Desde los niños hasta los ancianos, los cuidados paliativos representan un derecho fundamental para la calidad de vida de quienes se enfrentan a una enfermedad incurable, una perspectiva que va mucho más allá de la fase terminal. Así lo recuerdan médicos, pacientes, empresas y asociaciones científicas que, con motivo del Día Nacional de los Cuidados Paliativos, que se celebra el 11 de noviembre, ponen de relieve el valor de esta asistencia, sancionada por la Ley 38/2010, pero cuya aplicación sigue siendo insuficiente y desigual en todo el territorio nacional.
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Aunque se estima que en Italia hay más de 300 mil personas mayores que necesitan alivio del sufrimiento causado por patologías complejas, progresivas e incurables, según la Organización Mundial de la Salud sólo el 15% tiene acceso a cuidados paliativos. Una brecha clara, aunque los contornos aún no están claros, que la Sociedad Italiana de Gerontología y Geriatría (SIGG) quiere poner orden coordinando, junto con otras sociedades científicas, la primera y mayor encuesta sobre el estado de los cuidados paliativos en hospitales y RSA. En la encuesta participarán más de 3.000 pacientes en 207 departamentos hospitalarios y 144 centros residenciales distribuidos por todo el territorio.
Los beneficios de la introducción temprana
“Numerosas evidencias científicas han demostrado que la introducción temprana, ya en las fases iniciales de enfermedades graves e incurables, de cuidados paliativos, integrados también con respuestas a las necesidades psicológicas y sociales de los pacientes, se asocia a mejoras significativas en la capacidad de las personas mayores para afrontar la enfermedad, con un impacto positivo también en su bienestar general y en el de sus familiares y cuidadores”, explica Darío Leoscocoordinador de la encuesta y presidente del SIGG. “Además de los beneficios clínicos y psicológicos, se ha demostrado que la adopción temprana de cuidados paliativos contribuye a una mayor eficiencia en el uso de los recursos sanitarios, reduciendo los costes globales de los tratamientos y la duración de las estancias hospitalarias”, subraya Graziano Sottoco-coordinador de la investigación y profesor de Medicina y Cuidados Paliativos, Universidad Católica del Sagrado Corazón de Roma.
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Pero en nuestro país existe una necesidad insatisfecha de cuidados paliativos también para los pacientes pediátricos. “Se estima que en Italia hay aproximadamente 35.000 niños que necesitan cuidados paliativos pediátricos”, precisa. Franca Beninijefe del Centro de Cuidados Paliativos del Hospicio Pediátrico de Padua. «De ellos, lamentablemente, sólo el 25% recibe una asistencia adecuada. Esto significa – continúa – que una gran mayoría de los pacientes jóvenes y sus familias se quedan solos frente a enfermedades complejas e incurables».
La situación es aún más dramática si tenemos en cuenta que el número de menores que pueden recibir cuidados paliativos aumenta constantemente, en torno al 5% cada año. “A pesar del aumento de personal en los últimos años, la brecha entre la necesidad y la disponibilidad de profesionales dedicados sigue siendo amplia”, subraya Benini. «En Italia todavía hay pocos médicos y enfermeros especializados en cuidados paliativos pediátricos en comparación con las necesidades reales. El punto más doloroso – continúa – es la falta de homogeneidad en la distribución de las estructuras y de los servicios».
El atractivo de las asociaciones
De ahí el sincero llamamiento de la Fundación La Miglior Vita Possibile, una asociación que lucha desde hace años por la difusión de la cultura de los cuidados paliativos pediátricos. «Basta de desigualdades en los cuidados, hay familias enteras abandonadas a las enfermedades incurables de sus hijos», subraya Giuseppe Zacaríaspresidente de la Fundación Miglior Vita Possibile, ex rector de la Universidad de Padua. «Pedimos garantizar la plena aplicación de la Ley 38/2010. Es fundamental – continúa – que los principios y derechos establecidos por la ley se traduzcan en servicios concretos y accesibles en todo el territorio nacional, superando las disparidades; pedimos invertir en infraestructuras y en personal. Son necesarias inversiones específicas para la creación de nuevos hospicios pediátricos y para el desarrollo de redes de atención domiciliaria y ambulatoria. Es esencial lanzar campañas de sensibilización e información a nivel nacional para disipar los mitos y promover la comprensión de que los cuidados paliativos pediátricos «La atención es un enfoque de tratamiento centrado en la vida, la dignidad y la calidad de existencia del niño y su familia, desde el momento del diagnóstico».
Una historia fotográfica
La campaña «Simply, Life» se centra en los cuidados paliativos para todas las edades, lanzada por la Federación de Cuidados Paliativos con la contribución de las tres entidades miembros, Fundación FARO, Fundación La Miglior Vita Possibile ETS y VIDAS ODV, y que contó con el apoyo de la Sociedad Italiana de Cuidados Paliativos (SICP). Este es un proyecto fotográfico, creado por Guido Hararique retrata a personas asistidas, familiares, personal sanitario y voluntarios, ofreciendo una «historia compartida» que surge de la relación y pone a la persona en el centro. El objetivo es sensibilizar a la opinión pública. Giampaolo FortiniEl presidente de la Sociedad Italiana de Cuidados Paliativos (SICP), que apoya la iniciativa, afirma que la campaña «devuelve dignidad y profundidad a un tema a menudo incomprendido», recordando que los cuidados paliativos no son un momento final, sino un abordaje global de la persona que se enfrenta a una enfermedad crónica o incurable, desde el momento del diagnóstico.
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El tema de los cuidados paliativos también está entrelazado con el debate sobre la libertad de elección al final de la vida. La Asociación Luca Coscioni ha anunciado que su Número Blanco (06 9931 3409) ha recibido más de 16.035 solicitudes de información sobre los derechos al final de la vida en los últimos 12 meses. La asociación subraya que el derecho a los cuidados paliativos y el derecho a la asistencia en caso de muerte voluntaria no están en conflicto. La Ley 38/2010 garantiza el derecho a los cuidados paliativos y a la terapia del dolor en Italia, pero los ciudadanos que se enfrentan a un sufrimiento intolerable deben tener la posibilidad de elegir entre cuidados paliativos, sedación profunda y suicidio asistido, como reconoce la sentencia 242/2019 del Tribunal Constitucional. La asociación pide al Gobierno que promueva campañas de información y aplique la ley de manera uniforme, reduciendo las diferencias de acceso entre la atención domiciliaria, los cuidados paliativos y la terapia del dolor.
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