“Charlie” es un niño de ocho años con autismo. Sus padres están preocupados porque ella a menudo responde a sus peticiones con insultos, agresiones y negativas. Exigencias simples, como que te pidan que te vistas, pueden desencadenar una intensa necesidad de controlar la situación, peleas y crisis.
Los padres de Charlie se encuentran en un ciclo constante de conflicto, tratando de controlar sus reacciones y las de ella, a menudo sin éxito. Sus intentos de proporcionar estructura y consecuencias encuentran más resistencia.
¿Qué está sucediendo? ¿Qué hace que el comportamiento de Charlie –que algunos llaman “evitación patológica de la demanda”– sea diferente del desafío que la mayoría de los niños muestran a sus padres o cuidadores de vez en cuando?
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¿Qué es la evitación patológica de la demanda?
La psicóloga británica del desarrollo Elizabeth Newson acuñó el término “evitación patológica de la demanda”(comúnmente abreviado como PDA) en la década de 1980 después de estudiar grupos de niños en su práctica.
Un 2021 revisión sistemática Las características destacadas del PDA incluyen resistencia a las solicitudes cotidianas y fuertes reacciones emocionales y conductuales.
Los niños con PDA pueden mostrar Comportamiento obsesivo, lucha con la persistencia y búsqueda de controlar situaciones.. Ellos puede tener dificultades con la atención y la impulsividadjunto con dificultades motoras y de coordinación, retraso en el lenguaje y una tendencia a retirarse a juegos de roles o mundos de fantasía.
PDA también se conoce como “evitación de demanda extrema” y a menudo se describe como una subtipo de autismo. Algunas personas prefieren el término impulso persistente por la autonomía o impulso generalizado por la autonomía.
¿Qué dice la evidencia?
Todo médico que trabaja con niños y familias reconoce el perfil de comportamiento descrito por PDA. La pregunta desafiante es por qué surgen estos comportamientos.
PDA no figura actualmente en los dos manuales de diagnóstico utilizados en psiquiatría y psicología para diagnosticar la salud mental y las condiciones del desarrollo, el actual Manual diagnóstico y estadístico de trastornos mentales (DSM-5) y la Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud (CIE-11).
Los investigadores tienen preocupaciones reportadas sobre la ciencia detrás de PDA. No existen teorías o explicaciones claras de por qué o cómo se desarrolla el perfil de los síntomas, y hay poca inclusión en los estudios de niños o adultos con experiencia vivida de síntomas de CAP. No se han estudiado sistemáticamente los factores ambientales, familiares u otros factores contextuales que pueden contribuir al comportamiento.
Una limitación importante de la investigación y los estudios de casos de PDA existentes es la falta de consideración de los síntomas superpuestos con otras afecciones, como el autismo, desorden hiperactivo y deficit de atencion (TDAH), trastorno de oposición desafiante, trastorno de ansiedad, mutismo selectivo y otros trastornos del desarrollo. Las etiquetas de diagnóstico pueden tener consecuencias positivas y negativas por lo que es necesario investigarlos a fondo antes de utilizarlos en la práctica.
Clasificar una condición “nueva” requiere coherencia en siete aspectos clínicos y de investigación: datos epidemiológicos, seguimiento de pacientes a largo plazo, herencia familiar, hallazgos de laboratorio, exclusión de otras afecciones, respuesta al tratamiento y distintos predictores de resultado. En esta etapa, estos dominios no se han establecido para PDA. No está claro si el CAP es diferente de otros diagnósticos formales o diferencias de desarrollo.
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Encontrar el por qué
Los debates sobre la clasificación no alivian la angustia de un niño o de sus seres queridos. Si un niño adopta “intencionalmente” un comportamiento antisocial, la pregunta entonces es “¿por qué?”
Debajo del comportamiento casi siempre hay una diferencia de desarrollo, una angustia genuina y una dificultad para afrontar la situación. Se requiere una comprensión amplia y profunda de los procesos de desarrollo.
