Nápoles – Hay un puente entre la tierra y el mar, entre la fragilidad y la fuerza, entre la necesidad y la respuesta. Hoy Aislar – elAsociación italiana de esclerosis lateral amiotrotrofica – Cruzó ese puente subiendo a bordo del American Vespucci, símbolo de la Armada italiana, orgullo de nuestro país, amarrado en Nápoles para el escenario de la gira mediterránea. Aislar Eligió estar allí con toda su red humana y profesional: personas con SLA, familiares, voluntarios, operadores, junto con los amigos del tercer sector – UILDM, Familias SMA, y los representantes del Centro Clínico Nemo Napoli, una guarnición deseada por las asociaciones, hoy un punto de referencia en el sur para las enfermedades neuromusculares.
El diagnóstico cambia la vida de una persona y toda su familia. «Ya no podemos permitirnos que las palabras como la cura o la inclusión sigan siendo conceptos abstractos. Debemos encarnarlos», dijo Pina Esposito, secretaria nacional y presidente Aislar Salerno-avellino Benevento porque el diagnóstico nunca afecta a una sola persona: cambia su vida a toda una familia. Lo transforma, a menudo de repente, en lo que yo mismo llamo una familia forzada. No porque esté faltando el amor, sino porque ese papel no es elegido: uno lo asume. Y solo, ese coraje no es suficiente. «
Cómo conectar los aspectos de la salud y los sociales. A las 11 de esta mañana, el panel institucional «tuvo lugar en el muelle angioino»El valor de la atención y el objetivo de la inclusión: servicios y proyectos en comparación «Promovido por el Ministro de Discapacidades Alessandra Locatelli (por VideoMassing) y en el que Aislar Ha traído una contribución concreta, basada en la experiencia de vida de quienes enfrentan el SLA todos los días. El valor del Proyecto de vidaPero no como una formalidad administrativa, más bien como una brújula dinámica, construida junto con la persona afectada por SLA, para conectar la salud y la social, anticipando las necesidades.
La bienvenida a bordo del Vespucci. A bordo del Vespucci, la delegación Ailsa Fue bienvenido con un momento lleno de significado: familias, operadores y personas con SLA, unidas por una ruta común, se encontraron en el puente del barco más hermoso del mundo. «En la Asociación estamos hablando de cuidar, no solo de hacerse cargo, dijo Adele Ferrara, concejal nacional, presidenta de Aisla Napoli y persona con SLA, porque la atención es en primer lugar presencia. Es una red que no se va sola, donde los equipos multidisciplinarios, la continuidad entre el hospital y el territorio, las familias involucradas y las habilidades que hablan realmente marcan la diferencia».
Es cuestión de tiempo: la ELA corre, no espera. «Sobre todo, agregó Adele Ferrara: la cura es cuestión de tiempo: la ELA corre, no espera. Cada día que se pierde es una dignidad negada. Cada respuesta perdida es un derecho no reconocido». No es coincidencia que Aisla elija este momento para relanzar su apelación al país. La etapa de Nápoles es parte de la Camino a la Conferencia Nacional de la Asociación, que se llevará a cabo en Jesí el viernes 16 y el sábado 17 de mayo, con un título que ya es una declaración de intención: «Aisla llama a Italia de la cura para recolectar«. Una invitación explícita para unir las fuerzas, superar la fragmentación y construir un nuevo pacto para los derechos, la inclusión y la dignidad.
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