Trabajo y la Asistencia Social para proponer dentro de los 3 meses posteriores a las regulaciones para personas con enfermedades raras y discapacitadas y en los 6 meses, el Ministro de Salud. que contiene medidas, acciones, recursos y plazos específicos para la implementación, así como para proporcionar financiamiento relevante
La profesora Ivanka Dimova, representante de la Universidad de Medicina de Sofía, presentó un estudio de acuerdo con Bulgaria, el 85% de los gerentes del hospital entrevistados y el 57% de los empleados solicitados del Ministerio de Salud afirmaron ser conscientes de la existencia de un plan nacional para enfermedades raras en Bulgaria.
Las entrevistas se llevaron a cabo «cara a cara» con algunos de ellos aclaran que perciben la Orden 16 disponible del Ministerio de Salud (MH) sobre enfermedades raras como análogo del plan nacional.
El 20 % de los pacientes entrevistados indica que no son conscientes de la existencia de este plan. Incluso el 25 % de las organizaciones de pacientes y el 34 % de los profesionales de la salud dan una respuesta negativa.
El profesor Damova enfatizó que los representantes de Las organizaciones de los pacientes no aceptan la Ordenanza 16 del Ministerio de Salud como un plan nacional para enfermedades rarasS enfatizó que la conciencia de las Redes de Referencia Europea (ERM) en enfermedades raras se encuentra principalmente entre las organizaciones de los pacientes (87 %) y en parte entre los gerentes de hospital (63 %). La participación de los empleados y profesionales médicos de Moh (22 %) (26 %) es pequeña, familiarizada con lo que son y cómo funcionan. Las redes de referencia europeas son redes cruzadas que combinan hospitales europeos con habilidades y conocimientos para enfrentar enfermedades raras, generalizadas y complejas que requieren atención médica altamente especializada. Solo el 5 % de los pacientes con enfermedades raras son conscientes de la existencia de Erm.
Natalia Grigorova, Vicepresidente de la Alianza Nacional «Enfermedades de Bulgaria raras», dijo en 2024 que la red de organizaciones de pacientes con enfermedades raras desarrolló sus representantes manifiestos del Parlamento Europeo, Instituciones y Partidos Políticos individuales
Las propuestas de acción detalladas se encuentran en las siguientes áreas:
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Marco político nacional y europeo.
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Diagnóstico temprano, rápido y preciso.
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Oportuno e igual a la atención médica altamente especializada.
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Acceso oportuno a terapias innovadoras.
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Completa atención para toda la vida.
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Según las necesidades de la investigación y el desarrollo de los pacientes.
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Recopilación y uso de datos de los pacientes en beneficio de la sociedad.
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Acceso a la participación en estudios clínicos.
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Participación cívica legítima.
«Nos preocupa que, a pesar de las reacciones positivas de los políticos y las autoridades a nuestras propuestas manifiestas, apenas podemos decir que hay acciones tomadas en la mayoría de estas políticas» «»Dijo Natalia Grigorova.
Natalia Maeva, presidenta de la Sociedad Bulgariana de Ipertensión Pulmón y miembro del Grupo Europeo de Defensores de Pacientes de Enfermedades Pulmonares raras, recordó que hoy 24 redes de referencia europeas (ERM) involucran más de 1500 servicios de salud de la Unión Europea y que más de 10,000 expertos de diferentes países, diferentes países. Bulgaria tiene sus clínicas en solo 5 de las 24 redes, que priva a los pacientes búlgaros con acceso justo y oportuno a una atención médica especializada.
Natalia Maeva enfatizó que más de 300 representantes de organizaciones de pacientes de Europa que han sufrido el proceso de demanda y aprobación participan de la misma manera con expertos en el trabajo de las 24 redes de referencia europeas. 9 de ellos provienen de Bulgaria y forman parte de 10 de los 24 erms.
«El abandono de su experiencia y conocimiento de las autoridades búlgaras conduce a importantes beneficios sociales perdidos»Dijo Natalia Maeva.