La vida de Giedrias Žąsytis, residente del distrito de Klaipėda, fue tan buena que después de un largo y doloroso divorcio, con constantes pruebas, se convirtió en padre soltero con dos hijos, una hija de 10 años, Patricija, y un niño de primer grado de 7 años, Povila. Fue su hijo a quien le diagnosticaron un trastorno del espectro autista.
Los síntomas se hicieron evidentes en la edad adulta.
Giedrius dice que su ex esposa, la madre de Povila, tenía sentimientos sobre el autismo. El niño no habló durante los dos primeros años, no dijo nada, ni «madre» ni «padre». El médico de familia también confirmó que el desarrollo está retrasado, por lo que envió al niño a rehabilitación temprana en Giruliai. Luego, poco a poco, todo se fue haciendo más evidente.
Paul era propenso a golpearse la cabeza contra la pared o la puerta. Suele pasar cuando papá sale de casa para ir a trabajar o a la tienda. «Yo solo lo vi golpearse la cabeza una vez, pero mi esposa dijo que esto sucede mucho más a menudo. En ese momento no confiaba en ella en absoluto, por lo que me costaba aceptar sus historias. Mi enfoque fue muy simple: ‘él crecerá y todo estará bien’, después de todo, el niño sólo tenía dos años», dice Giedrius.
A medida que Povilas crecía, los signos de autismo se hicieron evidentes. El niño tenía tres años cuando uno de los asistentes de la maestra de jardín de infantes le sugirió que solicitara un asistente individual. Luego comenzaron varias consultas: servicios complejos cada tres días, reuniones con especialistas.
Las cartas parlantes ayudaron
Durante las 2 primeras sesiones en el Centro de Desarrollo Infantil de Clínicas Santaras, Giedrius vio cómo los especialistas trabajan con tarjetas. «La noche siguiente, cuando Povilas se durmió, comencé a buscar esas tarjetas en Internet y me preparé para usarlas en casa. Tan pronto como llegamos a casa, inmediatamente comenzamos a aplicarlas. Luego hubo un punto de inflexión: Povilas y yo parecíamos haber encontrado un lenguaje común. Quizás no sobre todo, pero finalmente logramos hablar», recuerda el entrevistador.
Este año, mientras estaba en el campamento organizado por la asociación lituana de autismo «Lietaus vaikii» con su hijo, Giedrius recordó que el año pasado no había hablado en absoluto. «Recuerdo una sesión en la que le dije que Povil no hablaba nada y vino corriendo. Le pregunté: ‘Povil, ¿muéstrame dónde te gusta comer?’ Se puso las manos en la cabeza, hizo dos marquesinas con las palmas de las manos y dijo «Liolio» que significaba McDonald’s. Cuando le preguntaron qué comía allí, mostró sus manos: puso la otra en capas en la palma de una mano, era una «hamburguesa», luego mostró su mano con los dedos extendidos y dijo: «Fi y «Coca Cola». Así nos comunicábamos, en una especie de lenguaje propio, pero era nuestra conexión”, – Giedrius comparte su viaje comunicativo en el mundo de Povilas.
Papá continuó buscando formas de ayudar al niño a comunicarse. Povilas estaba muy en contra y no quería asistir a cursos con logopedas u otros especialistas. Entonces Giedrius pensó que debía experimentar algo alegre antes de las lecciones: «Antes de las lecciones, lo llevé a donde le interesaba: pasó a través de un árbol, trepó a una piedra, al castillo de Gediminas, al museo, a mi hermana para un ensayo, a un concierto, a un espectáculo. Simplemente le dejé experimentar algo alegre. Tomé fotos, filmé y envié todo a los especialistas: ‘Hoy habla con Povilus sobre esto, aquí está fulano de tal’.
Y entonces, según Giedrius, el niño se abrió, su desarrollo empezó a dar grandes pasos, porque le gustaba hablar de lo que le interesaba. Resultó que quería contarles a todos sus experiencias, pero las preguntas anteriores le parecieron demasiado infantiles. Los especialistas tuvieron que corregir su discurso y hablaba cada vez con más audacia.
Nuevo registro de servicios.
Giedrius vive con sus hijos en el distrito de Klaipėda, donde, según el entrevistador, faltan servicios complejos para personas autistas. Durante una conferencia escuchó que en el distrito viven unos 150 niños que necesitan desesperadamente esa ayuda. «Ni siquiera nos proporcionaron un servicio de rehabilitación anticipado de 40 horas, como exige la ley. No es posible acceder a servicios integrales, porque es un servicio financiado por el municipio de la ciudad de Klaipėda, y viviendo en la zona ni siquiera es posible inscribirse en la lista de espera, por lo que «migramos» a Klaipėda cada seis meses; nos registramos nuevamente solo para recibir servicios. Es absurdo, pero por lo demás imposible», dice el hombre.
