(ANSA) – Bolonia, 06 de junio – Un viaje contra la indiferencia, la historia del coraje y la esperanza. Es la ‘Iniciativa Dade en busca del Magic Dolphin’, que comenzará el 16 de junio.
Davide, un niño rico de 6 años que sufre de KIF5C (una enfermedad genética rara), y su padre Simone Tura, comenzará un viaje en la bicicleta de carga, para aumentar la conciencia pública de las discapacidades infantiles, en particular las causadas por enfermedades genéticas raras, recordando la atención en las condiciones de la solitud en las que las familias involucradas a menudo prestan.
El objetivo es alentarlos a superar el aislamiento, no esconderse y construir una red de solidaridad que pueda ser el portavoz de las solicitudes concretas hacia las instituciones.
La iniciativa tiene el patrocinio de la región de Emilia-Romagna y los municipios de Riccione, Roseto degli Abruzzi, Castrignano del Capo y Otranto. Además de los padres de Dade, Simone Tura y Antonella Gramuglia, creadores de la iniciativa, el subsecretario de la presidencia de la región de Emilia-Romagna, Manuela Ronini y el alcalde de Riccione, Daniela Angelini, participaron en la presentación.
Dade y su padre viajarán 959 kilómetros a lo largo de toda la costa adriática, desde Riccione hasta Santa Maria di Leuca, cruzando 5 regiones, 15 provincias y 94 municipios en aproximadamente 15 días. El viaje se documentará a través del contenido de video y podcast distribuido en canales de redes sociales dedicados. Para acompañar a Davide y Simone, habrá dos campistas, Mom Antonella, su hermana y sus abuelos para proporcionar a Davide todo el apoyo que necesita.
«Estamos idealmente junto con Simone Tura y su hijo Davide en este viaje de esperanza», dijo el subsecretario de la presidencia de la región de Emilia-Romagna, Manuela Ronini.
«Actualmente, en Emilia -omagna hay más de 59 mil personas con una enfermedad rara, de las cuales alrededor del 17.5% de otras regiones. Un datos, concluyó el subsecretario, que confirma la alta calidad y la especialización de los 18 centros de referencia en nuestro territorio». (MANEJAR).