Suspender el tratamiento pone en riesgo la vida de los pacientes con distrofia muscular

El jefe de la Organización de Pacientes con Distrofia Muscular, Muhammad Abu Ghamika, afirmó que los medicamentos para los pacientes con distrofia muscular llegan de forma intermitente y que los procedimientos de traslado de pacientes se han detenido a pesar de la presencia de 29 niños que necesitan urgentemente inyecciones genéticas, de los cuales sólo 6 han viajado desde julio pasado.

Abu Ghamika añadió en una declaración a Al-Ahrar que varios niños murieron debido al retraso en el tratamiento, mientras que otros sufrieron complicaciones que los privaron de la oportunidad de recibir posteriormente inyecciones genéticas. Destacó que aún no se cuenta con los equipos y análisis genéticos necesarios para diagnosticar la enfermedad, lo que impide a los médicos realizar un diagnóstico correcto, según dijo.

Señaló que las promesas del gobierno de proporcionar inyecciones genéticas para la atrofia espinal y muscular aún no se han cumplido, mientras que los medicamentos Duchenne fueron suspendidos hace 4 meses, y subrayó que los pacientes y sus familias se preparan para protestar hoy, martes, para exigir que el gobierno de unidad cumpla sus promesas de proporcionar medicamentos y enviar los casos críticos para su tratamiento al extranjero.

Abu Ghamika reveló que el número de muertes registradas por la organización desde 2011 asciende a 165 casos, la mayoría de los cuales se deben a insuficiencia respiratoria, subrayando que la petición de los médicos es que se proporcionen especialistas respiratorios, cirujanos de columna y equipos de fisioterapia.

Fuente: Libia Al-Ahrar

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