Llevar a mi hijo a los especialistas de Girulii también fue un verdadero desafío. «Cuando tengo que cargar al bebé durante 15 horas, tengo que terminar el trabajo a mitad del día, recoger al bebé alrededor de la 1 de la madrugada, prepararme, cambiarme y conducir media hora hasta Girulii. La sesión allí dura una hora, otra media hora a la vuelta, llegamos a casa alrededor de las 16.45, y así tres veces por semana. ¿Cuándo debo trabajar?» – cuando se le pregunta cómo equilibra las necesidades laborales y familiares, responde el entrevistador. Según él, es una suerte tener una empresa privada y trabajar con un socio, porque ningún empresario toleraría a un empleado así.
El entrevistador está seriamente decidido a soportar todas las dificultades, porque tuvo que luchar mucho y demostrar que es mejor que los niños vivan con su padre. Muchas instituciones se mostraron hostiles porque es normal que los niños se queden con sus madres después del divorcio. Giedrius podría hablar durante horas de sus quejas, pero ahora lo más importante es que los niños llevan dos años y medio viviendo con él, la vida se ha estabilizado y todos los que le rodean notan los progresos de su hijo.
Las agradables sorpresas del hijo compensan todo esto.
Giedrius admite que durante el día deambula como un lobo y que puede empezar a pensar en sus necesidades personales a las diez y media de la noche, cuando los niños están ocupados. Pero aún así hay que pensar en las rutas, dónde llevar a los niños, quién los acompañará. Afortunadamente, intervinieron sus familiares, su madre, la familia de su hermano, así como su hermana mayor, Patricija, que durante los recreos iba a visitar a su hermano al jardín de infancia cuando él todavía estaba en el jardín de infancia y lo tranquilizaba cuando era necesario.
«Estoy muy agradecido a todos ellos. Me salvaron más de una vez cuando ya no podía afrontar todos los desafíos. Todos los especialistas que trabajaron o siguen trabajando con Povilas hicieron una gran contribución al desarrollo del niño. Vida, la primera asistente de Poviliuk en el jardín de infancia, ayudó mucho al niño a adaptarse al jardín de infancia, a adaptarse, a integrarse en la comunidad. Svaja, la educadora especial de la escuela actual, no sé cómo, pero hizo un milagro. Gracias por ella, Povilas Cogí un lápiz y me atreví a rayarlo en una hoja de papel y, por supuesto, le agradezco a mi hijo que se esfuerce por superar obstáculos aparentemente insuperables. Como resultado, vuelvo a trabajar desde donde estaba.
Y todas las dificultades se salvan con las sorpresas inesperadas pero muy agradables del hijo: «Hace poco estuve en un viaje de negocios a Riga. Poviliukas dice: ‘Papá, te he dejado una postal’. Dibujó un perfil de Lituania, coloreó el tricolor, puso una carta… Lo abrí en el hotel y me quedé realmente impactado».
El comunicado de prensa se ha elaborado a partir del artículo de Auksės Kontrimiene en la revista «Lietaus vaikii»
Según el Instituto de Higiene, en 2023 más de 5,5 mil niños en Lituania fueron diagnosticados con trastornos del desarrollo, es decir, 2,5 veces más que en 2017. Con la creciente necesidad de servicios de desarrollo infantil en Lituania, las familias se enfrentan cada vez más al hecho de que la ayuda oportuna y disponible se convierte en un desafío.
Actualmente no hay hogares comunitarios en el distrito de Klaipėda. Esto significa que las personas con discapacidad intelectual y/o mental suelen ser internadas en centros de atención residencial, lejos de sus familiares y de su entorno familiar. Esta situación no sólo complica su integración en la sociedad, sino que también viola su derecho a vivir en comunidad.
En el distrito de Klaipėda está prevista la construcción en diferentes barrios de tres acogedoras y modernas casas para vivir en grupo, en las que vivirán 30 personas. La ejecución del proyecto durará cuatro años, hasta finales de agosto de 2029. Su valor es de 2.352.941 euros, de los cuales 2 millones de euros. 352.941 euros serán financiados por el Programa de Inversiones de la Unión Europea y 352.941 euros por la Municipalidad Distrital de Klaipėda.
En Kvietinii se reconstruirán 539,23 m2. Edificio de m para 10 residentes. Se construirán dos nuevos 248,12 metros cuadrados en Gargždai y Plikiai. Vivienda de m2 con 6 habitaciones individuales y 2 dobles. También está previsto reutilizar el antiguo edificio de la escuela de Plikai, creando un centro de servicios integrales para niños con discapacidad y un centro de empleo diurno. Representantes del municipio se reunieron recientemente con la comunidad de Pliki para presentar los planes antes mencionados. En la reunión participó Giedrius Žąsytis, protagonista del artículo «El viaje autista de un padre y un hijo que viven en el distrito de Klaipėda», quien afirmó que los servicios complejos en el distrito son extremadamente necesarios para las familias. “Los calvos tienen suerte”, comentó Giedrius.
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