Es cualquier mañana. Una persona deja la casa para comprar pan, pero después de unos minutos ya no sabe dónde está. El vecindario, un tiempo en familia, se ha convertido en un laberinto hostil. No recuerda el camino a casa. Camina, agita, se pierde. Es la desorientación topográfica, uno de los primeros signos de la enfermedad de Alzheimer. Un síntoma a menudo ignoró, pero que para aquellos que lo sufren puede significar miedo, soledad, peligro. Hoy, sin embargo, la ciencia ofrece una respuesta concreta. Un innovador proyecto italiano, desarrollado Davide CamissuliProfesor de contrato en la Escuela de Especialización en Psicología Clínica de la Universidad Católica de Milán Con el apoyo de Airalz Onlus y el financiamiento de la llamada de Agyr (subvenciones de Airalzh para jóvenes investigadores), probó un cuerpo inteligente portátil capaz de detectar el estado de pérdida en tiempo real e impulsar al paciente hacia el hogar gracias a GPS, insensores fisiológicos, alertas y mensajes.
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Desorientación: un síntoma con demasiada frecuencia descuidada
La desorientación topográfica no es solo el olvido. Es la pérdida de la capacidad de orientarse en el espacio, crear mapas mentales, moverse de forma independiente. La ciencia identificó tres tipos de neuronas clave involucradas: las de posición, cuadrícula y borde. «Están presentes en el hipocampo y en la corteza entorinal y trabajan en sinergia para crear un mapa interno del entorno que permita a las personas orientarse y moverse», explica «, explica Sandro SorbiEx presidente de Airalzh Onlus y Director de Neurología I en el Hospital Universitario ‘Carpeggi’ de Florencia. Las neuronas de posición se activan cuando un individuo está en una posición específica dentro de un entorno, mientras que esas cuadrículas crean una especie de red espacial que permite al hombre saber dónde está y dónde va. Las neuronas fronterizas, por otro lado, se activan cuando una persona alcanza los límites de un entorno «.
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Cuerpo inteligente: tecnología que escucha al cuerpo
Sin embargo, hasta hoy, la desorientación se consideraba un síntoma entre muchos. Ahora, este estudio cambia las tarjetas en la mesa: ha demostrado, por primera vez, que hay una clara alteración de la cognición espacial ya en las primeras etapas de la enfermedad. La prueba, realizada en un entorno urbano, mostró cómo algunos pacientes con biomarcadores de desintegración cognitiva ligera y Alzheimer manifestaron un cambio medible en el sistema nervioso autónomo precisamente en correspondencia con desorientación.
El cuerpo inteligente usado por los participantes es más que un simple detector GPS. Es una herramienta inteligente capaz de monitorear los parámetros fisiológicos y la calidad de la caminata, interpretar señales de estrés neurovegetativo y activar una red de seguridad en caso de pérdida. En la práctica, es como si sintiera ‘la ansiedad del paciente mientras perdía e intervino para ayudarlo a encontrar el camino. Además, gracias a la posibilidad de monitorear de una manera no invasiva y remota, el cuerpo inteligente puede rastrear la ruta tomada gracias a un GPS y puede implementarse a través de los umbrales de alerta o mensajes instantáneos capaces de rastrear al paciente con un deterioro cognitivo en su hogar (o en el punto de arranque de la ruta urbana) donde puede enfrentar los errores a lo largo de la vía.
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Ley -Asistencia de riesgo libre
En Italia, las demencias afectan a 1,2 millones de personas (de las cuales 600 mil con Alzheimer), que involucra alrededor de 4 millones de cuidadores. Otro gran problema que concierne a los pacientes y sus familias es el de asistencia. Con motivo del Día Mundial, la UNEBA, una red de más de mil entidades sin fines de lucro dedicadas a ancianos frágiles, ha lanzado una apelación: sin una ley clara sobre el apoyo económico para la asistencia residencial, el futuro de los servicios para pacientes con demencia está en riesgo. «En Italia hay poco que celebrar», advierte el presidente Franco Massi. «Sin ciertas reglas que establezcan a aquellos que tienen que cubrir los costos, muchos RSA no podrán continuar y los núcleos de Alzheimer corren el riesgo de cerrar». Los pacientes más frágiles y sus familias inevitablemente tomarían el gasto, ya cargado por costos e incertidumbres.
Rehabilitación y demencia: un derecho, no un lujo
También se habla de derechos en el informe mundial elaborado por la enfermedad de Alzheimer International que coloca un tema a menudo descuidado en el centro: la rehabilitación de personas con demencia. Como destaca la Federación de la Italia de Alzheimer, según el documento, las intervenciones específicas, desde el entrenamiento cognitivo hasta la actividad física, desde la musicoterapia hasta la terapia de reminiscencia, pueden mantener más autonomía, funciones cognitivas y calidad de vida, retrasar la institucionalización y reducir los costos de atención médica. En Italia, donde la demencia cuesta más de 23 mil millones al año y en gran medida se agota en las familias, la rehabilitación sigue siendo un servicio innecesario. El informe y las nuevas directrices de Istituto Superiorore di Sanità invitan a integrarlo en las rutas de atención pública, como ya sucede para otras enfermedades crónicas y para centrarse en la televisión y la capacitación específica de los operadores.
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Michele Bravi: «Lo recuerdo por ti»
Pero en este día, también es el arte que habla con fuerza. Michele BraviArtista entre la música, el cine y la literatura, eligió estar al lado de Airalz Onlus con un proyecto conmovedor: «Lo recuerdo por ti». Una canción, un cortometraje con Lino Banfi y Lucia Zotti, y ahora un libro ilustrado lanzado el 30 de septiembre para Feltrinelli. El libro es un acto de amor por sus abuelos, Graziella y Luigi, y un testimonio personal sobre la agitación traída por Alzheimer. Cada copia vendida donará 1 euro a la investigación científica. Es un viaje poético entre recuerdos perdidos y encontrados, tazas de amor, besos que desafían a la niebla, niños que recolectan migas de memoria. Airalzh ha transformado el proyecto en un lugar institucional de 30 segundos transmitido en todas las principales emisoras italianas para el mes de septiembre. Una campaña que le habla al corazón antes en la cabeza.
‘Free Descent’: la película que habla con la memoria colectiva
El cine también mira a esta patología: ‘Free Descent’ es una comedia seria sobre la de Alzheimer, capaz de decir la pérdida, la pérdida de identidad y la posibilidad de renacimiento a través del arte y la empatía. El protagonista, un actor que ha caído de la desgracia, se encuentra haciendo el cuidador de un paciente de Alzheimer. Entre recuerdos perdidos y pequeños milagros diarios, nacerá una idea loca pero poderosa: hacer un espectáculo teatral con los pacientes. La película se produce en colaboración con la Fundación Rosa y Giovanni Melchiorri, como parte de la Red de Prevención de Alzheimer, y ha involucrado a actores, técnicos y patrocinadores en una producción valiente e independiente.
Iniciativas para el Día Mundial
Con motivo del XXXI Day Alzheimer, el 21 de septiembre, AIMA – Asociación italiana de la Enfermedad de Alzheimer – ofrece 10 horas de entrevistas psicológicas gratuitas a las familias de pacientes afectados por Alzheimer y otra demencia. Las reuniones, reservables escribiendo [email protected] o llamando al 800 679 679, tendrán lugar en línea de 9 a 19 y durará 45 minutos. La línea verde de Alzheimer también se activa, que desde 1997 ha respondido a más de 200 mil llamadas, proporcionando apoyo psicológico e información práctica.
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