«Explicaré qué es la fibromialgia y por qué me gané por los derechos de quienes lo sufren»

«La diferencia entre tú y yo es que, por la mañana, a excepción de las excepciones, se despierte descansado. Yo, por mucho que él pueda dormir, siempre me siento como si hubiera pasado un camión». Así es como Pietrina Oggianu, de 53 años, sardiniana, madre soltera, autora y mujer con fibromialgia, trata de hacerme entender lo que significa vivir con ella todos los días, año tras año, con esta patología.

«Me diagnosticaron la enfermedad en 2016. Han pasado meses que había estado intentando manos en el hombro izquierdo, que se estaba extendiendo por todo el cuerpo. Tuve suerte, porque no le sucede a muchos: encontré un reumatólogo capaz que, en la primera visita, escribió en el diagnóstico en el diagnóstico fibromialgia, síndrome de dolor crónico generalizado. Era la primera vez que sentía este nombre «, dice Pietrina.

A los médicos no les gusta, porque es una de esas patologías con una imagen clínica compleja y todavía es poco incluido: «Lo llaman la enfermedad con 100 síntomas, y no hay pruebas específicas: se diagnostica con exclusión. Si encuentra un buen especialista, lo escucha, verifica los» puntos de licitación «y evalúa la presencia de otros síntomas asociados».

Es una enfermedad que obliga a desarrollar una relación íntima y muy estrecha con el dolor: rigidez a los músculos y los tendones, la fatiga, pero también la niebla mental. fibrofog– y depresión severa. Durante la entrevista, me «reproche» porque él hubiera preferido haberle enviado las preguntas primero: «Quien esté en mi condición puede confundirse fácilmente, olvidando las cosas. No me gustaría decir grietas sobre un tema tan importante». Tomamos descansos y trato de tranquilizarlo tanto como sea posible, pero Pietrina me parece todo menos confundido: es muy lúcido al contar cómo logró transformar la enfermedad en una misión. Escribió una novela, Quería gritar(Edizioni del Faro) como un gesto político y de supervivencia, y con su asociación, Algea, lleva a cabo campañas de concientización. Junto con otras asociaciones, también lucha contra una importante batalla legal por el reconocimiento de los derechos de las personas con fibromialgia.

«La Fibromialgia ha sido reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde 1992. En Italia se estima que al menos dos millones de personas lo sufren, en su mayoría mujeres», explica Pietrina. Sin embargo, las etapas para llegar al reconocimiento real han sido numerosas y diluidas con el tiempo.

Mientras tanto, la mayoría de los pacientes han seguido sufriendo una luz de gas médica despiadada: «No somos creídos. No solo por los médicos, sino por toda la sociedad. Es difícil trabajar, ser individuos activos. Necesitamos ayuda, atención médica, apoyo. En cambio, nos dicen que no tenemos nada, que no queremos trabajar, que somos quejumbrosos o locos». El reconocimiento legal fue lento precisamente debido a este prejuicio generalizado, impulsado por la ignorancia.

«In 2005 the AISF was formed, the first association of fibromyalgic patients. They had to start from scratch, explaining to public opinion that it was not a generic malaise, but a totally disabling pathology. We wanted years of activism, campaigns, even strikes of hunger, and the support of some attentive institutional actors, to arrive in 2021 to the insertion of the fibromy topics of interest of the Lea Commission, or of the essential levels of health Cuidado. «Solo en 2025 un doble decreto de la lea – Fermo de 2017 finalmente ha llegado y que todavía está en forma de borrador, lo que ha reconocido la fibromialgia como una enfermedad crónica, insertando un código de identificación, 068.» Apoyo psicológico, varios especialistas, desde el reumatólogo hasta el gastroenterólogo.

Solo en estos días, el DPCM entrará en el examen del Ministerio de Economía, lo que verificará su sostenibilidad financiera; Luego pasaremos a la aprobación de la conferencia de regiones estatales y finalmente a la firma del Primer Ministro. «Ciertamente es un paso adelante, porque a partir de ahora, ningún médico o enfermera podrá decirme que solo está en mi cabeza», explica Pietrina. Pero agrega: «Esta ley no ha satisfecho las asociaciones por dos razones. En primer lugar, establece la exención solo para casos graves, es decir, solo para el 17% del total de pacientes. Tengo esta fortuna, lo que no deseo a nadie, porque tengo un diagnóstico del centro de excelencia de la niguarda de Milán, que ataca a mi forma grave.

Pero aquellos que no caen entre los pacientes de la Serie A ‘no tendrán acceso a profesionales y atención de calidad, si no puede pagarlos. «A esto se agrega el hecho de que, entre los trece proyectos de ley presentados, el único que no ha sido tomado en consideración fue el elaborado por una asociación de pacientes fibroides que, por lo tanto, conocen bien el problema:» La decepción para esta falta de escucha ha sido fuerte «, dice Pietrina. Desinterestas básicas hacia una ruta que, en la otra mano, requeriría una consoliencia de un texto específico, con la guía de la guía de la guía de la guía a través del desinterés básico. Comienzo. Trabajo, capacitación específica para personal médico y de salud, inversiones en investigación. Un trauma en ti. Mi difícil infancia ya había creado un suelo fértil para la enfermedad. Al igual que yo, muchas mujeres simplemente quedan solas. Hace cuatro años, una mujer se suicidó porque no le ha reconocido nada: ni un subsidio ni ningún cuidado. Tenía 33 años, no tenía dinero y tenía una hija como yo. Ningún periódico hablaron al respecto. Lo último que escribió fue: Te dejo, espero que mi gesto pueda significar algo«.» Es una enfermedad que dice «AHI» de la mañana a la noche, y necesita escuchar y empatía, al igual que la vulvodinia y la endometriosis. dolor. «No quiero vivir a la sombra, escondiéndome. Solo quiero encontrar un lugar en la sociedad, para que se crea, escuche y se preocupe. Todos lo queremos». No todos tienen la fuerza e instinto de supervivencia de Pietrina, pero todos tenían que desarrollar recursos que no sabían que tenían. Síndrome de AtlasEl Titán condenó a apoyar al mundo. Termino la entrevista pensando que tal vez, ahora, depende de nosotros, como empresa, eliminar este mundo de dolor de los hombros de las personas que sufren de fibromialgia.