Él dice: GB
Ayer publicamos un comentario más amplio sobre la visita de «organización benéfica» a Tina Gaber y Robert Golob con el Papa León XIV. Por supuesto, estaba claro que era principalmente la campaña de entretenimiento y marketing de la «primera pareja» de Eslovenia.
Sin embargo, vale la pena preguntar cuántos niños en Eslovenia tienen enfermedades raras, pero el estado no cubre el tratamiento. El portal My Dolenjska hoy destacó un ejemplo de una niña que rara vez tiene una enfermedad genética, pero debe recolectar al menos un millón de euros para el tratamiento, que falta más de la mitad. Dependen completamente de los donantes. Quien es escandaloso frente al dinero de los contribuyentes en nuestro país y también tiene su parte Reuniendo a TinaQuién quiere incluso comprar otro fracaso de los aviones del gobierno, que informamos recientemente.
Padres de dos y semillas: anual Ciencia Dolenjska, que se enfermó con un síndrome de gand raro, recolectó alrededor de 400,000 euros para tratar a una niña con terapia genética en Australia hasta ahora, dijo la madre de una niña STA por sto Rebecca Marolt. Tienen que recolectar un millón de euros en dos años «, lo que sigue siendo una gran suma, pero creemos que tendremos éxito», dijo.
Lora nació como una niña perfectamente sana. A los tres meses, sin embargo, se notó un examen médico que algo andaba mal. Justo antes de su segundo cumpleaños, recibió un diagnóstico de una mutación rara del gen Gatad2b, que tiene solo menos de 400 personas en el mundo, en particular los niños.
«Cuando aprendimos el diagnóstico, el mundo se estrelló, porque ni siquiera sabíamos que Lora podría tener tal enfermedad», «,», «,», «,», «. Mamá de verdadera mamá. Nunca podrá hablar sobre la enfermedad de Lora, tendrá dificultades para moverse y eliminar los problemas cardíacos. Probablemente vendrá, pero con un problema, dijo.
Sin embargo, Lora puede vivir una vida plena si la incluyen en la terapia genética. Este último se desarrolla con éxito en Australia para una niña. El desarrollo también sería importante para otros niños que sufren este síndrome, también en Eslovenia. Los padres deben recolectar un millón de euros para la medicina. «En este momento recolectamos unos 400,000 euros. Así que hay mucho trabajo por hacer, pero mi esposo y yo creemos que tendremos éxito», La verdadera tradición de la madre.
Cualquier persona que desee ayudar puede transferir dinero a la Asociación de Caridad de Palčica y al enano de la caridad en el TRR SI56 0400 1004 7069 045, referencia Si99, el propósito de Lora. También puede ser aportado por SMS Lora5 y Lora10 a 1919.
De lo contrario, hay algunas empresas en nuestro país que recolectan dinero para otros niños con enfermedades raras.
Vale la pena preguntarle por qué, de lo contrario, la altamente influyente Tina Gaber no desencadena ninguna campaña de donantes de alto perfil que traiga algunos beneficios. ¿Pero tal vez este es un estándar bajo para el espectáculo? El sol bajo los faros de los medios es una tentación acogedora.