Curiosamente, mientras las niñas son “subrepresentados” en la investigación del autismoestán igualmente representados en estudios que caracterizan PDA. Pero si el comportamiento de un niño sólo se comprende a través de una lente “patologizante” o diagnóstica, existe el riesgo de que su capacidad de acción se vea reducida. Es posible que se pasen por alto las experiencias subyacentes de angustia, sobrecarga sensorial, confusión social y sentimientos de aislamiento.
Entonces, ¿qué se puede hacer para ayudar?
Hasta la fecha no existen estudios empíricos sobre las estrategias de tratamiento del CAP o su eficacia. El asesoramiento clínico y los estudios de casos sugieren estrategias que pueden ayudar a incluir:
- reduciendo las demandas
- dando múltiples opciones
- Minimizar las expectativas para evitar desencadenar la evitación.
- comprometerse con intereses para apoyar la regulación.
Intervención temprana en los años de preescolar y primaria. beneficia a los niños con diferencias complejas de desarrollo. Se necesita atención clínica que involucre una variedad de médicos y profesionales de la salud aliados y que considere a la persona en su totalidad para garantizar que los niños y las familias reciban el apoyo que necesitan.
Es importante reconocer que estos niños a menudo se sienten tan frustrados e indefensos como sus cuidadores. Ambos se encuentran atrapados en un ciclo repetitivo de angustia, frustración y falta de progreso. A enfoque personalizado puede tener en cuenta las sensibilidades sociales, sensoriales y cognitivas únicas del niño.
En los años de preescolar y primeros años de primaria, los niños tienen una capacidad limitada para gestionar sus impulsos o aprender técnicas para gestionar sus emociones, relaciones o entornos. Vigilar atentamente los posibles desencadenantes y luego trabajar en horarios y rutinas. dormirentornos, tareas y relaciones pueden ayudar.
A medida que los niños avanzan hacia la escuela primaria y la adolescencia, es más probable que quieran influir en los demás y ser capaces de tener más autocontrol. A medida que aumenta su autonomía y capacidad de colaborar, los Los comportamientos problemáticos tienden a reducir.
Las estrategias que fomenten la autodeterminación son cruciales. Incluyen oportunidades para desarrollar confianza, comunicación y más opciones para elegir al enfrentar desafíos. Este trabajo terapéutico con niños y familias lleva tiempo y debe revisarse en diferentes etapas del desarrollo. También se necesita apoyo para participar en actividades escolares y comunitarias. Cada pequeño paso aporta más capacidad y formas más efectivas para que un niño se comprenda y se gestione a sí mismo y a su mundo.
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¿Qué pasa con Charlie?
El alcance actual para explicar y gestionar PDA es limitado. Las investigaciones futuras deben incluir las voces y puntos de vista de niños y adultos con síntomas de CAP.
Estas dificultades emocionales y conductuales son angustiosas y difíciles para los niños y las familias. Necesitan compasión y ayuda práctica.
Para un niño como Charlie, esto podría parecer una serie de sesiones en las que ella y sus padres se reúnen con médicos para explorar la perspectiva, las experiencias y los factores desencadenantes de Charlie. La familia podría llegar a comprender que, además del autismo, Charlie tiene fortalezas y desafíos de desarrollo complejos, ansiedad y algunas dificultades de adaptación relacionadas con el estrés en el hogar y la escuela. Esto significa que Charlie experimenta una respuesta de lucha, huida y congelación que parece agresión, evasión o cierre.
Con apoyos cuidadosamente planificados en casa y escuela, las opciones de Charlie pueden ampliarse y su angustia y evitación pueden suavizarse. Fuera de la sala de la clínica, se puede ayudar a Charlie y su familia a unirse a una comunidad local inclusiva. deportivo o creativo actividad. Gradualmente podrá dedicar más tiempo a participar en el hogar, la escuela y la comunidad.
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